III Congresso de Doenças Raras RJ

Aconteceu nos dias 15, 16 e 17 o III Congresso de Doenças Raras, no Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED),realizado pela equipe da Andrea Bussade -  @congressodedoencasraras

Participamos do Congresso de Doenças Raras, representando a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI 

Este congresso foi mais do que um espaço de debates. Foi um espaço de construção coletiva, onde ciência, afeto, vivência e política se encontram. É um momento para ouvir, aprender, propor e fortalecer a luta por equidade, visibilidade e direitos para as pessoas com doenças raras.

Ao longo dos  dias, discutimos desafios e caminhos nas áreas da assistência, diagnóstico precoce, pesquisa, acesso a tratamentos, inclusão e políticas públicas. Refletimos também sobre os avanços que conquistamos e sobre o quanto ainda precisamos avançar juntos.

ANOI colaborou na organização e foi apoio em vários seguimentos, 

Dia 15 de maio

16 de maio

17 de maio

Encerramos hoje o III Congresso de Doenças Raras com o coração repleto de gratidão e esperança renovada. Durante esses dias, compartilhamos conhecimento, experiências e, acima de tudo, reafirmamos nosso compromisso com a equidade, a inclusão e a dignidade das pessoas com doenças raras e suas famílias.

Este encontro não foi apenas uma troca científica, mas também um espaço de escuta sensível, fortalecimento de laços e construção de caminhos concretos para políticas públicas mais justas. Cada fala, cada pergunta e cada partilha reforçaram a certeza de que não estamos sozinhos. Somos uma rede forte e determinada a transformar realidades.

Agradecemos a todos os participantes, palestrantes, apoiadores, associações, profissionais de saúde, gestores e familiares. Vocês fizeram deste congresso um marco na luta por visibilidade, acesso ao diagnóstico precoce, tratamentos adequados e inclusão social.

Seguimos unidos, porque quando falamos de doenças raras, falamos de direitos humanos. Até o próximo congresso, com ainda mais conquistas a celebrar!

Confira os palestrantes e convidados do III Congresso de Doenças Raras

Confira os palestrantes e convidados do III Congresso de Doenças Raras

Dr. Rafael Prinz: @rafaelprinz @estacio.idomed.vistacarioca
Dep. Eduardo Pedrosa: @eduardowpedrosa
Dra. Claudia Valéria: @claudiavaleria7
Cristina Penna: @penna_mariacristina
Dra. Raquel Boy: @dra.raquelboy
Dra. Nadja Polisessni: @npolisseni
Dra. Daniele Americano: @meninacoragem e @nmobrasil_oficial
Dr. Juan Llerena
Dra. Bruna Barros: @brunabarros_nutroped
Dra. Iwyna Franca: @draiwynafranca
Dr. Felipe Haberfeld: @felipehaberfeld
Volmar Barbosa de Souza

Dr. Renato de Paula: @renatodepaularj
Dra Renata Curi
Augusto Cézar Alves Bravo
Dra Karina Lebeis : @drakarinalebeis
Dra. Joyce Cantoni
Dra. Raquel Germer: @raquelgermer_medicageneticista
Dr. Yan Ribeiro: @yanribeiro.med
Dr. Ricardo Valente: @fala.doutores
Tayane Gandra: @tayanegandra
Rafael Léllis: @r_lellis6
Manuela Jordão: @jordaomanuella
Solane Leonor: @solane_leonor

REPRESENTANTES DAS ASSOCIAÇÕES:
ANOI @anoi.osteogenesis(José Carlos ),

ACADIM @acadimrj (Maria Clara)

Há Raros entre nós: Eu Tenho Miastenia Gravis(draflaviamazza)
Prof. Daniel Carmo: @danielcarmo.inclusaoesportiva
Gigante Léo @giganteleo
Dr. Bruno Dias: @dr_brunodias
Dra. Nathalia Cavalcanti: @nca_direitodasaude
Dr. Celso Rizzi: @ortopediapediatrica_celsorizzi
Dra. Stella Santos: @stellasantosneuroinfantil
Dra. Renata Lisboa @drarenatareumato
Dra. Clarisse Fortes @clarissefortes
Ana Mota @alldubstudio

MÃES ATÍPICAS:
-Eliane Oliveira Araújo @eli_oaraujo
-Eliane Jordão @elianejordao.oficial
-Fabiana Martins @fabi_riodejaneiro
- Paulo Silva @help_davi

Muito obrigado e até breve!