Ofício ao Ministério da Saúde, solicitando atuação técnica para uma nova avaliação, pela CONITEC

A ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita informa que o Senador Flávio Arns encaminhou, nesta terça-feira, 1º de setembro de 2026, o Ofício nº 101/2026 ao Ministério da Saúde, solicitando atuação técnica para uma nova avaliação, pela CONITEC, das hastes intramedulares telescópicas (extensíveis) destinadas ao tratamento cirúrgico de crianças e adolescentes com Osteogênese Imperfeita (OI).

 Reapresentação de uma demanda apresentada desde 2022 resulta em novo ofício ao Ministério da Saúde solicitando atualização das evidências e análise da possibilidade de uma nova avaliação pela CONITEC

A partir de iniciativa de Kelly Lima, Coordenadora Regional da ANOI no Paraná, o Senador Flávio Arns encaminhou ofício ao Ministério da Saúde solicitando atualização das evidências e análise da possibilidade de uma nova avaliação pela CONITEC

A solicitação retoma a discussão sobre a decisão da CONITEC de 2022, quando as hastes telescópicas receberam recomendação desfavorável à incorporação ao SUS, posteriormente formalizada pela Portaria SCTIE/MS nº 30/2022. O próprio documento destaca que a Portaria prevê a possibilidade de novo processo de avaliação caso sejam apresentados fatos novos capazes de alterar o resultado da análise anterior.

Um novo momento para a discussão

Em seu ofício, o Senador Flávio Arns chama a atenção para a necessidade de atualizar as evidências científicas, clínicas, assistenciais e econômicas relacionadas à tecnologia, considerando os elementos produzidos desde a avaliação realizada em 2022.

O documento também reconhece uma dificuldade concreta enfrentada pelas famílias: as hastes intramedulares telescópicas não vêm sendo adquiridas pelo SUS, mantendo crianças e adolescentes que poderiam se beneficiar dessa tecnologia sem acesso regular a ela no sistema público.

O Senador ressalta ainda que a identificação e sistematização de possíveis fatos novos exigem revisão da literatura científica, análise de evidências clínicas e, quando pertinente, estudos econômicos e de impacto orçamentário — tarefas que podem ultrapassar a capacidade técnica e financeira das famílias e das entidades representativas de pacientes.

O que foi solicitado ao Ministério da Saúde?

Entre os principais pedidos apresentados estão:

• a realização de um levantamento atualizado das evidências científicas, clínicas, assistenciais e econômicas sobre as hastes intramedulares telescópicas;
• a análise de possíveis fatos novos, incluindo estudos clínicos, diretrizes, consensos internacionais e dados atualizados de segurança, efetividade e custo-efetividade;
• caso sejam identificados elementos capazes de modificar a conclusão de 2022, a instrução e o encaminhamento de um novo processo de avaliação à CONITEC;
• caso o Ministério entenda que sua área técnica não possa tomar essa iniciativa, que informe expressamente o fundamento normativo e o procedimento a ser adotado por pacientes e entidades representativas para apresentação dos fatos novos.

Por que esse ofício é importante?

A iniciativa representa um importante passo para que a discussão sobre o acesso às hastes telescópicas seja atualizada à luz das evidências disponíveis atualmente, sem substituir a competência técnica da CONITEC.

O próprio Senador destaca que a solicitação busca assegurar que a possibilidade de uma nova avaliação, prevista na Portaria SCTIE/MS nº 30/2022, possa ser efetivamente examinada diante das evidências atualmente disponíveis.

Para a comunidade de pessoas com Osteogênese Imperfeita, trata-se de uma oportunidade para que os avanços científicos e assistenciais ocorridos desde 2022 sejam identificados e considerados pelo Poder Público.

A ANOI acompanhará os próximos passos dessa solicitação e continuará atuando em defesa do acesso adequado e equitativo às tecnologias e tratamentos necessários às pessoas com Osteogênese Imperfeita no Brasil.

A ANOI agradece ao Senador Flávio Arns pela atenção e pelo compromisso demonstrado com essa demanda e reconhece a iniciativa de Kelly Lima, Coordenadora Regional da ANOI no Paraná, que contribuiu para que essa importante pauta chegasse ao Senado Federal.

Importante

O ofício não representa, neste momento, uma nova incorporação das hastes telescópicas ao SUS nem uma decisão favorável da CONITEC. Trata-se de uma solicitação dirigida ao Ministério da Saúde para que sejam avaliadas as evidências mais recentes e, se identificados fatos novos relevantes, seja considerada a abertura de um novo processo de avaliação pela CONITEC.