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Dia Mundial de Doenças Raras - Somos Todos Raros -

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019 | 05:25

Dia 29 de fevereiro, um dia raro no calendário.





Por existir apenas a cada quatro anos, o dia 29 de fevereiro foi o escolhido como o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos não bissextos, a data é antecipada para o dia 28, para despertar anualmente a consciência sobre os desafios enfrentados por pessoas que sofrem com doenças raras.


O número exato de doenças raras não é conhecido.


De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

O número de pacientes para cada doença pode ser baixo, porém se somado, atinge cerca de 6% a 8% da população mundial, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas, de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara. 75% dessas enfermidades aparecem em crianças de 0 a 5 e contribuem diretamente para casos graves, crônicos ou fatais nos primeiros 18 anos de vida.

Eixos estruturantes da política de doenças raras
Como não seria possível organizar uma Política abordando as doenças raras de forma individual devido ao grande número de doenças, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos estruturantes, que permitem classificar as doenças raras de acordo com suas características comuns, com a finalidade de maximizar os benefícios aos usuários.


Para esta política as Doenças Raras foram classificadas em sua natureza como: de origem genética e de origem não genética. Desta forma, foram elencados dois eixos de Doenças Raras:
Doenças Raras de origem genética:
1-Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia,
2-Deficiência Intelectual,
3-Erros Inatos do Metabolismo;

Doenças Raras de origem não genética:
1- Infecciosas,
 2- Inflamatórias,
3- Autoimunes,
4 – Outras Doenças Raras de origem não Genética.



Quais são as principais doenças raras?
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As principais doenças raras são:



Estão entre as principais doenças raras:
Angiodema, Artrite Reativa, Biotinidase, Diabete Insípdo, #DoençadeCrohn, Doença Falciforme, Epidermólise Bolhosa, Esclerose Lateral Amiotrófica, Espondilite Anquilosante, Fibrose Cística, Hepatite Autoimune, Lúpus Eritrematoso Sistêmico, Mucopolissacaridoses, Osteogênese Imperfeita, Talassemias, etc.


Leia tudo: www.farmale.com.br/29-de-fevereiro-um-dia-raro/

Calendário de Eventos da Aliança Rara Rio - ARAR

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 8 de fevereiro de 2019 | 05:27


 Calendário de Eventos da Aliança Rara Rio - ARAR




Por existir apenas a cada quatro anos, o dia 29 de fevereiro foi o escolhido como o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos não bissextos, a data é antecipada para o dia 28, para despertar anualmente a consciência sobre os desafios enfrentados por pessoas que sofrem com doenças raras.
Os eventos da ARAR em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras acontecerão em março, uma adequação ao calendário carioca para que todos possamos estar unidos pelos raros.

III Seminário de Doenças Raras RJ - Inscriçoes aberta

Estão abertas as inscrições para o
 III Simpósio de Doenças Raras no Rio de Janeiro
















Local: Universidade Veiga de Almeida - Campus Tijuca
Rua Ibituruna, 108 - auditório. Maracanã, Rio de Janeiro/RJ
Data: 13 de março 2019
Horário: 9 h Às 17 h







Convite: V Caminhada das doenças rars do RJ


V CAMINHADA PELAS DOENÇAS RARAS DO RIO DE JANEIRO




O Parque do Flamengo será mais uma vez cenário para evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras


A 5ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa – o Parque do Flamengo.


Sempre com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar a causa das Doenças Raras no Brasil e desta maneira melhorar a qualidade de vida de milhões pessoas.
Para isso precisamos de apoio. São dezenas entidades cariocas envolvidas nesta ação.
A Caminhada pelas Doenças Raras do RJ também vai contar com:
– Distribuição de balões.
– Sorteio de Brindes.
– Pintura de rosto.


E muito mais!

Convide sua família e amigos, para este encontro muito importante!

Local: Parque do Flamengo em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho (Teatro de Marionetes)
Rio de Janeiro (RJ).
Data: 17 de março de 2019
Horário: 10h

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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