Convivendo com OI. Primeira Infância

Convivendo com OI. Apresentação

31 encontro do núcleo ABOI/RJ

31º encontro do núcleo ABOI/RJ

Tema: Fisioterapia e Ortopedia na Osteogênese Imperfeita.

Dia 19 de setembro de 2015

Parceiros :

- Instituto Fernandes Figueira ( IFF ) - Centro de Referência em Osteogêneses imperfeita – CROI /RJ

-Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do RJ (INTO)

- Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia – (IEDE)

- Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves e raras – (AFAG)

Abertura:

O Sr. José Carlos G. dos Santos , presidente do conselho deliberativo da ABOI, fez a abertura. Apresentou os palestrantes e comunicou da perspectiva de desenvolver um projeto financiado. 

Convidou as pessoas presentes para continuarem após as apresentações dos profissionais da saúde a participarem da discussão, com idéias desse projeto, pediu ajuda para identificar o problema central da OI no Brasil. 

1ª Palestrante:  

Nicolette Celani Cavalcanti

Apresentou o resultado da dissertação da apresentada à Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher como parte dos requisitos para obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde. “Assistência Fisioterapêutica à Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde do Município do Rio de Janeiro”

http://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/8015/1/Nicolette_Cavalcanti_iff_mest_2013.pdf

Os resultados fisioterápicos são animadores,trata e preveni contraturas posicionais e deformidades. Fortalecendo músculos dando maior independência, confiança e estabilidades nos movimentos. 

A fisioterapia incentiva e orienta os pais  a  manusear seus filhos sem medo e cria  uma visão mais positiva da vida.

Mostrou um vídeo de um paciente com OI grave que teve ganhos funcionais significativos com a fisioterapia. Teve uma  grande diferença no fortalecimento dos músculos.  

A dissertação mostrou indicadores da situação da fisioterapia em OI  do município do Rio de Janeiro. 

Motivo para descontinuidade no tratamento de reabilitação .

O ideal para crianças com OI  é realizar fisioterapia desde os primeiros dias de vida, sob supervisão de um profissional que conheça a natureza da osteogênese imperfeita.

Os exercícios podem ser tão simples como mover uma articulação através de seu percurso de movimento. Dobrar e desdobrar as pernas e os braços, por exemplo. A falta dele pode comprometer a qualidade de vida dessas pessoas e elevam os custos da atenção à saúde.

2º Palestrante: 

Dr. Pedro Henrique Mendes

Chefe do Centro Ortopédico da Criança e Adolescente do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do RJ (INTO)

Apresentou os aspectos ortopédicos na OI de maneira didática com uma linguagem acessível ao público leigo.

  

Algumas Imobilizações, quando colocadas de maneira inadequada, podem aumentar a deformidade  ocasionada pela fratura, gerando consolidações viciosas e piora do quadro. Os aparelhos gessados devem ser o mais leves possíveis e mantidos por um período curta que permita a cura da fratura, sem aumentar a fragilidade do osso.

Tratamento Ortopédico na prevenção, na reconstrução das deformidades e nas fraturas, esse é o papel do ortopedista frente a OI.

• A prevenção é exatamente similares aos pacientes idosos. Ex. adaptação ao ambiente.

• Aumentar a resistência óssea -  medicamentosa. 

• Reabilitação - Fisioterapia

• Evitar mobilização prolongada

 Na criança recém-nascida, geralmente as fraturas recentes não requerem tratamento especial, o uso de talas plásticas pode ajudar, sendo que estas fraturas consolidarão dentro

de duas semanas.

A Haste telescopada é a mais indicada para crianças que ainda vão crescer. 

          

          

"Soft Cast" é um tipo de gesso que não fica totalmente duro. É um gesso sintético que é 1/3 do peso do gesso comum. Ele é muito prático, não precisa de cerra para tirar, ele desenrola igual uma atadura.

Panfleto de divulgação:

Emprol - Palestrantes PCD

Hoje dia 18/09/2015 tive uma manhã muito especial.



A Emprol RH e a CDPD/OAB RJ realizou um evento Palestrante PCD.

Palestrantes PCD - Persistência, Coragem e Determinação

Auditório da OAB - RJ.

A ANOI estava presente. Conhecemos histórias de superação da vida real, contadas por pessoas que sabem como vencer as barreiras em diversas áreas sociais. ida real, contadas por pessoas 
que sabem como vencer as barreiras em diversas áreas sociais.

Acesse o link abaixo, conheça os palestrantes:

https://beta.benfeitoria.com/palestrantepcd

Palestras que trazem a oportunidade de conhecer experiências de vida com

 pessoas muito especiais.

