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sexta-feira, 11 de outubro de 2019

XII Plenária do Comitê Estadual

Pauta da XII Plenária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras – 20 de Agosto de 2019 – 14hs – OAB/RJ, Avenida Marechal Câmara, nº 150, º andar- Centro
1 – Boas vindas e apresentação dos visitantes;
2– Aprovação da ata do mês de julho;
3 – Eleição da presidência e vice-presidência do comitê;
4 – Informe do GT e Proposta da Secretaria de Saúde sobre a criação do Centro de Referência (Fernanda);
5 – Resgate das ações do comitê desde sua criação (confraternização e lanche);
6 -  Indicação de um palestrante para abordar dentro do comitê a temática sobre a Lei de Proteção de Dados;
7– Informes Gerais

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.