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PROJETO DE LEI N.º 2.899-A, DE 2019

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 31 de outubro de 2019 | 06:17

PROJETO DE LEI N.º 2.899-A, DE 2019
(Do Sr. Otoni de Paula)


Dispõe o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita; tendo parecer da Comissão de Seguridade Social e Família, pela aprovação deste e do de nº 2900/19, apensado, com substitutivo (relator: DEP. DR. ZACHARIAS CALIL).

DESPACHO:
ÀS COMISSÕES DE:
SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA;
FINANÇAS E TRIBUTAÇÃO (ART. 54 RICD); E
CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA (ART. 54 RICD).

APRECIAÇÃO:
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - Art. 24 II

PUBLICAÇÃO DO PARECER DA
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA


I - RELATÓRIO
          O PL 2.899/2019 propõe a criação do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, prevendo medidas para promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese Imperfeita; orientar os pacientes e seus familiares sobre os direitos que possuem à assistência integral à saúde; capacitar profissionais de saúde para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado; e informar toda sociedade sobre os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados com essas pessoas.

          A justificativa do projeto se fundamenta no fato de que, por ser uma doença rara, é desconhecida de grande parte da sociedade e mesmo de muitos profissionais de saúde. O Ministério da Saúde inclusive já publicou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Osteogênese Imperfeita (Portaria MS/SAS nº 1.306, de 2013), com informações sobre o diagnóstico, exames subsidiários e tratamento, restando apenas a necessidade de divulgação de forma adequada aos diversos públicos, a fim de permitir o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o atendimento humanizado nos serviços de saúde, e a solidariedade e empatia nos espaços públicos.

          Apensado encontra-se o PL 2900/2019, que dispõe sobre a prioridade no atendimento de pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, respeitada a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

          Trata-se de proposição sujeita à apreciação Conclusiva pelas Comissões, despachado à
Comissão de Seguridade Social e Família; à Comissão Finanças e Tributação (art. 54, II, do RICD); e à Comissão
de Constituição e Justiça e de Cidadania (mérito e art. 54, I, do RICD).

          Tramita em regime ordinário (art. 151, III, do RICD).

         Decorrido prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

          É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR


          É digna de nota a preocupação do nobre Deputado OTONI DE PAULA com as pessoas que sofrem com a Osteogênese Imperfeita.

          Embora seja uma doença rara, não é incomum ouvirmos na imprensa fatos tristes ocorridos em razão do desconhecimento e falta de preparo da sociedade para lidar com essas pessoas.

          Todos devem se lembrar de dois casos ocorridos há alguns anos atrás, sobre duas passageiras com Osteogênese Imperfeita que enfrentaram grandes dificuldades para embarcar em seus vôos devido à falta de condições de acessibilidade às aeronaves e dos constrangimentos sofridos em razão do desconhecimento dos funcionários sobre lidar com esses casos. Em um deles, a pessoa precisou se arrastar para conseguir embarcar, no outro, simplesmente não embarcou.

          De fato, é necessário que o saber médico chegue a toda sociedade, não apenas aos médicos e aos pacientes. As pessoas precisam saber lidar com pessoas deficientes, pois justamente esse é o objetivo integração social: permitir que haja vida produtiva, onde as únicas limitações sejam decorrentes da doença, e não da ignorância, do preconceito e da indiferença das pessoas.

        Portanto, são mais do que louváveis leis que propõem informar a sociedade sobre a existência do “outro”, ou seja, daqueles que são diferentes de nós, de suas peculiaridades, e de como trata-las de forma respeitosa e empática. São essas informações que ajudam a eliminar preconceitos que muitas vezes decorrem do desconhecimento e nos ensinam a ajudar de forma adequada quem necessita.

        Diante do mérito que ora se reconhece em relação a esta proposição, voto pela APROVAÇÃO do PL 2.899/2019, e do PL 2.900/2019 apensado, na forma do SUBSTITUTIVO anexo.

Sala da Comissão, em 28 de agosto de 2019.