Hastes ortopédicas, das adaptadas na FCM às concebidas na FEM

Hastes ortopédicas, das adaptadas

na FCM às concebidas na FEM

Garantindo a firmeza e o crescimento de ossos

                                                                                                                                         CARMO GALLO NETTO

Em medicina, o termo os­teo­gênese refere-se à formação e ao desenvolvimento do tecido ósseo. A expressão osteogênese imperfeita designa apropriadamente imperfeições verificadas na formação óssea. Nomeia uma doença congênita, que, embora inata, pode ter caráter hereditário ou não e que resulta de deficiência metabólica que leva à má formação ou deficiência do colágeno tipo 1, responsável pela resistência óssea.

Os indivíduos cujos organismos não conseguem produzir adequadamente esse tipo de colágeno, ou seja, o fazem defeituoso ou em quantidade não suficiente, sofrem deformações ósseas principalmente nos membros inferiores, que sustentam o corpo. O colágeno, proteína mais abundante do organismo humano, é essencial para a formação do esqueleto. Ela tem o mesmo papel da ferragem em uma construção. Imagine-se um prédio com uma estrutura de concreto sem ferro, ou com ferro fino ou defeituoso. Quebra pela ação do próprio peso. Esse é o problema dos portadores da osteogênese imperfeita. Seus ossos, desprovidos de uma estrutura de sustentação mais sólida, entortam e depois quebram.

O médico William Dias Belangero, do Departamento de Ortopedia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, introduziu inovações em hastes metálicas, extensíveis e de colocação intramedular que garantem a firmeza dos ossos e possibilitam o seu crescimento, minimizando significativamente problemas que as antigas hastes criadas na década de 50 causavam aos pacientes e que, por isso, tiveram seu uso proibido.

O professor explica que a osteogênese imperfeita é uma doença sistêmica e que, portanto, envolve todos os ossos do organismo. Claro que aqueles submetidos a maior esforço são mais afetados e, por isso, os ossos dos membros inferiores sofrem mais do que os dos membros superiores.

Por outro lado, possuindo menos resistência, os ossos vão se deformando em parte pela ação dos músculos, pois a própria contração muscular os deforma porque durante o crescimento os ossos têm a função de esticar a pele, os músculos e os tendões para que cresçam juntos. Como o osso doente não tem a resistência necessária, os músculos e os tendões acabam por vezes deformando-o. Na osteogênese imperfeita, diz o médico, existem deformações bem clássicas decorrentes da ação apenas dos músculos.

A osteogênese imperfeita é classificada em tipos. Em um dos casos graves, lembra Belangero, as crianças ficam mais baixas e apresentam deformidades de face, de tronco, de membros e, apesar disso, exibem um coeficiente de inteligência muito bom. “Deve ser feito o máximo possível para tratá-las, pois essas deformações vão se agravando à medida que a criança cresce”, afirma.

O tratamento

Belangero esclarece que hoje existem duas linhas de tratamento para controlar a doença. A medicamentosa utiliza os chamados bifosfonados, principalmente o pamidronato, ministrado por via endovenosa, que reduz a dor, o número de fraturas e aumenta a resistência óssea, o que leva a criança a um desenvolvimento muito maior do que tinha antes. O tratamento com medicamento ameniza o so­frimento do paciente muito pequeno, quando não há ainda condições de realizar a cirurgia, porque existe um limite mínimo a ser observado no seu desenvolvimento para colocação da haste dentro do osso, que constitui a segunda alternativa.

Ele constata que a partir do momento que se torna possível a utilização da haste é conveniente implantá-la porque as deformidades indicam encurvamento dos ossos e, à medida que a criança se movimenta, a tendência do encurvamento é aumentar progressivamente, tornando-os mais suscetíveis à fratura. Nesse caso se recorre ao procedimento cirúrgico e à fixação das hastes telescópicas para que o paciente tenha uma vida mais próxima da normalidade.

Os progressos

Estimulado pelo professor Gottfried Koberle, William Dias Belangero começou a trabalhar com implantação de hastes telescópicas no enfrentamento da osteogênese imperfeita na década de 80, época em que a Faculdade de Ciências Médicas funcionava ainda na Santa Casa de Misericórdia de Campinas. Ele conta que o professor começou a tratar as crianças utilizando a técnica de Bailey Dubow, pioneiros no invento e utilização das hastes telescópicas extensíveis, em meados da década de 50. A haste era constituída de duas partes que deslizam uma dentro da outra, a exemplo do êmbolo em uma seringa, por isso extensíveis, e afixadas por parafusos pelas extremidades que a prendiam na parte superior e inferior do osso, caso do fêmur, por exemplo.

