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Celebramos o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 20 de setembro de 2024 | 09:00

 Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência (21/9): IFF/Fiocruz mantém relação próxima com associações civis

Escrito por: Rafael Paiva (IFF/Fiocruz), Edição por Everton Lima (IFF/Fiocruz)

Criado: 20 setembro 2024

 

Mais que uma data, um grito por inclusão e respeito. Celebrado em 21 de setembro, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência (PcD) objetiva fortalecer os direitos das pessoas com impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial e promover a igualdade em um país tão diverso e desproporcional. A data foi instituída por meio da Lei nº 11.133, de 14 de julho de 2005, avanços foram conquistados desde então, mas ainda há um longo caminho a ser trilhado.

Nesse contexto, urge o fortalecimento das associações de apoio, a valorização dos profissionais envolvidos nos processos e a adoção de ações e políticas públicas que melhorem a qualidade de vida das PcDs. O trabalho das associações é preponderante e merece destaque, como frisa a assistente social, presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), Fátima Benincaza. Em parceria com Maria Clara Migowski, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) e uma das coordenadoras da Aliança Rara Rio (ARAR), Fátima ressalta a sinergia com o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).

“O trabalho das associações com o IFF/Fiocruz é marcado por uma sólida parceria construída ao longo de muitos anos, baseada em respeito mútuo e cooperação. Minha atuação está diretamente ligada a essas associações. Essas parcerias envolvem o compartilhamento de conhecimento, orientação sobre práticas inclusivas e atualização constante sobre políticas e legislações vigentes”, declara Fátima.

O IFF/Fiocruz faz do Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência um lembrete de que a batalha é diária por implementação de direitos. As pessoas com deficiência encaram desigualdades em relação ao acesso à educação, ao trabalho, à renda, à saúde e à assistência social.

Em 17/8/24, o IFF/Fiocruz marcou presença em mais uma edição do “Fiocruz Pra Você”, a festa da vacinação, tendo como um dos stands a Aliança Rara Rio (ARAR) | Foto: Day Cordeiro / @duploclique021


Dados destacam desigualdades

O Brasil tem 18,6 milhões de pessoas com deficiência, considerando a população com idade igual ou superior a dois anos, segundo estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), com base na Pesquisa Nacional de Amostra de Domicílios Contínua (PNAD) de 2022. Desse total, 10,7 milhões são mulheres, o que representa 10% da população feminina no país. Quando o assunto é educação, trabalho e rendimento, os dados mostram que as pessoas com deficiência ainda estão muito menos inseridas nas escolas e no mercado de trabalho do que o restante da população.

Enquanto 93,9% das crianças sem deficiências de 6 a 14 anos frequentam o ensino fundamental, essa taxa é de 89,3% entre as crianças com deficiência na mesma faixa etária. Entre 11 e 14 anos, o número fica ainda menor: 71,3% das pessoas com deficiência frequentam o ensino fundamental, contra 86,1% das pessoas sem deficiência.

Nesse sentido, Fátima e Maria Clara assinalam que há evolução, mas o desafio é a efetivação plena dos direitos. “Percebemos que hoje há maior conscientização por parte da sociedade sobre os direitos das pessoas com deficiência, ajudando a combater o preconceito e promovendo uma cultura mais inclusiva. Embora tenhamos muitas políticas públicas garantidas por lei, ainda há muitos lugares que não cumprem as normas de acessibilidade, incluindo edifícios públicos, transporte e áreas de lazer. As escolas e universidades ainda precisam de mais recursos e treinamentos para acolher estudantes com deficiência de forma adequada. Não só ao que se refere ao corpo docente, mas a toda comunidade escolar. Faltam profissionais capacitados para atender às necessidades específicas das pessoas com deficiência, além de estruturas inadequadas em muitas unidades de saúde”.