Deputado DR. ZACHARIAS CALIL
Relator

SUBSTITUTIVO AO PROJETO DE LEI Nº 2.899, DE 2019
Apensado: PL 2.900/2019

            Dispõe o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde

O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta lei institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Art. 2º Fica criado o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, com a finalidade de promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese
Imperfeita.

Art. 3º São objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita:

I - orientar a família, a sociedade e o Estado sobre a Osteogênese Imperfeita, os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados;

II – conscientizar pacientes e familiares sobre o direito ao tratamento adequado;

III – capacitar os médicos para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, conforme Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas elaborados pelo Ministério da Saúde;

IV – capacitar os profissionais de saúde para o atendimento humanizado de pessoas com a Osteogênese Imperfeita, em especial, no tratamento de urgência e emergência.

Art. 4º Para consecução dos objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, poderão ser realizadas, dentre outras, as seguintes ações:

I – realização de cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde, sobre a Osteogênese Imperfeita e os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do
Ministério da Saúde;

II – publicação de material educativo específicos para a profissionais de saúde e para a população em geral, em formato impresso e digital;

III – disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos Conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde e outras instituições públicas e privadas que desejem divulgar o programa;

IV – publicação de informações em sites de instituições públicas e de instituições privadas que recebem dinheiro público, por meio de banner com material informativo.

Art. 5º As pessoas com Osteogênese Imperfeita devem receber prioridade no atendimento no Sistema Único de Saúde.

§ 1º A comprovação da doença dar-se-á por documento assinado por médico legalmente habilitado.

§ 2º A prioridade de que trata esta Lei em serviços de pronto-atendimento, urgências e emergências deverá respeitar a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

Art. 6º A fiscalização do cumprimento do disposto nesta Lei ficará a cargo do respectivo gestor do Sistema Único de Saúde.

Art. 7º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei por ato próprio.

Art. 8º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala da Comissão, em 28 de agosto de 2019.

Deputado DR. ZACHARIAS CALIL
Relator

III - PARECER DA COMISSÃO


A Comissão de Seguridade Social e Família, em reunião ordinária realizada hoje, aprovou unanimemente o Projeto de Lei nº 2.899/2019, e o PL 2.900/2019, apensado, com substitutivo, nos
termos do Parecer do Relator, Deputado Dr. Zacharias Calil.

Estiveram presentes os Senhores Deputados:

Antonio Brito - Presidente, Alexandre Serfiotis e Misael Varella - Vice-Presidentes, Adriana Ventura, Alexandre Padilha, André Janones, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Carmen Zanotto, Célio
Silveira, Dr. Frederico, Dr. Jaziel, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Eduardo Braide, Eduardo Costa, Enéias Reis, Fernanda Melchionna , Flordelis, Geovania de Sá, Jorge Solla, Juscelino Filho, Liziane Bayer, Luciano Ducci, Marília Arraes, Miguel Lombardi, Milton Vieira, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Pedro Westphalen, Pinheirinho, Roberto de Lucena,
Rodrigo Coelho, Rosangela Gomes, Silvia Cristina, Alcides Rodrigues , Chris Tonietto, Diego Garcia, Dr. Leonardo, Flávia Morais, Gildenemyr, João Roma, Marcio Alvino, Norma Ayub, Otoni de Paula, Professor Alcides, Professora Dayane Pimentel, Ricardo Barros e Sergio Vidigal.

Sala da Comissão, em 2 de outubro de 2019

Deputado ANTONIO BRITO
Presidente

SUBSTITUTIVO ADOTADO AO PROJETO DE LEI Nº 2.899, DE 2019
Apensado: PL 2.900/2019

Dispõe o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com
Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde.

O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta lei institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Art. 2º Fica criado o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, com a finalidade de promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese
Imperfeita.

Art. 3º São objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita:

I - orientar a família, a sociedade e o Estado sobre a Osteogênese Imperfeita, os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados;

II – conscientizar pacientes e familiares sobre o direito ao tratamento adequado;

III – capacitar os médicos para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, conforme Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas elaborados pelo Ministério da Saúde;

IV – capacitar os profissionais de saúde para o atendimento humanizado de pessoas com a Osteogênese Imperfeita, em especial, no tratamento de urgência e emergência.

