A ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita informa que o Senador Flávio Arns encaminhou, nesta terça-feira, 1º de setembro de 2026, o Ofício nº 101/2026 ao Ministério da Saúde, solicitando atuação técnica para uma nova avaliação, pela CONITEC, das hastes intramedulares telescópicas (extensíveis) destinadas ao tratamento cirúrgico de crianças e adolescentes com Osteogênese Imperfeita (OI).
Reapresentação de uma demanda apresentada desde 2022 resulta em novo ofício ao Ministério da Saúde solicitando atualização das evidências e análise da possibilidade de uma nova avaliação pela CONITEC
A partir de iniciativa de Kelly Lima, Coordenadora Regional da ANOI no Paraná, o Senador Flávio Arns encaminhou ofício ao Ministério da Saúde solicitando atualização das evidências e análise da possibilidade de uma nova avaliação pela CONITEC
A solicitação retoma a discussão sobre a decisão da CONITEC
de 2022, quando as hastes telescópicas receberam recomendação desfavorável à
incorporação ao SUS, posteriormente formalizada pela Portaria SCTIE/MS nº
30/2022. O próprio documento destaca que a Portaria prevê a possibilidade de novo
processo de avaliação caso sejam apresentados fatos novos capazes de alterar o
resultado da análise anterior.
Um novo momento para a discussão
Em seu ofício, o Senador Flávio Arns chama a atenção para a
necessidade de atualizar as evidências científicas, clínicas, assistenciais e
econômicas relacionadas à tecnologia, considerando os elementos produzidos
desde a avaliação realizada em 2022.
O documento também reconhece uma dificuldade concreta
enfrentada pelas famílias: as hastes intramedulares telescópicas não vêm
sendo adquiridas pelo SUS, mantendo crianças e adolescentes que poderiam se
beneficiar dessa tecnologia sem acesso regular a ela no sistema público.
O Senador ressalta ainda que a identificação e
sistematização de possíveis fatos novos exigem revisão da literatura
científica, análise de evidências clínicas e, quando pertinente, estudos
econômicos e de impacto orçamentário — tarefas que podem ultrapassar a
capacidade técnica e financeira das famílias e das entidades representativas de
pacientes.
O que foi solicitado ao Ministério da Saúde?
Entre os principais pedidos apresentados estão:
- a
realização de um levantamento atualizado das evidências científicas,
clínicas, assistenciais e econômicas sobre as hastes intramedulares
telescópicas;
- a
análise de possíveis fatos novos, incluindo estudos clínicos,
diretrizes, consensos internacionais e dados atualizados de segurança,
efetividade e custo-efetividade;
- caso
sejam identificados elementos capazes de modificar a conclusão de 2022, a instrução
e o encaminhamento de um novo processo de avaliação à CONITEC;
- caso
o Ministério entenda que sua área técnica não possa tomar essa iniciativa,
que informe expressamente o fundamento normativo e o procedimento a ser
adotado por pacientes e entidades representativas para apresentação dos
fatos novos.
Por que esse ofício é importante?
A iniciativa representa um importante passo para que a
discussão sobre o acesso às hastes telescópicas seja atualizada à luz das
evidências disponíveis atualmente, sem substituir a competência técnica da
CONITEC.
O próprio Senador destaca que a solicitação busca assegurar
que a possibilidade de uma nova avaliação, prevista na Portaria SCTIE/MS nº
30/2022, possa ser efetivamente examinada diante das evidências atualmente
disponíveis.
Para a comunidade de pessoas com Osteogênese Imperfeita,
trata-se de uma oportunidade para que os avanços científicos e assistenciais
ocorridos desde 2022 sejam identificados e considerados pelo Poder Público.
A ANOI acompanhará os próximos passos dessa solicitação e
continuará atuando em defesa do acesso adequado e equitativo às tecnologias e
tratamentos necessários às pessoas com Osteogênese Imperfeita no Brasil.
A ANOI agradece ao Senador Flávio Arns pela atenção e
pelo compromisso demonstrado com essa demanda e reconhece a iniciativa de Kelly
Lima, Coordenadora Regional da ANOI no Paraná, que contribuiu para que essa
importante pauta chegasse ao Senado Federal.
Importante
O ofício não representa, neste momento, uma nova
incorporação das hastes telescópicas ao SUS nem uma decisão favorável da
CONITEC. Trata-se de uma solicitação dirigida ao Ministério da Saúde para
que sejam avaliadas as evidências mais recentes e, se identificados fatos novos
relevantes, seja considerada a abertura de um novo processo de avaliação pela
CONITEC.
