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FELIZ 2012 COM MUITA SAÚDEEEEEEEEEE!

Written By Siça on quarta-feira | 17:19

Sempre desejamos...PAZ, AMOR , AMIZADE E SÁUDE quando oferecemos votos de um bom Ano Novo a um amigo, mas quando se trata de O.I, o quisito "SAÚDE", tem doses multiplicas...rsss.

Que em 2012, a perseverança de ser feliz e a busca por mais qualidade de vida, sejam ferramentas chaves no dia dia de todos vocês!


ANO NOVO 2012

Written By Fatima Santos on terça-feira | 06:13



O O nosso caminho é feito pelos nossos próprios passos... Mas a beleza da caminhada... Depende dos que vão conosco! Assim, neste NOVO ANO que se inicia possamos caminhar mais e mais juntos... Em busca de um mundo melhor, cheio de PAZ, SAUDE, COMPREENSÃO e MUITO AMOR. O ano se finda e tão logo o outro se inicia... E neste ciclo do "ir" e "vir" o tempo passa... e como passa! Os anos se esvaem... E nem sempre estamos atentos ao que Realmente importa. Deixe a vida fluir E perceba entre tantas exigências do cotidiano... O que é indispensável para você! Ponha de lado o passado e até mesmo o presente! E crie uma nova vida... um novo dia... Um novo ano que ora se inicia! Crie um novo quadro para você! Crie, parte por parte... em sua mente... Até que tenha um quadro perfeito para o futuro... Que está logo além do presente. E assim dê início a uma nova jornada! Que o levará a uma nova vida, a um novo lar... E aos novos progressos na vida! Você logo verá esta realidade, e assim encontrará a maior Felicidade...e Recompensa... Que o ANO NOVO renova nossas esperanças, e que a estrela crítica resplandeça em nossas vidas. E o fulgor dos nossos corações unidos intensifique a manifestação de um ANO NOVO repleto de vitórias! E que o resplendor dessa chama seja como a tocha que ilumina nossos caminhos para a construção de um futuro, repleto de alegrias! E assim tenhamos um mundo melhor! A todos vocês companheiros(as) que temos o mesmo ideal, Amigos(as) que já fazem parte da minha vida, desejo que as experiências próximas de um ANO NOVO lhes sejam construtivas, saudáveis e harmoniosas. Muita Paz em seu contínuo despertar!


Movimento Social da OI


O movimento social da OI, no Rio de Janeiro, teve início em 1984, com o deixar nossos contatos em vários hospitais do Rio de Janeiro e Minas Gerais. Na esperança de conhecer outros portadores para formar um grupo em que trocaríamos experiências e alguma forma de amenizar o sofrimento não só do nosso filho, mas de outro portadores que por ventura existissem, Já que achávamos que eram muitos poucos, por ser uma doença rara. Com dois meses convivendo com as fraturas, conhecemos um portador em Volta Redonda já com 22 anos, estudante de medicina, com bastante deformidade e limitação motora, que mesmo com todas as dificuldades, esse portador mostrou um exemplo de superação e força de vontade. A partir desse encontro ficou muito claro e bem evidente que era importante passar para outros portadores e pais essa experiência.

Dois anos depois, em 1986 nasce o segundo filho, Gustavo Benincaza dos Santos, com a mesma patologia. Já com 21 semanas de gestação, era possível o diagnóstico. A decisão de continuar com a gestação até fim, para nós foi bem tranqüila, não somos nós que decidimos quem deve viver ou não, defendemos a vida e a vida com amor. Fizemos um estudo genético para avaliar a possibilidade de ocorrer na segunda gravidez e, embora o estudo não pudesse afirmar com certeza o grau de risco, foi passado para nós que a probabilidade de ter um Bebê com OI era muito pequeno, pois, na época, suspeitava-se que se tratava de uma mutação genética e que não aconteceria mais.

