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2º Encuentro Virtual de Organizaciones de Osteogénesis Imperfecta en Lat...

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 28 de maio de 2021 | 17:27









 

2º Encuentro Virtual de Organizaciones de Osteogénesis Imperfecta en Latinoamérica

Aconteceu no dia 08 de maio de 2021

 Estudo de apresentação sobre audição e OI no Chile - FOICH, Chile.
Sofia Waissbluth, Cirurgiã especialista em Otorrinolaringologia e Professora Assistente do Departamento de Otorrinolaringologia da Pontifícia Universidade Católica do Chile.

Apresentação da Reabilitação Protética Maxilofacial em Pacientes com OI - AOI, Peru . Ana María Sarabia Quiroz, Cirurgiã-Dentista e Mestre em Dentista Restauradora Estética

Quem somos nós, pessoas com Osteogenesis Imperfecta? Saúde mental e reconhecimento - ANOI, Brasil. Martha Cristina Nunes Moreira, Psicóloga com mestrado em saúde pública e doutora em humanidades. Pesquisadora e professora do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, Criança e Adolescente Fernandes Figueira, FIOCRUZ.

Direitos sociais em tempos de pandemia COVID-19 - ANOI, Brasil. Antília Januária Martins, Assistente Social, Mestre em Saúde da Mulher e da Criança pela Fundação Oswaldo Cruz e doutora em Saúde da Mulher e da Criança. Trabalha no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Infância e da Adolescência Fernandes Figueira, FIOCRUZ

 Trabalho e inclusão de pessoas com deficiência no Brasil - ANOI, Brasil. Tereza Cristina da Silva, Graduada e Pós-Graduada em Gestão de Pessoas. Profissional há mais de 20 anos, atuando na área de RH.

Cartão de Emergência sobre Osteogenesis Imperfecta -Argentina, Raquel Gómez, coordenadora da OI , e Javier Guerra, fundador e presidente da Conectiva.


Las organizaciones que estaremos participando somos:
🇲🇽 Angelitos de cristal iap, México
🇧🇷 Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, Brasil
🇵🇪 Programa Padrinos Alemán-Español de Osteogénesis Imperfecta en el Perú
🇵🇪 Asociación Oi del Perú, AOI
🇦🇷 Osteogénesis Imperfecta Argentina
🇨🇱 Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, FOICH

Actividad realizada el 8 de mayo de 2021.




Teresinha Lima - Compartilhando sua história de como viver com OI

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 14 de maio de 2021 | 12:47

 Eu tenho OI  que foi manifestado em meu organismo aos 3 anos e meio, quando tive a primeira fratura,  dai em diante tive várias porém não  sei o total pois ñ contei kk, na época a medicina ainda era precária na minha cidade tive que ir para capital para fazer os exames  sorte minha que na minha cidade tinha um ortopedista muito bom o melhor do estado quando eu fiz 15 anos esse médico fez várias cirurgias em minhas pernas para corrigir as deformidades e eu poder andar  ,mas meus ossos continuava frágil se eu ficasse em pé poderia quebrar com 17 anos eu parei de estudar pois ñ tinha ninguém pra me levar na escola minha mãe  precisava trabalhar e meu pai já havia falecido ,dai tive que ficar em casa sempre chorava pois queria estudar , sempre gostei de estudar,  aos 18 anos eu resolvi que ia andar comecei me soltar dentro de casa bem devagar  e cada dia eu aumentava um pouco mais meus exercícios andava um pouco mais ,minhas pernas tremiam tinha medo de quebrar mas a vontade de andar é voltar estudar era mais forte,   e foi assim...no prazo de 8 meses eu estava andando sozinha bem longe do meu bairro até o centro da cidade e até hoje ñ parei mais de andar  graças a Deus que me impulsionou  eu consegui, aos 19 anos estava me preparando  pra voltar a estudar comecei a passar mal sentia muita dor na barriga ia ao médico ele dava remédio pra dor e mandava pra casa,  ñ fazia exame, isso foi quase o ano todo até que eu ñ me alimentava mais , muita dor, fraca até que uma amiga da minha mãe resolveu pagar um médico particular , esse médico fez ultrassom é viu que o meu rim direto estava muito ruim fui parar no Hu, lá fiquei um mês internada é tiveram que tirar o meu rim ,porém peguei uma infecção hospitalar meu uma gripe muito forte o qual me deixou totalmente surda. Eu fiquei em depressão  não queria ver ninguém pois ñ  ouvia nada,  com o passar do tempo minha audição foi voltando mas precisei usar aparelho no ouvido direito , com 21 anos fiz supletivo terminei o antigo ginásio e com 22, comecei o magistério,  dai comecei trabalhar na creche com o salário da creche paguei minha faculdade de Pedagogia,  dai fiz concurso na cidade vizinha pra professora e passei  como lecionar em escola como alfabetizadora logo teve concurso em minha cidade fiz passei e até  hoje leciono em 2 cidades , minha audição foi piorando agora uso aparelho nós 2 ouvidos mesmo assim ainda tenho dificuldade  em uma cidade estou readaptda  trabalho na biblioteca em outra cidade sou apoio pedagógico,desde o 20 anos ñ tive mais fraturas sou pequena tenho 1m15, com 40 anos conheci meu marido, nos casamos  e com 42 eu tive meu filho a gravidez foi muito bem aguentei até os 9 meses e ñ precisei ficar internada nenhum dia,  só que na Cesária eu tive que tomar  anestesia geral,  hoje estou com 52 anos meu filho tem 10.anos e ñ tem  OI, no decorrer da minha vida passei muito preconceito  , muito desafios,  mas a minha  vontade de vencer era mais forte,  tenho minha família,  minha casa, dirijo pra todo lugar,  ainda tenho muitos sonhos ... nunca pensei em suicídio e muitas pessoas que ñ acreditaram em mim hoje me elogiam então o importante é acreditar, poder, querer é conseguir , sofri muito, mas isso me fez uma fortaleza, ñ sou coitadinha , sou lutadora e  creio eu que vou vencer muito mais...