Art. 4º Para consecução dos objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, poderão ser realizadas, dentre outras, as seguintes ações:

I – realização de cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde, sobre a Osteogênese Imperfeita e os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do
Ministério da Saúde;

II – publicação de material educativo específicos para a profissionais de saúde e para a população em geral, em formato impresso e digital;

III – disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos Conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde e outras instituições públicas e privadas que desejem divulgar o programa;

IV – publicação de informações em sites de instituições públicas e de instituições privadas que recebem dinheiro público, por meio de banner com material informativo.

Art. 5º As pessoas com Osteogênese Imperfeita devem receber prioridade no atendimento no Sistema Único de Saúde.

§ 1º A comprovação da doença dar-se-á por documento assinado por médico legalmente habilitado.

§ 2º A prioridade de que trata esta Lei em serviços de pronto-atendimento, urgências e emergências deverá respeitar a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

Art. 6º A fiscalização do cumprimento do disposto nesta Lei ficará a cargo do respectivo gestor do Sistema Único de Saúde.

Art. 7º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei por ato próprio.

Art. 8º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala da Comissão, em 2 de outubro de 2019.
Deputado Antônio Brito
Presidente

NOVOS CONCEITOS ATUALIZAÇÃO - 09/2009

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 21 de outubro de 2019 | 12:44

ATUALIZAÇÃO:
“Osteogêneses imperfeita”: novos conceitos*


MARCELO CAMARGO DE ASSIS1, HORÁCIO PLOTKIN2, FRANCIS H. GLORIEUX3, CLAUDIO SANTILI4






TRATAMENTO

 Por muito tempo, o tratamento da OI limitou-se às medidas conservadoras, com mínima atividade física e eventuais correções cirúrgicas das deformidades. A cirurgia nesses pacientes era complicada pela fragilidade intrínseca dos ossos.

Numerosos tratamentos médicos foram testados para essa população de pacientes: vitamina C, vitamina D, flúor, magnésio, esteróides anabolizantes, calcitonina, hormônio de crescimento e transplante de medula óssea. Nenhum desses tratamentos mostrou ser útil ou, pelo menos, eficaz na OI. Rev Bras Ortop _ Vol. 37, Nº 8 – Agosto, 2002 325 “OSTEOGENESIS IMPERFECTA”: NOVOS CONCEITOS


Ultimamente, no entanto, o uso de bisfosfonatos como tratamento da OI mudou a qualidade de vida desses pacientes e as possibilidades de tratamento cirúrgico das deformidades se estenderam significativamente. Os bisfosfonatos são potentes inibidores da reabsorção óssea. São medicamentos habitualmente utilizados para tratar adultos com perda de massa óssea e pacientes com aumento da fragilidade dos ossos. O mecanismo de ação desse grupo de drogas não é ainda ao todo muito claro, mas sabe-se que atuam estimulando a apoptose – morte celular programada – dos osteoclastos e atrasam a apoptose dos osteoblastos.


Esses efeitos são a consequência da ação dos bisfosfonatos na cadeia de produção do mevalonato. Na análise dos primeiros 30 pacientes maiores de três anos de idade que receberam o tratamento com pamidronato no Shriners Hospital for Children, Montreal, Canadá, a densidade mineral óssea aumentou 41,9 ± 29% por ano e, o que é mais importante, o desvio do valor normal (escore Z) aumentou de –5,3 ± 1,2 a –3,4 ± 1,5. A espessura da cortical dos ossos metacarpais aumentou, assim como a altura dos corpos vertebrais.