Em novembro de 1999, navegando pela internet, ambiente virtual, encontrei uma lista, onde quatro portadores e dois pais já trocavam experiência e se organizavam para montar um associação. Logo juntei-me ao grupo pela rede e para surpresa deles eu estava representando 27 portadores. Em 11 de dezembro de 1999, tornamos visível a nossa luta, foi fundada a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA – ABOI com a missão de lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade e quantitativa sobre a doença e seu tratamento e organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos.
Luta essa que teve logo em dezembro de 2001 uma grande vitória. O maior feito foi conseguir pelo Ministério da Saúde a criação de uma Portaria nº 2305 para o tratamento dos portadores de OI no Brasil.

22º Encontro – Relato

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 11:39

22º Encontro – Relato
Reunião do Núcleo ABOI – RJ.
Local: Instituto Fernandes Figueira – IFF.
Data: 03/12/2011.
Horário: 09:00 às 13:00.
Participantes:
José Carlos
Fátima Benincaza
Antília (assistente social do IFF)
Portadores e não portadores de OI e seus familiares.
Visitantes
Tema: Qualidade de vida de adolescentes com OI em tratamento no IFF/FIOCRUZ
Aglaé A. P. Celestino

Apresentação/abordagem da Assistente Social Antília sobre o tema, com base em seu estudo/pesquisa realizado nas dependências do IFF:
- Mediante ao perfil de doenças que se tem hoje no Brasil, o SUS implementou um conjunto de medidas, onde a qualidade de vida passou a ter um desfecho importante em saúde. Tratar pessoas também passou a ser uma das preocupações nesse conjunto de medidas. Hoje, por conta de novas tecnologias, há mais condições de salvar pessoas que no passado. Como será a vida dessas crianças e bebês, que só sobreviveram por causa de todo um aparato tecnológico e, com quê qualidade de vida? Mas o que é qualidade de vida? A partir da década de 90, o termo/tema qualidade de vida tornou-se comum e recorrente no mundo todo, não só entre os profissionais de saúde e no meio científico, mas também nas políticas públicas, entre políticos, no jornalismo e etc. A qualidade de vida é pensada de diversas formas como: bem estar, melhores condições de vida, enfim.
Devido as suas várias interpretações, a OMS buscou um conceito universal, que fosse aplicável a diferentes culturas. Elaborou junto a especialistas de 15 países, um grupo de trabalho chamado WHOQOL, na busca de um consenso para um conceito que expressasse a maioria. Tiveram como entendimento/consenso que qualidade de vida é um conceito subjetivo, no qual somente a própria pessoa pode falar a sua vida e o que considera importante para se ter qualidade de vida e, quais são as suas expectativas. Não há como falar pelo outro; é também consenso que qualidade de vida é um conceito multidimensional porque mesmo em diferentes culturas de diversos países há algumas dimensões da vida que todas as culturas valorizam. A saúde, por exemplo, não seria o único aspecto da vida importante para se medir a qualidade de vida. Chegou-se a um consenso que a qualidade de vida deveria ser avaliada, pelo menos, sob 3 dimensões: a dimensão física, social e psicológica.
    • O objetivo geral do estudo/pesquisa: "Explorar e descrever a qualidade de vida de adolescentes com OI; investigar as dimensões da qualidade de vida dos adolescentes com OI; identificar os significados, as crenças e os valores que podem interferir na qualidade de vida dos adolescentes com OI; observar as diferentes estratégias encontradas para lidar com os desafios apresentados pela experiência da doença".
    • O conceito de Qualidade de Vida utilizado para esse estudo foi o da OMS que é "a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida", considerando o contexto da cultura. A importância da construção desse conceito é que apesar de subjetivo e individual, ele é influenciado e influencia o meio que vivemos.
    • A faixa etária considerada para o estudo foi a do ECA, entre 12 e 18 anos apesar da OMS considerar que a adolescência vai dos 10 aos 18 anos.
    • O conceito de adolescência é considerado como um período de transição entre a fase de criança para a fase adulta. Muitos estudiosos já consideram a adolescência como uma fase com características próprias, sem transição. É uma fase de aquisição de papéis sociais, onde as relações familiares são modificadas com o desejo de independência e tomadas de decisões. Os amigos e colegas adquirem maior importância e o grupo tem um grande poder. Também há o desenvolvimento da sexualidade no que se refere a descoberta do corpo e dos prazeres com o corpo e não do sexo em si. A adolescência é uma fase relacionada com a auto-estima.
    • Alguns conceitos de OI, conceitos também utilizados para o estudo – Enfermidade dos ossos frágeis ou doença dos ossos de cristal. É uma doença genética causada por mutações do (no) colágeno tipo 1; colágeno é uma proteína que envolve o tecido conjuntivo. A freqüência da doença é de 1 para 5/10 mil indivíduos.
