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Simpósio trata das doenças hereditárias dos ossos - Convite

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 3 de julho de 2019 | 11:13


O III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas do Hospital de Clínicas acontece nos dias 2 e 3 de agosto. Entre os assuntos estão a avaliação e o registro de doenças ósseas e osteogênese imperfeita, com palestrantes da
Itália e Argentina.

As inscrições estão disponíveis em: http://bit.ly/31KkAcH . Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (51) 3359.8090 ou pelo e-mail eventos@hcpa.edu.br.


Programa Preliminar





Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras na BA e 3º Encontro em Salvador da ANOI



III Congresso Brasileiro de Genética Médica  em Salvador Bahia e  Encontro das Associações de Doenças Raras  
01 de julho de 2019








Local do Evento






3º Encontro em Salvador da ANOI




Foi realizado no Hotel Deville o 3º encontro da ANOI no dia 01 de julho de 2019 com a  Dra. Renata Lago (Endocrinologista e coordenadora do CROI - BA)  e representantes da ANOI : Fátima Benincaza (Presidente), José Carlos Geraldo (Vice presidente) e José Silvio ( Coordenador de SP).


Temas Abordados:
1- Prioridades
1.1 - Regulação na prioridade de atendimento ( Urgência e Emergência) e encaminhamento para os centros de referência.

1.2 - Capacitação com vídeo e ou presencial e cursos
(Ortopedista, Fisioterapia e familiares)

1.3- Dentista: tratamento e diagnóstico.



1.4- Psicólogo: Tratamento

1.5- Cadastro dos pacientes e dos locais de atendimento.
Para o cadastro, a ANOI deixou fichas de filiação e carteirinhas para serem distribuídas no hospital de atendimento. A Dra. Renata convidou a Márcia da associação dos Raras da BA  para auxiliar no contato da  Associação e familiares.


2- Hospital Universitário Professor Edgard Santos e o CROI - BA Centro de Referencia do tratamento da Osteogênese Imperfeita.
Atende aproximadamente 120 pessoas com OI dos quais 60 com tratamento com Pamidronato.


3 - Fisioterapia ( É a maior dificuldade na Bahia).


4- Cirurgias com as hastes Telescopadas.
Tem relato de 6 cirurgias realizadas via judicialização.




Encontro das Associações de Doenças Raras



ARAR - Aliança Rara Rio, trocou informações e contatos com a Dra. Renata.

Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras no Congresso Brasileiro de Genética médica.
  











Teste de pezinho - Vidas Raras







Compartilhamento de Risco -




 






 Doenças Raras no Brasil - Casa  Hunter








Visão familiar - ANAERJ








Visão do Paciente


Movimentos Sociais

-Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras RJ



- Minha Vida Não Tem Preço


- ARAR- Aliança Rara Rio





Agradecimentos FEDRANN

 

 












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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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