Interesses para Debates e Palestras – Comunidade Adulta com OI

 Adultos com Osteogênese Imperfeita (OI)

Interesses para Debates e Palestras – Comunidade Adulta com OI

Descrição
A ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita realizou uma consulta junto à comunidade adulta com Osteogênese Imperfeita (OI) com o objetivo de compreender melhor seus interesses, demandas e prioridades para a organização de debates, rodas de conversa e palestras.

As respostas foram anônimas, garantindo liberdade de expressão e contribuindo para a construção de encontros mais relevantes, inclusivos e alinhados às necessidades reais da comunidade.

Período de coleta: 17/11 a 25/11/2025
Participantes: 27 pessoas adultas com OI

 Objetivo da Pesquisa

• Identificar temas prioritários para a comunidade adulta com OI;
• Subsidiar o planejamento de ações educativas e formativas da ANOI;
• Orientar a programação de atividades para 2026;
• Fortalecer a escuta ativa e a participação social das pessoas com OI.

 Metodologia

• Instrumento: Formulário online;
• Público-alvo: Pessoas adultas com Osteogênese Imperfeita;
• Participação voluntária e anônima.

 Principais Temas de Interesse Apontados

A análise das respostas do formulário evidencia que os interesses da comunidade adulta com Osteogênese Imperfeita concentram-se em áreas centrais da vida adulta, especialmente relacionadas à saúde integral, autonomia, trabalho e garantia de direitos.

1. Saúde e Qualidade de Vida

Temas mais citados:

• Manejo da dor crônica;
• Tratamentos atualizados para OI na vida adulta;
• Envelhecimento com OI;
• Saúde mental, ansiedade e impacto emocional da OI;
• Acompanhamento multiprofissional.

Esses temas revelam a necessidade de espaços contínuos de informação e troca sobre cuidados ao longo da vida adulta.

 2. Trabalho, Renda e Vida Profissional

Temas recorrentes:

• Dificuldades no ambiente de trabalho devido à OI;
• Direitos da pessoa com deficiência no mercado de trabalho;
• Adaptações razoáveis e acessibilidade no trabalho;
• Aposentadoria, BPC e benefícios previdenciários;
• Empreendedorismo e alternativas de renda.

Relatos indicam que o trabalho é um dos principais fatores de exclusão e insegurança para adultos com OI.

 3. Direitos, Inclusão Social e Acesso a Políticas Públicas

Temas mais citados:

• Acesso a benefícios sociais e previdenciários;
• Direitos da pessoa com deficiência;
• Dificuldades para acessar direitos já garantidos em lei;
• Interesse em encontros com advogados e especialistas;
• Judicialização da saúde e dos direitos sociais.

Há forte demanda por informação prática e orientação jurídica acessível.

 4. Autonomia, Vida Independente e Inclusão

Temas de destaque:

• Autonomia na vida adulta;
• Barreiras arquitetônicas e sociais;
• Relações familiares e superproteção;
• Vida afetiva, social e participação comunitária;
• Tomada de decisões com independência.

Esses temas reforçam a importância de debates que ultrapassem a dimensão clínica da OI.

5. Tecnologias Assistivas e Adaptações

Interesses apontados:

• Tecnologias assistivas para mobilidade e atividades diárias;
• Adaptações domésticas e no trabalho;
• Compartilhamento de experiências práticas;
• Oficinas e demonstrações ao vivo.

A comunidade demonstra interesse por conteúdos aplicáveis à vida cotidiana.

 6. Prioridades para Debates e Palestras

Como temas considerados mais urgentes, destacam-se:

• Saúde integral e manejo da dor;
• Direitos e benefícios sociais;
• Trabalho e inclusão profissional;
• Autonomia e vida adulta com OI.

A maioria dos participantes demonstrou preferência por encontros on-line, em horários acessíveis, favorecendo a participação nacional.

 

 Programação da ANOI

• Organizar ciclos temáticos por área;
• Priorizar encontros com especialistas convidados;
• Incluir rodas de conversa com protagonismo das pessoas com OI;
• Planejar oficinas práticas sobre tecnologias assistivas;
• Utilizar os dados para orientar a programação de 2026.