ANOI

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras -EURORDIS para sensibilizar  governantes, profissionais de saúde e população, sobre a existência e os cuidados com essas doenças. No Brasil a data foi instituída pela lei nº 13693/2018 como o Dia Nacional das Doenças Raras. 

A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI vem nesse dia especial para as doenças raras manifestar-se quanto a desinformação sobre as doenças raras que ainda acontece no Brasil,  e sobre o modo mais disponível de combatê-la que é falar cada vez mais sobre elas criando e abrindo janelas e portas de oportunidades ao conhecimento, a informação, aos estudos e pesquisas sobre esta temática. Debater com a sociedade, gestores em saúde pública, parlamentares, indústria farmacêutica, associações de pacientes levando ao entendimento do quanto é importante o acesso e a garantia do diagnóstico precoce, a oferta de medicamentos e tratamento pelo SUS.  Cada dia é um dia de luta para os pacientes de uma doença rara e para os seus familiares.

 

Neste mês em que chamamos a atenção para as 𝐃𝐨𝐞𝐧𝐜̧𝐚𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬, a  Dra. Temis Maria Felix, Geneticista em Porto Alegre, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), responsável pelo Centro de Referência no Tratamento da Osteogênese Imperfeita do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.   

Estamos comemorando avanços importantes nesses 20 anos dos Centros de Referência no Brasil.

É importante falar que existe a Portaria n o 2.305/2001 que garante um outro tipo de tratamento e medicamentos pelo SUS.  Tem a Portaria 1.306/2013, que aprovou o seu PCDT. Desse modo, a questão principal é justamente fazer a divulgação.

 Dra. Martha Moreira, Psicóloga e Analista de Gestão em Saúde Publica na Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ faz uma fala de apelo a Saúde Mental e a uma Política de Cuidado. 

Dra Martha sempre: “Celebrando os Raros e Lutando com eles.” 

"Nós acreditamos no amanhã!"