Todos os pacientes tratados referiram substancial alívio da dor e aumento da sua capacidade energética. O único efeito colateral observado foi a reação na fase inicial, na primeira vez que os pacientes recebiam a droga. Reação tipo pseudogripal, com febre de duração inferior a 24 horas, foi observada. Diante desses alentadores resultados, crianças com menos de três anos de idade também passaram a ser tratadas. Neste grupo etário, os resultados foram ainda mais estimulantes que nas crianças maiores. Nove crianças com osteogêneses imperfeita grave receberam tratamento durante 12 meses e os resultados foram comparados com outro grupo de seis crianças de idade e gravidade semelhantes, mas que não receberam tratamento medicamentoso.


 No grupo tratado, a densidade mineral óssea aumentou entre 65% e 227%, com expressivo incremento do escore Z, enquanto no grupo controle não foram observadas alterações significativas quanto ao escore Z. A superfície projetada das vértebras (que reflete as fraturas vertebrais) aumentou significativamente após o tratamento e não variou no grupo controle. A redução do número de fraturas antes e depois do tratamento pode não ser bom indicador da eficácia, pois é sabido que nos pacientes com OI ele decresce com a idade, na maioria dos casos. No entanto, o número de fraturas foi significativamente menor no grupo submetido ao tratamento do que no grupo controle. O tratamento não interferiu na reparação das fraturas. Em todos os pacientes menores do que três anos que foram tratados notamos aceleração do crescimento.


 A causa desse efeito não é clara ainda. É provável que o tratamento reduza o número de microfraturas no nível das cartilagens de crescimento. A recuperação da altura das vértebras também contribui para esse efeito. O desaparecimento das dores ósseas e a diminuição do número de fraturas contribuíram para que os pacientes tivessem maior mobilidade e melhor qualidade de vida. Sabese que esse aumento da atividade física é fator essencial para o desenvolvimento esquelético e, provavelmente, tem ação sinérgica com o tratamento medicamentoso. Na atualidade existem mais de 200 pacientes portadores de OI em tratamento no Shriners Hospital for Children.


O tratamento clínico também se administra em numerosos outros países, incluindo o Brasil e outros da América Latina.


PERSPECTIVAS
Novos tratamentos estão sendo investigados na atualidade, abrindo outras portas para ajudar os pacientes com OI. O grupo canadense está coordenando um grande estudo duplo-cego, multicêntrico, para provar a eficácia e segurança do uso do alendronato oral nesses pacientes. Brevemente iniciar-se-á novo estudo multicêntrico usando zoledronato intravenoso. Além disso, diferentes grupos estão trabalhando para encontrar uma terapia gênica para a OI.


O desenho de novas hastes telescopadas abre também novo horizonte para melhorar a qualidade de vida das pessoas com OI. À medida que entendermos melhor as causas da enfermidade, poderemos desenvolver novas estratégias para o seu tratamento. Esta história recém se inicia.


 


Fonte:





Convite 2º Fórum de debates


No dia 09/11, o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, realizará o 2° Fórum de debates "E se fosse com você " Direitos e Exercício da Cidadania das Pessoas com Doenças Raras. Neste evento teremos   palestrantes, que abordarão  através da ótica da educação, saúde, trabalho, transporte e dos direitos humanos a questão das doenças raras. Teremos também  o Lançamento do Livro " Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: Narrativas e trajetórias de cuidado.

Contamos com a presença e participação de todos e todas neste evento.










 

2019 - 26ª Edição da Fiocruz Pra Você

26ª edição do Fiocruz pra Você aconteceu no dia 19/10 e teve um ato em favor da vacinação. A ANOI- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita fez parta da programação pela 18º ano, divulgando a Osteogênese Imperfeita, Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao Cromossomo X e Doenças Raras com atividade lúdica e pintura em desenhos impressos para colorir.


O evento contou  com uma série de atividades de promoção da saúde, Campanhas de vacinação, atividades de laser e de cultura
 e uma grande feira de ciência.