Para a assistente social com atuação no Centro de Referência para Tratamento em Fibrose Cística do Instituto, Katty Anne Carvalho Marins, as barreiras de acessibilidade e reconhecimento da condição de pessoa humana detentora de direitos ainda são as principais. “Atento à superação e promoção de estratégias relacionadas às barreiras atitudinais, o que implica em descontruir perspectivas que destinam as pessoas com deficiência à marginalidade nas relações sociais e ao não reconhecimento na sociedade da dignidade humana, as distanciando da esfera do direito e as referenciando à abordagem capacitista nas práticas sociais cotidianas, destituindo, assim, da condição de sujeito social ativo em suas demandas e necessidades. Portanto, urge o desenvolver atitudes e comportamentos cotidianos nas diferentes esferas da vida privada e pública que reflitam em práticas sociais de fato anticapacitista, a fim de potencializar o pleno desenvolvimento e participação da pessoa com deficiência na sociedade”.

Atuação do Instituto e relação próxima com associações civis

Katty Anne representa o Instituto no Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas Com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), ao lado da professora e pesquisadora do IFF/Fiocruz, Martha Moreira. Uma das marcas do Instituto é a relação próxima com associações civis que lutam por direitos nesse cenário de saúde pública. Além de se produzir atenção e formação de profissionais, o IFF/Fiocruz produz também um engajamento cívico através das pesquisas e dessa representação.

“Temos o Núcleo de Equidade, Diversidade e Políticas Afirmativas que colabora com a execução de processos para garantir o acesso de estudantes com deficiência nos processos seletivos. Nosso desafio hoje é desenvolver ações para permanência destes estudantes com mudança da cultura e olhar institucional sobre a deficiência. Dedicamos a apoiar revisão de editais, organização de bancas para políticas afirmativas, oferecer educação permanente para os trabalhadores do Núcleo e comunidade IFF/Fiocruz. Mas, hoje, entendemos a importância de capilarizar ações no cotidiano, nas conversas em colegiados e espaços institucionais, onde expressões de capacitismo possam se configurar e que, portanto, precisam ser enfrentadas. No campo das condições de saúde raras e complexas, o IFF/Fiocruz tem representação no Comitê Estadual de Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, contribuindo com políticas neste campo”.

Martha Moreira ressalta que a inclusão das pessoas com deficiência nos espaços públicos e instituições é necessária no sentido de transformar a sociedade em que vivemos. “No que diz respeito às ações afirmativas, é importante incrementar o acesso por meio dos concursos e seleções públicas, sem ignorar a importância da permanência de estudantes e ascensão de trabalhadores com deficiência em cargos de direção. A presença das pessoas com deficiência nos espaços públicos e instituições é uma potente estratégia para a transformação da cultura em prol da inclusão de fato e de direito. As pessoas com deficiência devem ocupar os espaços públicos e esta ocupação será transformadora da cultura”.

 

IFF/Fiocruz é uma das entidades habilitadas para compor o Fórum de representantes da sociedade civil, biênio 2023/2025, em Comitê Estadual do RJ

Atenção especial às famílias

Além do tratamento multidisciplinar e multiprofissional, o IFF/Fiocruz possui atenção especial às famílias, pois essas são parte fundamental e integrada do tratamento realizado, conforme comenta a responsável técnica do Serviço Social do Instituto, Alessandra Gomes Mendes. “Penso que nosso papel, quando realizamos pesquisa, é fortalecer a luta dessas famílias (mulheres) pela saúde e os direitos de seus filhos. O conhecimento deve ser construído junto e deve estar a serviço das famílias. Ele deve ser produzido para impactar a vida, ajudar a torná-la melhor para todos. Por outro lado, são as famílias quem melhor conhecem sua própria realidade e sua luta cotidiana por políticas públicas. Esse saber precisa ser valorizado o máximo possível”.