Como o tratamento da OI, no IFF, considera a classificação dos quatro tipos de OI, o estudo também leva em conta essa classificação: Tipo 1 é a forma mais leve de OI; (poucas fraturas e/ou deformidades); o tipo 2 é o mais letal e os bebês em geral não sobrevivem pois são muito pequenos e frágeis; o tipo 3 é grave mas é compatível com a vida (muitas fraturas gerando deformidades); o tipo 4 é o tipo moderado da enfermidade (balaio de gatos- tudo o que não se encaixa nos demais tipos), onde estão relacionados os casos que não se enquadram os anteriores.
  • O tratamento da OI: Antigamente não tinha tratamento com medicamento. Consistia em cirurgias ortopédicas corretivas e alguma reabilitação fisioterápica;
  • Hoje há o consenso com medicamentos (bifosfosnados);
  • O protocolo de tratamento no IFF é com Alendronato e o Pamidronato (mais estudos e mais resultados positivos);
  • O IFF é um dos centros de referencia do tratamento de OI e coordenador nacional de todos os CROI’s;
  • Em 2001, a ABOI ganhou na justiça o direito a implantação do tratamento de OI pelo SUS e em 2002 foi efetivado o tratamento em rede pública; Atualmente são 15 CROI’s espalhados pelo Brasil e 14 estão em funcionamento.
  • Na época em que o estudo foi realizado, havia 161 pacientes cadastrados no programa de tratamento do IFF: 70 pacientes fazendo uso do pamidronato (via venosa e, o paciente, precisa de internação por três dias), 69 pacientes utilizavam o alendronato (via oral) e 22 pacientes estavam sem medicação, em acompanhamento clínico (por algum motivo).
  • O protocolo de internação para tratamento adotado é baseado no protocolo canadense, pioneiro no tratamento da OI. Nele as crianças com menos de 2 anos se internam de 2 em 2 meses para administrar o medicamento e, acima de 2 anos, se internam de 4 em 4 meses para administrar o medicamento;
  • O tratamento ambulatorial é baseado no modelo empírico, porque ainda não se tem um protocolo de tratamento da OI por via oral, Ele é baseado em experiências que já estão consolidadas;
Dando continuidade a apresentação do estudo em si, ele é exploratório/descritivo. Exploratório porque atualmente há ainda pouco conhecimento sobre a qualidade de vida das pessoas com OI; O que se tem, em sua maioria, são aspectos biomédicos relacionados aos estudos sobre densidade mineral óssea, ou resultados dos medicamentos, ou de cirurgias. Não existem estudos das outras dimensões da qualidade de vida dos portadores de OI.
Os Instrumentos utilizados para uma abordagem quantitativo/qualitativa foram os questionários WHOQOL (questionário fechado), demográficos, grupo focal (aspecto qualitativo) e diário de campo; Participaram da pesquisa 37 adolescentes sendo que 15 estavam em tratamento com pamidronato, 20 com alendronato e 2 em acompanhamento clínico;
- WHOQOL 100: é um tipo de questionário produzido pela OMS, criado a partir do conceito universal de qualidade de vida. Relaciona 100 questões que abordam o aspecto físico, psicológico, relações sociais, relações de independência, meio ambiente, religiosidade/espiritualidade e crenças pessoais, que influenciaram suas vidas fixando com base de resposta as "ultimas duas semanas" numa escala (desde o nada até extremamente). Este questionário foi respondido pelo grupo estudado (adolescentes);
- aplicação de questionários sócio-demograficos (elaboração própria) nos quais estão relacionados as variáveis sexo, idade, estado civil, escolaridade do pai e da mãe, renda familiar e procedência, pois existem estudos que indicam a influencia dessas variáveis na qualidade de vida das pessoas. Este questionário foi respondido pelo responsável.
- grupo focal: É uma reunião com foco, com objetivos predefinidos dado um tema. Foi uma reunião gravada, com dinâmica de grupo e perguntas chaves.
- diário de campo: onde eram feitas anotações/observações durante os atendimentos ao longo de todo o processo de tratamento, nas enfermarias e ambulatórios.
- Analise dos dados quantitativos (utilização de pacotes estatísticos) e dos dados qualitativos (utilização de análise temática);
    • Resultados do estudo - Análise do perfil sócio-demografico:
Quem são os adolescentes que participaram deste estudo?
- Sexo: 56,8% do grupo é feminino;
- Idade: maior ou igual a 15 anos;
- Escolaridade: 67% do grupo faziam o ensino fundamental;
- Renda familiar: 1 a 5 salários mínimos;
- Procedência: 70% residem em outros municípios. Por ser referencia o IFF recebe pacientes de vários lugares, até do Pará. O transtorno que causa é a continuidade/comparecimento do tratamento devido aos deslocamentos (distancias).
- Tipo de OI: 51% estão no grupo 1;
- Regime de tratamento: 59% em ambulatório (alendronato);
    • Escores de avaliação: (WHOQOL):
- religiosidade/espiritualidade e crenças: 77% (dimensão da vida em que estão mais satisfeitos);
- relações sociais: 73% (grupo de amigos, inserção social é uma dimensão da vida muito valorizada);
- nível de independência: 71% (meio-ambiente engloba meios de transporte, acesso a informação. É aonde encontram mais dificuldade);
Resultado obtido através de analise estatística.
- Quando se fez a comparação entre os domínios do WHOQOL com o regime terapêutico (ambulatorial ou pamidronato), os adolescentes do regime ambulatorial têm uma avaliação melhor do que o adolescente do Tipo 3 e 4 (que está em regime de internação);