Pelo segundo ano o trabalho no estande foi em parceria com a associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras - Anjos da Guarda,  Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM e Aliança Rara Rio - ARAR


Esse ano a ANOI trouxe em sua equipe de voluntários um casal "Doutores da Alegria" que foi um sucesso para a garotada e a distribuição e divulgação  do "Edu." O novo personagem da Turma da Mônica com Distrofia Muscular de Duchenne do Maurício de Souza.

























































 
 
 
 
 
 






SUS aprova prioridade para pessoa com Osteogênese Imperfeita

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 14 de outubro de 2019 | 14:24

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou a criação de um programa do Sistema Único de Saúde (SUS) voltado para pessoas com osteogênese imperfeita. Os pacientes também terão prioridade no atendimento em urgências e emergências públicas.

Trata-se do Projeto de Lei 2899/19, do deputado Otoni de Paula (PSC-RJ). Conhecida também como doença de Lobstein, "ossos de vidro" ou "ossos de cristal", essa condição rara é caracterizada pela fragilidade dos ossos, que podem se quebrar com grande facilidade.

Programa
O Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita terá, entre seus objetivos, a orientação das famílias, da sociedade e do Estado sobre a sobre a Osteogênese Imperfeita, os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados; e a capacitação dos médicos para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

Para atingir os objetivos previstos, o programa deverá realizar cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde sobre a Osteogênese Imperfeita; e publicar material educativo para a profissionais de saúde e para a população em geral, entre outras ações.

Prioridade
O relator, deputado Zacharias Calil (DEM-GO), alterou o texto para garantir às pessoas com osteogênese imperfeita prioridade no atendimento no SUS desde que um laudo ateste a doença. A prioridade vale para todo o sistema público, mas nas urgências e pronto-atendimento, deve respeitar os protocolos de classificação dos pacientes.

Outra mudança do relator determina que o Executivo regulamente a criação do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.




PROJETO DE LEI N.º 2.899-A, DE 2019
(Do Sr. Otoni de Paula)


Dispõe o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita; tendo parecer da Comissão de Seguridade Social e Família, pela aprovação deste e do de nº 2900/19, apensado, com substitutivo (relator: DEP. DR. ZACHARIAS CALIL).

DESPACHO:
ÀS COMISSÕES DE:
SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA;
FINANÇAS E TRIBUTAÇÃO (ART. 54 RICD); E
CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA (ART. 54 RICD).

APRECIAÇÃO:
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - Art. 24 II

PUBLICAÇÃO DO PARECER DA
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIA


I - RELATÓRIO
          O PL 2.899/2019 propõe a criação do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, prevendo medidas para promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese Imperfeita; orientar os pacientes e seus familiares sobre os direitos que possuem à assistência integral à saúde; capacitar profissionais de saúde para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado; e informar toda sociedade sobre os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados com essas pessoas.

          A justificativa do projeto se fundamenta no fato de que, por ser uma doença rara, é desconhecida de grande parte da sociedade e mesmo de muitos profissionais de saúde. O Ministério da Saúde inclusive já publicou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Osteogênese Imperfeita (Portaria MS/SAS nº 1.306, de 2013), com informações sobre o diagnóstico, exames subsidiários e tratamento, restando apenas a necessidade de divulgação de forma adequada aos diversos públicos, a fim de permitir o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o atendimento humanizado nos serviços de saúde, e a solidariedade e empatia nos espaços públicos.

          Apensado encontra-se o PL 2900/2019, que dispõe sobre a prioridade no atendimento de pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, respeitada a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

          Trata-se de proposição sujeita à apreciação Conclusiva pelas Comissões, despachado à
Comissão de Seguridade Social e Família; à Comissão Finanças e Tributação (art. 54, II, do RICD); e à Comissão
de Constituição e Justiça e de Cidadania (mérito e art. 54, I, do RICD).

          Tramita em regime ordinário (art. 151, III, do RICD).

         Decorrido prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

          É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR


          É digna de nota a preocupação do nobre Deputado OTONI DE PAULA com as pessoas que sofrem com a Osteogênese Imperfeita.

          Embora seja uma doença rara, não é incomum ouvirmos na imprensa fatos tristes ocorridos em razão do desconhecimento e falta de preparo da sociedade para lidar com essas pessoas.