Inclusão social e cidadania

O marco normativo brasileiro é o ponto de partida para a instituição dessas políticas públicas voltadas para o bem-estar da pessoa com deficiência, principalmente no que tange à isonomia nas relações. Tendo a Constituição Federal de 1988 como pano de fundo, a promulgação do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13246/15) foi um importante paradigma que assegura e promove exercício dos direitos e das liberdades fundamentais para pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Além disso, o Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência — “Novo Viver sem Limite” é uma iniciativa do Governo Federal, por meio do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), para garantir mais dignidade às pessoas com deficiência, suas famílias e comunidades em todo território nacional. O programa é coordenado pela Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNDPD).

Mais que uma data no calendário, o Dia Nacional da Luta da Pessoa com Deficiência é um convite ao debate que visa eliminar barreiras, sejam elas arquitetônicas, sociais ou mesmo comportamentais que limitam ou impedem o pleno exercício de direitos. Mais do que a luta por igualdade, as PcDs buscam a isonomia nas relações, uma vez que se faz necessário uma adequação às particularidades de cada deficiência para melhor efetivação dos direitos fundamentais que todas precisam para viver melhor.

 

Fonte: https://www.iff.fiocruz.br/index.php/pt/?view=article&id=1755%3Adia-nacional-da-luta-da-pessoa-com-deficiencia-21-9-iff-fiocruz-mantem-relacao-proxima-com-associacoes-civis&catid=8&fbclid=IwY2xjawFadGNleHRuA2FlbQIxMQABHZ0T5PO33uMN5EcPvPNcGRIfU0orqaDKwI_Yj84eZQPh5BTxNxHMr9FGhg_aem_0EgbdEMEnhIa2T9wgN2hFg

MOÇÂO DE CONGRATULAÇÔES PELA CONSCIENTIZAÇÃO DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA EM PAULINA - SP

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 15 de maio de 2024 | 10:40

 A Coordenadora da ANOI em SP, Valdireny Mira Silva foi  Homenageada e recebe  Moção de congratulações, pelo dia 6 de maio onde comemoramos o dia internacional da Osteogênese Imperfeita (Ossos de Vidro)  feita pelo vereador José Soares de Paulinia - SP








CAMINHADA PELA CONSCIENTIZAÇÃO DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO ESTADO DE SERGIPE

Written By Fatima Santos on domingo, 12 de maio de 2024 | 15:51

 CAMINHADA PELA CONSCIENTIZAÇÃO DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA NO ESTADO DE SERGIPE

Dia 11 de maio “Juntos somos mais fortes”

6 de maio dia internacional da osteogênese imperfeita. Dia de sensibilizar e conscientizar para a vida variada de pessoas com OI e os desafios e soluções para viver uma vida plena e feliz.
Osteogênese imperfeita (OI) é uma doença rara dos ossos de origem genética, que é caracterizada em especial pela fragilidade dos ossos que acabam sofrendo fratura de repetição. As fraturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. A prevalência estimada é de 1/10.000 na população geral. A Osteogênese imperfeita é causada por mutações que ocorrem nos genes responsáveis pela síntese ou processamento do colágeno, que é essencial na formação dos ossos. Com isso há uma expressiva diminuição da massa óssea, desencadeando diversas lesões. Hereditariedade: Autossômica dominante ou Autossômica recessiva. CID-10: Q78.0.









Homenagem dia das mães.

Written By Fatima Santos on sábado, 11 de maio de 2024 | 10:00

  Mãe, dedico esta mensagem a você que esteve ao meu lado nas horas em que chorei e nas horas em que sorri. Nas horas em que me lamentei e nas horas em que de uma forma ou de outra demonstrei total alegria.

Agradeço pelo sorriso diário, sem mágoas nem rancores, agradecer de peito aberto, de alma exposta. Agradeço pelos meus dias de mau humor, em que você me acalmou em seu colo.

Hoje quero parar e agradecer, porque você fez, faz e fará sempre parte da minha história! Você é maravilhosa; uma mãe e tanto. Obrigada pela vida!





































































 
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