- O resultado da comparação quanto ao tipo de OI, os adolescentes do Tipo 1 se consideram com uma qualidade de vida melhor que os dos Tipos 3 e 4.
Os resultados das avaliações obtidas no grupo WHOQOL, grupo focal, questionário sócio-demografico, foram agrupadas em 3 eixos temáticos:
- A OI e seus significados (como a OI interfere na vida desse adolescente)
- O adolescer diferente (como que o corpo interfere na vida desse adolescente)
- Desenvolvimento da sexualidade (temas mais discutidos, principalmente no grupo focal);
    • No domínio físico: o que mais surgiu foi a dificuldade estatural, a fragilidade óssea e fraturas recorrentes. As fraturas foram relatadas como um dos maiores problemas/impedimentos com as atividades físicas (correr, jogar bola, por exemplo). No caso do adolescente, usar roupas de criança (tamanho pequeno); Não se pode confundir o tamanho, próprio da condição da doença; Há uma tendência à infantilização. Desde a infância até a adolescência sentem que sofrem muitas privações;
    • No domínio do nível de independência: demora na obtenção da autonomia devido aos cuidados dos pais. Na visão dos adolescentes há um cerceamento pela preocupação das fraturas. No entanto, através dos depoimentos revelados, percebeu-se que têm consciência do que podem e do que não podem fazer ("o que posso fazer sozinho, o que não posso fazer e o que posso fazer com ajuda"); Consideram, em sua maioria, que levam uma vida normal; Muitos consideram que seus pais os limitam mais que a doença em si; Fica um alerta aos pais que facilitem a autonomia dos filhos.
    • No Domínio do meio-ambiente: há que se melhorar o espaço físico (residencial e público); transportes públicos e particulares; as barreiras arquitetônicas urbanas (nos teatros, cinemas); Disponibilidade de informações (internet, redes sociais);
    • Domínio psicológico (imagem corporal/auto-estima/identidade): igual a todos os adolescentes; Os jovens adolescentes e adultos não gostam da denominação (metáfora) da doença de ossos de cristal ou dos ossos frágeis; O resultado do tratamento reflete muito positivamente na vida dos adolescentes do grupo. Apesar da OI as experiências adolescentes são muito próximas dos não portadores de OI. A OI interfere muito na construção da imagem corporal/auto-estima/identidade, positiva ou negativamente;
    • Domínio das relações sociais: Ressaltam a importância da família e muitos já vivenciaram algum tipo de preconceito fora e até na família; criação de estratégias para o enfrentamento do estigma: não falar sobre a sua condição (OI), evitando a superproteção, pena e etc. normalização de sua condição (testar limites físicos); ganhos secundários com a OI (tirar proveito de alguma situação); a vivência da sexualidade e o desejo da maternidade; Seguem-se diversos relatos dos adolescentes sobre estes aspectos.
    • Conclusões:
Qualidade de vida – É um desfecho importante em saúde. É preciso pensar para além da dimensão física; existem poucos estudos com a faixa etária adolescente.
Grupo focal – 1ª. Experiência de participação com seus semelhantes, pois a maioria convive com jovens não portadores; Troca entre pessoas com a mesma faixa etária com a mesma condição e mesmas dificuldades;
Ressalta a importância de ser ouvido;
Identificação das prioridades para tratamentos futuros;
Adultos e adolescentes não gostam do nome "Ossos de Cristal", "Ossos de vidro". Acham pejorativo. Ao longo do tempo o termo se tornou pejorativo e inadequado tal como foi com o termo mongolismo/mongolóide para os portadores da síndrome de Down.
Finalização para debates;
Na 2ª parte da reunião, há uma abertura para a dinâmica de grupo coordenada por Fátima Benincaza e denominada por ela de Crachá Criativo, na qual cada participante representa no papel, através de um desenho, o momento que está vivendo. Após desenhar, o participante é convidado a falar sobre o desenho. Abre para o próprio depoimento e, depois, convida os participantes para a próxima apresentação; A maioria faz suas apresentações/depoimentos sobre os seus desenhos que representam em sua grande parte a luta particular de cada familiar na busca do conhecimento sobre a síndrome e tratamento do familiar portador de OI. Retratam também as alegrias, tristezas e sustos decorrentes da busca pela autonomia do portador de OI. Grande parte dos depoimentos são positivos, de superação de fé e de desabafo, convidando a reflexão, inclusive, sobre as ações dos não portadores na convivência diária. Há um reconhecimento generalizado de que sem o apoio do grupo, do núcleo RJ da ABOI, do IFF não teriam superar todas as dificuldades decorrentes da OI.
Ao final ela pergunta se foi difícil comentar sobre o que foi desenhado (falar de si próprio). Um "varal" é estendido com todos os desenhos, que poderiam ser observados durante o intervalo; também foi entregue a cada participante que quisesse, um papel, no qual anotariam observações/assuntos acerca do que gostariam que fossem abordados na próxima encontro do Núcleo RJ em 2012.
Na 3ª parte acontece uma linda confraternização com Papai Noel.
Assistente Social