          Todos devem se lembrar de dois casos ocorridos há alguns anos atrás, sobre duas passageiras com Osteogênese Imperfeita que enfrentaram grandes dificuldades para embarcar em seus vôos devido à falta de condições de acessibilidade às aeronaves e dos constrangimentos sofridos em razão do desconhecimento dos funcionários sobre lidar com esses casos. Em um deles, a pessoa precisou se arrastar para conseguir embarcar, no outro, simplesmente não embarcou.

          De fato, é necessário que o saber médico chegue a toda sociedade, não apenas aos médicos e aos pacientes. As pessoas precisam saber lidar com pessoas deficientes, pois justamente esse é o objetivo integração social: permitir que haja vida produtiva, onde as únicas limitações sejam decorrentes da doença, e não da ignorância, do preconceito e da indiferença das pessoas.

        Portanto, são mais do que louváveis leis que propõem informar a sociedade sobre a existência do “outro”, ou seja, daqueles que são diferentes de nós, de suas peculiaridades, e de como trata-las de forma respeitosa e empática. São essas informações que ajudam a eliminar preconceitos que muitas vezes decorrem do desconhecimento e nos ensinam a ajudar de forma adequada quem necessita.

        Diante do mérito que ora se reconhece em relação a esta proposição, voto pela APROVAÇÃO do PL 2.899/2019, e do PL 2.900/2019 apensado, na forma do SUBSTITUTIVO anexo.

Sala da Comissão, em 28 de agosto de 2019.

Deputado DR. ZACHARIAS CALIL
Relator

SUBSTITUTIVO AO PROJETO DE LEI Nº 2.899, DE 2019
Apensado: PL 2.900/2019

            Dispõe o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde

O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta lei institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Art. 2º Fica criado o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, com a finalidade de promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese
Imperfeita.

Art. 3º São objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita:

I - orientar a família, a sociedade e o Estado sobre a Osteogênese Imperfeita, os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados;

II – conscientizar pacientes e familiares sobre o direito ao tratamento adequado;

III – capacitar os médicos para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, conforme Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas elaborados pelo Ministério da Saúde;

IV – capacitar os profissionais de saúde para o atendimento humanizado de pessoas com a Osteogênese Imperfeita, em especial, no tratamento de urgência e emergência.

Art. 4º Para consecução dos objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, poderão ser realizadas, dentre outras, as seguintes ações:

I – realização de cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde, sobre a Osteogênese Imperfeita e os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do
Ministério da Saúde;

II – publicação de material educativo específicos para a profissionais de saúde e para a população em geral, em formato impresso e digital;

III – disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos Conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde e outras instituições públicas e privadas que desejem divulgar o programa;

IV – publicação de informações em sites de instituições públicas e de instituições privadas que recebem dinheiro público, por meio de banner com material informativo.

Art. 5º As pessoas com Osteogênese Imperfeita devem receber prioridade no atendimento no Sistema Único de Saúde.

§ 1º A comprovação da doença dar-se-á por documento assinado por médico legalmente habilitado.

§ 2º A prioridade de que trata esta Lei em serviços de pronto-atendimento, urgências e emergências deverá respeitar a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

Art. 6º A fiscalização do cumprimento do disposto nesta Lei ficará a cargo do respectivo gestor do Sistema Único de Saúde.

Art. 7º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei por ato próprio.

Art. 8º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala da Comissão, em 28 de agosto de 2019.

Deputado DR. ZACHARIAS CALIL
Relator

III - PARECER DA COMISSÃO


A Comissão de Seguridade Social e Família, em reunião ordinária realizada hoje, aprovou unanimemente o Projeto de Lei nº 2.899/2019, e o PL 2.900/2019, apensado, com substitutivo, nos
termos do Parecer do Relator, Deputado Dr. Zacharias Calil.

