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TRATAMENTOS


Medicamento utilizado no Brasil

Em criança: Pamidronato dissódico, substância ativa de AREDIA, é um potente inibidor da reabsorção óssea mediada por osteoclastos.

Em adulto:  Alendronato sódico

Esses medicamentos  não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 23 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 15 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movem-se melhor faltam menos à escola, são mais felizes. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos pacientes e familiares.
                                                                                                Fátima Benincaza

 Como é Osteogênese Imperfeita (OI) Tratada?

Não há cura para a OI, mas existem maneiras para controlar os sintomas. 
Apesar dos obstáculos, muitas pessoas que têm OI são produtiva e tem uma vida satisfatória na idade adulta. 
A meta de todo o tratamento é a minimizar fraturas, melhorar independente
funcionar, e promover a saúde geral.
O tratamento pode incluir cuidados de fratura, fisioterapia, procedimentos cirúrgicos,
medicamentos e auxiliares de mobilidade.

Cuidados com a fratura. Imobilizações, talas e órtese em ossos quebrados pode ajuda-lós
curar corretamente. No entanto longos períodos de imobilidade pode enfraquecer ainda mais ossos e levar a perda de massa muscular, fraqueza, e mais fraturas.

Muitos ortopedistas preferem tratar fraturas com imobilização em curto prazo em leves moldes, talas, ou chaves para permitir algum movimento logo que possível após a fratura.

Fisioterapia e Exercício seguro.

Metas para fisioterapia incluem expansão e manutenção da função e promover a independência.

Um programa típico inclui o fortalecimento muscular e aeróbico condicionado.

A fisioterapia muitas vezes começa na infância para combater o atraso no desenvolvimento e  habilidades. 

Para muitas crianças  devido à fraqueza muscular relacionada OI, podem ser necessários dispositivos adaptativo e de profissional.


A terapia pode ajudar com as habilidades motoras finas e seleção de equipamentos de adaptação para uso diário
Como uma criança com OI cresce e ganha mais independência, ele ou ela vai beneficiar da atividade física continuou, tais como educação física adaptada. 
Adultos com OI também beneficia da fisioterapia  e da natação regular. Devem exercitar para manter a massa óssea e muscular.

Natação e terapia da água são particularmente bem adaptados para pessoas com OI de todas as idades, uma vez que permite o movimento independente com pouco risco de fratura. 
Andar a pé também é excelente exercício para aqueles que são capazes (com ou sem mobilidade AIDS).

 

Cirurgia

 


A cirurgia pode ser necessária para reparar um osso quebrado, para as deformidades ósseas, para  corrigir quando se curvar, para estabilizar a coluna vertebral ou reparar
ossos do ouvido médio. 
Muitas crianças com OI são submetidas  a um procedimento cirúrgico conhecido como
rodding, em hastes de metal que são inseridos em ossos longos para controlar fraturas
e melhorar deformidades que interferem com a função. Ambos não-expansível e expansíveis hastes estão disponíveis.

 

Medicações

 

Bisfosfonatos, que Atualmente aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) para prevenir e tratar a osteoporose e osso complicações de câncer são usados off label para aumentar densidade óssea em crianças e adultos com moderada e OI grave.
Essas drogas não construir osso novo, ou melhorar a qualidade do osso, mas eles diminuem a perda de osso existente.
Eles têm sido usados  para reduzir fraturas em crianças e em algumas pessoas para aliviar dor óssea.

Outros tratamentos em estudo incluem teriparatida (uma droga baseada na paratireóide

hormonal), hormona de crescimento, e terapias genéticas.


Estilo de vida saudável

 

Pessoas com OI se beneficia a partir de um estilo de vida saudável, que inclui seguro
exercício e uma dieta nutritiva adequado a ingestão de nutrientes, como vitamina D e
o cálcio que são necessários para manter a saúde do osso, no entanto, extra-grandes doses destes nutrientes não são recomendados.

Manter um peso saudável é importante uma vez que o peso extra aumenta o estresse para o esqueleto, coração e pulmões e reduz a capacidade de se mover facilmente. 
Além disso, pessoas com OI devem evitar fumar, consumo excessivo de álcool ou cafeína,
consumo e medicamentos esteroides e todos o que reduz a densidade do osso.


Outros tratamentos que focam OI

Sintomas relacionados incluem:

• Os aparelhos auditivos

• Coroas para dentes frágeis

• O oxigênio suplementar para as pessoas com problemas respiratórios

• Ajudas de mobilidade, tais como andadores, muletas, bengalas e cadeiras de rodas

Existem precauções a tomar ao cuidar de pessoas com OI?

 


• Nunca puxar ou empurrar um membro, ou dobrá-lo em uma posição desconfortável nem mesmo para ter um raio-x.

• Tenha cuidado ao inserir IVs, tendo pressão arterial, ou executar outras procedimentos médicos para evitar causar lesão. Evite o uso de sangue automática medidores de pressão.

• Sempre dosar medicamentos para o tamanho, NÃO a idade de adultos statured curtos.

• Quando se suspeita de uma fratura, minimizar manipulação do membro afetado.

• Respeite as opiniões, conselhos, ou instruções fornecidas pelos pais, crianças, e adultos com OI. 
Fique atento as experiência das pessoas com OI,eles dão boas indicações para as formas mais seguras de levantar, carregar ou reposicionar. Tendo lidado com dezenas de fraturas e procedimentos médicos, mesmo as crianças têm um bom senso e sabem quando um osso é quebrado antes mesmo de raios-x.


Fonte:

Introduction to Osteogenesis Imperfecta - 

This brochure was produced by the

Osteogenesis Imperfecta Foundation, Inc. 

This edition of Introduction to Osteogenesis

Imperfecta was reviewed by:
 
Michael B. Bober, M.D., Ph.D.
Thomas Jefferson Medical College, &
A.I. duPont Hospital for Children
 






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