À medida que o osso crescia, a haste destelescopava, ou seja, corria no canal. Mas passou-se a observar em um número grande de casos que o crescimento do osso levava a haste a se desprender de um dos pontos de fixação e a migrar, deslizar, para dentro dele e com isso não ocorria a proteção quanto às deformidades ou fraturas. Nesses casos, havia inclusive o perigo de lesão na placa de crescimento do osso, o que o levaria a parar de crescer. Como as complicações relatadas chegavam a 60% dos casos, o modelo não foi mais utilizado.

Foi aí que ele teve a idéia de introduzir nas hastes ganchos nas duas extremidades, substituindo os parafusos de fixação. Apesar de simples, esta modificação mudou completamente a história da sua utilização, porque, diz ele, “agora, ao colocar as hastes, os ganchos das extremidades são ancorados sobre as cartilagens articulares que apresentam maior resistência que o próprio osso, impedindo a migração da haste para o interior dele”. O implante se fixa nas epífises dos ossos, ou seja, nas extremidades dos ossos longos, fundamentalmente fêmur e tíbia. Ele já utilizou o procedimento no úmero, que é o osso do braço, embora os ossos dos membros superiores não sejam os mais afetados, pois não suportam peso.

Belangero foi o pioneiro na utilização de ganchos, pois as modificações anteriormente introduzidas por outros grupos do exterior utilizaram ainda modificações no sistema de parafusos. As inovações introduzidas por ele, em 1990, estão completando 19 anos. Em 1999 ele fez a primeira reavaliação dos seus pacientes e em 2004 fez nova avaliação completa de todos eles, do que se originou a publicação de 2006 em que trata do “Desempenho da Himex - haste intramedular extensível ancorada por ganchos na osteogênese imperfeita”, estudo apresentado na FCM da Unicamp como parte das exigências para obtenção do título de professor livre-docente. O trabalho que vem desenvolvendo tem sido apresentado em eventos nacionais e internacionais e recentemente foi encaminhado para publicação em revistas nacional e internacional, pois acredita que tenha se cumprido o tempo de acompanhamento que um trabalho desse tipo exige.

“Hoje não tenho nenhuma dúvida: estou completamente convencido de que a haste funciona. Claro que durante um certo período todos nos tínhamos incertezas, porque nos perguntávamos se uma modificação tão simples produziria os efeitos e resultados esperados. Hoje essas dúvidas se dissiparam”, constata o professor, entusiasmado.

Os resultados obtidos por Belangero revelam uma grande sobrevida dos implantes, pois cerca de 80% deles não tinham sido retirados após 108 meses de acompanhamento, o que equivale a nove anos. A taxa de complicações ou migrações foi muito baixa, cerca respectivamente, de 18% e 12%, enquanto a literatura mostrava que na utilização da haste antiga as complicações chegavam a atingir 60% dos casos.

Embora tenha requerido patente ele não se interessa por ela, pois no seu entendimento o mais importante é que o implante funcione e revele-se mais eficiente dos que se dispõe ou se dispunham no mercado. Ele vê com certa tristeza e preocupação o fato de o implante não estar cadastrado no Sistema Único de Saúde (SUS), pois se isso ocorresse poderia ser utilizado amplamente pelos ortopedistas pediátricos, porque hoje a utilização não é generalizada e se dá apenas por ele e por alguns colegas com os quais mantêm contato. Embora não saiba explicar o que impede que o SUS cadastre o implante, tem esperanças que isso não demore a ocorrer.

 

  Jornal da Unicamp - Universidade Estadual de Campinas / ASCOM - Assessoria de Comunicação e Imprensa 

e-mail: imprensa@unicamp.br - Cidade Universitária "Zeferino Vaz" Barão Geraldo - Campinas - SP

31ª encontro - Ortopedia e Fisioterapia na OI

O tratamento ortopédico atem-se a corrigir deformidades e fraturas, evitando sua recorrência.Cirurgias corretivas e Fisioterapia são de extrema importância para uma boa qualidade de vida das pessoas com Osteogêneses Imperfeita - OI.

2015 - 22ª Edição

22ª edição da FIOCRUZ PRA VOCÊ / 2015 

Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite 

Campus da Fundação Oswaldo Cruz, em Manguinhos, no Rio de Janeiro,

Pela 11º a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfeita – ABOI juntamente com o Centro de Genética do Instituto Fernandes Figueira – IFF e que esse ano contou com o apoio da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG , participaram da FIOCRUZ PRA VOCE 2015 , durante o dia 15/08 (sábado) no principal posto de vacinação do Brasil. Foram distribuídos folhetos explicativos sobre a Osteogênese Imperfeita e de várias doenças raras e graves, além disso foram desenvolvidas atividades de pintura e desenhos. A Fiocruz pra você 2015 no seu 22º edição atraiu um público divulgado aproximadamente de seis mil pessoas.