Dia 13 de abril (Sábado)
II Reunião Técnica Nacional dos Centros de Referência em Osteogênesis Imperfecta (Crois) e
II Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (Aboi).
Aconteceu nos dias 13 e 14 de abril de 2013, no Windsor Guanabara Hotel da Avenida Presidente Vargas ,392, Centro - Rio de Janeiro/RJ
Esse encontro foi promovido pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) sob a coordenação do Dr. Juan Clinton Llorena Júnior
Depois de alguns anos conseguimos reunir novamente os coordenadores dos centros de
referências em Osteogênese Imperfeita (CROI) e os coordenadores dos núcleos da Associação
Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (ABOI) para trocar experiências, conhecer a realidade de
cada centro no cotidiano clínico, o mapeamento das dificuldades como também as inovações e
a revisão da portaria SAS/MS nº 714, de dezembro de 2010, que define, de forma simplificada,
o protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas relacionadas ao tratamento da Osteogênese
Imperfeita (OI) no Sistema Único de Saúde (SUS).
Abertura
Teve início com o Dr. Juan Clinton Llorena Júnior (IFF/FIOCRUZ) - RJ dando as Boas vindas
e explicando o objetivo que é o de reunir os CROIS e que a verba é subsídios do CNPq -
Conselho Nacional de desenvolvimento Científico e Tecnológicos que foi disponibilizada a
partir do Edital de genéticas clínicas que foi realizada em 2010 a partir da portaria MS nº
714. Falou que todos os CROIs estavam representados com exceção de DF e o representante do Hospital das clínicas de SP. Comunicou que o Ministério da Saúde ( MS) no dia 11 de abril publicou uma consulta pública para normas de habilitações de serviços de atenção integral e especializadas e centros de referências em doenças raras no SUS.
Destacou a importância da sociedade civil, através das associações e de familiares na
colaboração e integração dos centros de tratamentos e nos trabalhos de pesquisas.
Dr. Juan Clinton Llerena Júnior - CROI - RJ - IFF/Fiocruz
Bem vindos à Osteogenêsis Imperfecta
Dr.Valcler Rangel Fernandes - Vice presidente de alguma das áreas da FIOCRUZ
do ambiente e atenção a saúde.
Dr Carlos Maurício de Paulo Maciel - Diretor do IFF
.Christiane Amaral Baroni - Vice presidente da ABOI
Médicos responsáveis pelo tratamento da Osteogenêsis Imperfecta - OI no Brasil
CROIs : RJ, RS, SP, SP, CE, PR, SC, BA, CE e ES
Apresentação dos CROIs
CROI - SP
Dr. Claudio Santili
CROI - ES
Dra Wélida Salles
CROI - RS
Dra Têmis Maria Félix Porto
CROI - PR
Dra Gabriela Kraemer de Carvalho
CROI -SP
Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho
CROI - BA
Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago
CROI- CE
Dra Erlane
Dra Milena Souza Albuquerque
CROI - SC
Dra Juliana Van Sande Lee
CROI - RJ
Dr Juan Clinton Llerena Júnior
Antília Januária Martins – Assistente Social.
Representantes da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta nos estados - Núcleos da ABOI
Coordenadora do Núcleo da ABOI
Núcleo RS
Kátia Ogawa
Núcleo -PR
Kelly Lima
Angela Zanin
Núcleo - SC
Ernesto Medeiro
Núcleo - SP
Christiane Amaral
Adriana Dias
Núcleo - ES
Sueli Lima
Suzana Lima
Núcleo - BA
Jessica Pacheco
Dira Pacheco
Núcleo -DF
Claudio Oliveira
Núcelo - CE
Célia Regina Bastos
Núcleo - RJ
José Carlos
Fátima Benincaza
Henrique Benincaza
Gustavo Benincaza