 Fiz,  Magistério, faculdade de Pedagogia,  pós graduação em Direção é Coordenação escolar, Pós graduação em Psicopedagogia Clínica e Intitucional, sou concursada em 2 cidades , fiz e faço um monte de curso pra estar atualizado, trabalho em 2 cidades..         

                                                                                          Teresinha Lima


 










Wishbone Day 2021 - Vídeos de profiscionais

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 6 de maio de 2021 | 17:10

A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, têm dentre os seus princípios fundamentais, proporcionar as pessoas com Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.

É nossa responsabilidade social, enquanto Instituição Nacional, estarmos representados em todas estas instâncias que nos ajudam a ampliar o horizonte de conquistas para as pessoas com doenças raras e em especial da OI.  Entendemos também que devemos incentivar as pessoas com OI e a seus familiares, a importância da independência, da participação social como também da coragem e esperança.

Abaixo alguns vídeos de profiscionais que tratam pessoas com OI.




 











Wishbone Day 2021

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 5 de maio de 2021 | 20:00

Dia 06 de maio, dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. Nós estamos aqui para conscientizar e reivindicar melhorias na qualidade de vida das pessoas afetadas. 

📌Dia Mundial de Conscientização da Osteogênese Imperfeita - OI

#Wishboneday #doençasrara #ossosdevidro #OI #osteogeneseimperfeita #anoi.osteogenesis #osteogenesisperfecta #anoi #doencasraras #LatinoaméricaPorLaOI











































 

Relato das mães que tem filhos com OI - Wishbone day 2021

Written By Fatima Santos on terça-feira, 4 de maio de 2021 | 20:00

 Conscientização Osteogênese Imperfeita - OI

      Relato das mães que tem filhos com  OI 

                             Wishbone day 2021

 


























Relato das Pessoas que vivem com OI - Wishbone day 2021

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 3 de maio de 2021 | 08:38

 

Conscientização sobre a Osteogênese Imperfeita - OI

Estaremos postando os vídeos que recebemos para a semana de Conscientização da OI América Latina. 

Relato das Pessoas que vivem com OI



Viviane - Rio de Janeiro 


Arthur - Rio de Janeiro


Valdirene Mira - São Paulo


Patrícia Kelly Paixão -  Bahia 
                       

  Célia Regina - Ceará

 








Benedito Pedro/ Minas Gerais





Ailatan - Bahia







Alessandra - Rio de Janeiro





Arthur - Rio de Janeiro




Rafael Barbosa - São Paulo



Henrique - Rio de Janeiro

 




Jessica - Bahia








Luciana - Santa Catarina





Melissa - Rio Grande do Sul




Taise Nathane - Fonoaudióloga - Bahia







 
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