Estiveram presentes os Senhores Deputados:

Antonio Brito - Presidente, Alexandre Serfiotis e Misael Varella - Vice-Presidentes, Adriana Ventura, Alexandre Padilha, André Janones, Assis Carvalho, Benedita da Silva, Carmen Zanotto, Célio
Silveira, Dr. Frederico, Dr. Jaziel, Dr. Luiz Antonio Teixeira Jr., Dr. Luiz Ovando, Dr. Zacharias Calil, Dra. Soraya Manato, Eduardo Barbosa, Eduardo Braide, Eduardo Costa, Enéias Reis, Fernanda Melchionna , Flordelis, Geovania de Sá, Jorge Solla, Juscelino Filho, Liziane Bayer, Luciano Ducci, Marília Arraes, Miguel Lombardi, Milton Vieira, Ossesio Silva, Pastor Sargento Isidório, Pedro Westphalen, Pinheirinho, Roberto de Lucena,
Rodrigo Coelho, Rosangela Gomes, Silvia Cristina, Alcides Rodrigues , Chris Tonietto, Diego Garcia, Dr. Leonardo, Flávia Morais, Gildenemyr, João Roma, Marcio Alvino, Norma Ayub, Otoni de Paula, Professor Alcides, Professora Dayane Pimentel, Ricardo Barros e Sergio Vidigal.

Sala da Comissão, em 2 de outubro de 2019

Deputado ANTONIO BRITO
Presidente

SUBSTITUTIVO ADOTADO AO PROJETO DE LEI Nº 2.899, DE 2019
Apensado: PL 2.900/2019

Dispõe o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com
Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde.

O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Esta lei institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Art. 2º Fica criado o Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, com a finalidade de promover a divulgação de informações sobre a Osteogênese
Imperfeita.

Art. 3º São objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita:

I - orientar a família, a sociedade e o Estado sobre a Osteogênese Imperfeita, os direitos dos pacientes e os cuidados a serem observados;

II – conscientizar pacientes e familiares sobre o direito ao tratamento adequado;

III – capacitar os médicos para realizar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, conforme Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas elaborados pelo Ministério da Saúde;

IV – capacitar os profissionais de saúde para o atendimento humanizado de pessoas com a Osteogênese Imperfeita, em especial, no tratamento de urgência e emergência.

Art. 4º Para consecução dos objetivos do Programa Nacional de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita, poderão ser realizadas, dentre outras, as seguintes ações:

I – realização de cursos e palestras, presenciais ou à distância, para médicos e outros profissionais da saúde, sobre a Osteogênese Imperfeita e os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do
Ministério da Saúde;

II – publicação de material educativo específicos para a profissionais de saúde e para a população em geral, em formato impresso e digital;

III – disponibilização de conteúdo para publicação em sites institucionais dos Conselhos profissionais da classe, Ministério da Saúde, Secretarias de Saúde e outras instituições públicas e privadas que desejem divulgar o programa;

IV – publicação de informações em sites de instituições públicas e de instituições privadas que recebem dinheiro público, por meio de banner com material informativo.

Art. 5º As pessoas com Osteogênese Imperfeita devem receber prioridade no atendimento no Sistema Único de Saúde.

§ 1º A comprovação da doença dar-se-á por documento assinado por médico legalmente habilitado.

§ 2º A prioridade de que trata esta Lei em serviços de pronto-atendimento, urgências e emergências deverá respeitar a classificação de outros pacientes mais graves, conforme os protocolos de estratificação de risco para triagem de pacientes.

Art. 6º A fiscalização do cumprimento do disposto nesta Lei ficará a cargo do respectivo gestor do Sistema Único de Saúde.

Art. 7º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei por ato próprio.

Art. 8º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala da Comissão, em 2 de outubro de 2019.
Deputado Antônio Brito
Presidente


2016 - 23ª edição


No dia 24 de setembro, em Manguinhos, na 23ª edição da "FIOCRUZ PRA VOCÊ" o estande da Osteogênese Imperfeita recebeu com muita alegria mais de 10 mil pessoas que visitaram o campus da Fiocruz no Rio de Janeiro. Além das vacinas, as pessoas podem vir aqui também para aprender sobre um mundo de coisas na área da saúde, da ciência e da tecnologia, para assistir aos shows, para brincar, para se divertir e aprender”.

































































































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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