2º Encuentro Virtual de Organizaciones de Osteogénesis Imperfecta en Lat...
Written By Fatima Santos on sexta-feira, 28 de maio de 2021 | 17:27
Teresinha Lima - Compartilhando sua história de como viver com OI
Written By Fatima Santos on sexta-feira, 14 de maio de 2021 | 12:47
Eu tenho OI que foi manifestado em meu organismo aos 3 anos e meio, quando tive a primeira fratura, dai em diante tive várias porém não sei o total pois ñ contei kk, na época a medicina ainda era precária na minha cidade tive que ir para capital para fazer os exames sorte minha que na minha cidade tinha um ortopedista muito bom o melhor do estado quando eu fiz 15 anos esse médico fez várias cirurgias em minhas pernas para corrigir as deformidades e eu poder andar ,mas meus ossos continuava frágil se eu ficasse em pé poderia quebrar com 17 anos eu parei de estudar pois ñ tinha ninguém pra me levar na escola minha mãe precisava trabalhar e meu pai já havia falecido ,dai tive que ficar em casa sempre chorava pois queria estudar , sempre gostei de estudar, aos 18 anos eu resolvi que ia andar comecei me soltar dentro de casa bem devagar e cada dia eu aumentava um pouco mais meus exercícios andava um pouco mais ,minhas pernas tremiam tinha medo de quebrar mas a vontade de andar é voltar estudar era mais forte, e foi assim...no prazo de 8 meses eu estava andando sozinha bem longe do meu bairro até o centro da cidade e até hoje ñ parei mais de andar graças a Deus que me impulsionou eu consegui, aos 19 anos estava me preparando pra voltar a estudar comecei a passar mal sentia muita dor na barriga ia ao médico ele dava remédio pra dor e mandava pra casa, ñ fazia exame, isso foi quase o ano todo até que eu ñ me alimentava mais , muita dor, fraca até que uma amiga da minha mãe resolveu pagar um médico particular , esse médico fez ultrassom é viu que o meu rim direto estava muito ruim fui parar no Hu, lá fiquei um mês internada é tiveram que tirar o meu rim ,porém peguei uma infecção hospitalar meu uma gripe muito forte o qual me deixou totalmente surda. Eu fiquei em depressão não queria ver ninguém pois ñ ouvia nada, com o passar do tempo minha audição foi voltando mas precisei usar aparelho no ouvido direito , com 21 anos fiz supletivo terminei o antigo ginásio e com 22, comecei o magistério, dai comecei trabalhar na creche com o salário da creche paguei minha faculdade de Pedagogia, dai fiz concurso na cidade vizinha pra professora e passei como lecionar em escola como alfabetizadora logo teve concurso em minha cidade fiz passei e até hoje leciono em 2 cidades , minha audição foi piorando agora uso aparelho nós 2 ouvidos mesmo assim ainda tenho dificuldade em uma cidade estou readaptda trabalho na biblioteca em outra cidade sou apoio pedagógico,desde o 20 anos ñ tive mais fraturas sou pequena tenho 1m15, com 40 anos conheci meu marido, nos casamos e com 42 eu tive meu filho a gravidez foi muito bem aguentei até os 9 meses e ñ precisei ficar internada nenhum dia, só que na Cesária eu tive que tomar anestesia geral, hoje estou com 52 anos meu filho tem 10.anos e ñ tem OI, no decorrer da minha vida passei muito preconceito , muito desafios, mas a minha vontade de vencer era mais forte, tenho minha família, minha casa, dirijo pra todo lugar, ainda tenho muitos sonhos ... nunca pensei em suicídio e muitas pessoas que ñ acreditaram em mim hoje me elogiam então o importante é acreditar, poder, querer é conseguir , sofri muito, mas isso me fez uma fortaleza, ñ sou coitadinha , sou lutadora e creio eu que vou vencer muito mais...
Fiz, Magistério, faculdade de Pedagogia, pós graduação em Direção é Coordenação escolar, Pós graduação em Psicopedagogia Clínica e Intitucional, sou concursada em 2 cidades , fiz e faço um monte de curso pra estar atualizado, trabalho em 2 cidades..
Teresinha Lima
Wishbone Day 2021 - Vídeos de profiscionais
Written By Fatima Santos on quinta-feira, 6 de maio de 2021 | 17:10
A Associação Nacional de
Osteogênese Imperfeita - ANOI,
têm dentre os seus princípios fundamentais, proporcionar as pessoas com
Osteogênese Imperfeita – OI, melhor
qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde
e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.
É nossa responsabilidade social, enquanto Instituição Nacional, estarmos
representados em todas estas instâncias que nos ajudam a ampliar o horizonte de
conquistas para as pessoas com doenças raras e em especial da OI. Entendemos também que devemos incentivar as
pessoas com OI e a seus familiares, a importância da independência, da
participação social como também da coragem e esperança.
Wishbone Day 2021
Written By Fatima Santos on quarta-feira, 5 de maio de 2021 | 20:00
Dia 06 de maio, dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. Nós estamos aqui para conscientizar e reivindicar melhorias na qualidade de vida das pessoas afetadas.
📌Dia Mundial de
Conscientização da Osteogênese Imperfeita - OI
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Relato das mães que tem filhos com OI - Wishbone day 2021
Written By Fatima Santos on terça-feira, 4 de maio de 2021 | 20:00
Relato das Pessoas que vivem com OI - Wishbone day 2021
Written By Fatima Santos on segunda-feira, 3 de maio de 2021 | 08:38
Conscientização sobre a Osteogênese Imperfeita - OI
Estaremos postando os vídeos que recebemos para a semana de Conscientização da OI América Latina.
Relato das Pessoas que vivem com OI
Viviane - Rio de Janeiro
Arthur - Rio de Janeiro
Valdirene Mira - São Paulo