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DEPOIMENTOS OI - 2020



WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Dia Mundial de conscientização da OI



Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos e tenho Osteogênese Imperfeito (OI), sou nascida e criada em Paranavaí/PR.

Bom aos 15 dias de nascido tive minha primeira fratura, nesse ocasião o médico já observou que algo talvez não estaria certo, sendo assim aos 10 meses de vida com a segunda fratura o diagnóstico foi dado. A partir daí as fraturas se tornaram cada vez mais frequente, mas infelizmente os encaminhamentos médicos não era algo tão comum na época, então mesmo minha cidade não havendo o suporte ideal para um tratamento eu permaneci por 5 anos, porém após algumas complicações do meu quadro clínico, somente aos 5 anos de idade fui encaminhada ao Hospital Evangélico de Curitiba, a partir daí então iniciei o tratamento, até então eu andava, mas por prescrição médico tive que parar de andar, confesso que hoje não tenho mais lembranças de como era andar. E lá se foram anos de muitas viagens entre Paranavaí e Curitiba, muitos internamentos, procedimentos cirúrgico e consequentemente muitas dadas comemorativas passadas no hospital. A partir dos meus 10 anos o tratamento foi surtindo efeito assim tornando as  fraturas menos frequentes, logo me possibilitando a ter uma vida um pouco mais "normal". Bom até aqui parece uma história triste para quem está lendo, mas para mim tudo que passei serviu para construir a pessoa que sou hoje. 

Bom quem sou Hoje? Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos sou diagnosticada com Osteogênese Imperfeito (OI), sou cadeirante, mas mesmo diante da dificuldade que a falta de acessibilidade possa trazer, posso dizer que passei a ser mais independente a partir do momento que aceitei a cadeira de rodas. A partir dos esforços da minha mãe e família estudei, fiz faculdade, prestei alguns concursos de teste drive a fim de avaliar meus conhecimentos, mas advinha? Em um desses teste drive fiquei em 4 lugar e fui convocada um ano depois, mesmo com medo e insegurança assumi o cargo e sabe o que é mais engraçado, quando as pessoas me perguntam do que trabalho, elas esperam que minha resposta seja algo associado em escritório, algo que não exija tanta mobilidade, e sim mais trabalho brasal, na frente do computador talvez, mas advinha, quando eu digo minha profissão as pessoas nem consegue disfarçar o rosto de surpresa e  a feição de abismadas, bom aposto que estão curiosos para saber que profissão é essa, posso então responder com muito orgulho que sou Assistente Social, e ao contrário que muitos possam acharem, essa profissão não é apenas ajudar as pessoas, na realidade trabalhamos para garantir direitos que a população nem sabe que têm. Atuo na área da infância e juventude, idoso, adultos em situação de risco social e que tiveram seus direitos violados, assim como outras demandas complexas. Quando assumi o cargo tive que me mudar de cidade, pois o concurso não era na cidade em que morava, passei a morar sozinha, sei que muitos chegaram a duvidar se eu conseguiria e confesso que até eu cheguei a pensar nisso, será que dou conta? Será que conseguirei fazer todo o serviço de casa? Será que vou me adaptar? Mas hoje após 4 anos de profissão, olho para trás e agradeço a Deus por ter me dado coragem, pois Ele sabia que mesmo eu havendo OI eu era capaz de ter tudo o que tenho hoje, atualmente as fraturas já não fazem parte do meu cotidiano, apesar que até tive uma fratura há um ano e meio, fratura essa que interrompeu meu recorde de 10 anos sem fratura kkkk mas faz parte, comecei a contagem novamente kkkk e espero bater o recorde (melhor se nem tivesse mais, pq dói kkkkkkk). E antes que eu me esqueça minha vida profissional não se resume apenas na minha atual profissão, recentemente iniciei um novo trabalho na docência na modalidade EAD, algo novo para mim, estou em fase de aprendizagem profissional, mas com esperança que seja algo que venha a somar na minha carreira e também na vida pessoal. Ahhhhh algumas pessoas me vê como uma história de superação, respeito e agradeço o carinho, mas não acredito em superação, apenas escolhi viver, não foi fácil o mundo não é fácil, mas com um pouco de perseverança e base familiar a gente chega lá. Obrigada por ter lido minha história e abraços a todas as pessoas que tenham OI e a seus familiares.



Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Eu sou Katia Maria de Sousa tenho OI, minha mãe teve três filhos com OI, não tive tratamento nenhum, minhas irmãs faleceram, eu continuo com muita força, sabedoria e seguindo a vida com muitas superações ... Venci muitas com a fé em Deus, sou grata pela a vida, um dom de Deus, cada um de nós somos força e alegrias. 
Há tenho 57 anos. 





Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Sou portadora Osteogênese Imperfeita tipo III tenho 66 anos 7 meses! Quando nasci pouco se sabia nossa síndrome mas minha irmã dois anos mais velha que eu também é portadora de Ossos de Cristal! Amada Mamãe hoje em lugar celestial e Papai confesso acho vieram missão cuidar , educar , estimular duas filhas portadoras de OI. Até 11 anos aproximadamente estudei professora particular em casa, evitando outras crianças escola brincadeira me machucasse e viesse fraturas. Depois entrei escola particular e sempre curti muito minhas colegas de escola. Desde criança usava carrinhos de pedalar como meio locomoção e reabilitação fraturas como Mamãe também colocava para nadar !Sou graduada Farmácia e Mestre em Química Dos produtos Naturais, lecionei 25 anos Química Orgânica na UFC( Universidade Federal do Ceará )hoje aposentada.Fraturas até adolescente mais fêmur,cabeça do fêmur, coloquei haste RJ fêmur andei uma vida de bengala, depois muletas canadense atualmente cadeira de rodas manual e motorizada.Dirigi carro adaptado por meu Grande Mestre Papai (aproximadamente 39 anos), foi uma liberdade ajudou muito meu trabalho,lazer, idas natação, visitas amigos e familiares! Sempre tive muitos amigos,amava viajar ia muitos congressos Química pela Universidade e depois aposentada passei viajar turismo com fiel amiga secretaria cuidadora. Mas em 2016 em uma dessas viagens acidentalmente cai cadeira e tive fratura no úmero passando dois meses tutor de úmero e tipoia após duas cirurgias. Muita fisioterapia retornei a nadar que amo fazer, fortalece ossos, músculos e melhora capacidade cardio pulmonar . Mas vi limites e medo aumentaram muito além morar cidade muito trânsito e violência então assumi usar táxi e perto cadeira motorizada. Nesses intervalos mais jovem fiz muitas cirurgias trocar haste fêmur, síndrome escaleno etc boa reabilitação. Sempre ativista causa pessoa deficiente participei primeira Associação Deficientes Motores do Ceará e fundação da ABOI atualmente ANOI, indo encontros RJ convidada por Fátima Benicazza dos Santos, SP ( SESC Vila Mariana), ES( congresso Osteoporose) e visita Hospital Pequeno Príncipe Paraná. Fui voluntária Hospital Infantil Albert Sabin (CROI Norte e Nordeste), atualmente mais pela internet tento orientar pais e portadores da síndrome!Estamos período difícil em todo mundo pandemia COVID 19, e como grupo alto risco #quarentena_emCasa, me cuidando exercícios respiratórios físicos, usando Vit D, C, nossos “biofosfonatos”, mas 6 de Maio Dia Internacional de Osteogenesis Imperfeita devemos divulgar, conscientizar, reivindicando melhor qualidade de vida para todos.                   
              #CelitinhadeCristal💙♿️









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