Hoje, dia 05 de março, ANOI esteve presente no Parque do Flamengo para a nossa 7ª Caminhada Rara, 6º Varal de Camisetas, 2ª Oficina para Crianças, 2ª Ação Social da Cidade do Rio de Janeiro, uma realização da Aliança Rara Rio , do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, da Secretaria Estadual de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, com a AFAG em parceria com várias instituições da sociedade civil e governamentais.
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O evento faz
parte da programação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras comemorado em 28
de fevereiro.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se no dia 29 de fevereiro, por se tratar de um dia Raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado:
No Brasil há
cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras e estima-se que existam mais
de 8 mil tipos de doenças raras, sendo 80% delas de origem genética. Outros se
desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas
degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. O
conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo
recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que
afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil
pessoas).
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