Ata 30/06/2007

Written By Fatima Santos on domingo | 16:56

Transcrevo na  integra,  uma  reunião de avaliação das parcerias ABOI - Núcleo/RJ, IFF, IEDE  e INTO
Local: Instituto Fernandes Figueira
Data: 30/06/2007
Hora: 8.30 hs.
Participantes da mesa:
 Maria de Fátima – ( Presidente  e Coordenadora do Núcleo)-  ABOI
José Carlos – (Presidente do Conselho) - ABOI
 Dr. Juan (Genética)- IFF
 Dra. Maria Angélica (Residente da Genética) - IFF
 Dra. Carmem Lia Martins (Fisioterapeuta) - IFF
 Dra. Joyce (Endocrinologia) -  IEDE                       
 Dr. Celso Rizzi  (Ortopedia) – INTO
 Antília (Assistente Social ) - IFF           

Abertura da reunião foi feita por José Carlos com a leitura dos pontos de pauta. Em seguida, o Dr. Juan faz a sua abordagem:
Fala sobre o planejamento inicial, como tudo começou; Ressalta a importância do retorno dos formulários que vai estruturar o banco de dados sobre OI e o comportamento das crianças da amostra; Fala sobre a Dra. Roseni que está cuidando da biblioteca sobre o tema OI e que faz parte da parceria na montagem desse banco de dados para o Programa (de atendimento das crianças – até 21 anos - BRASIL ); Fala sobre a padronização para o tratamento que é terapêutico (radiológico, nutricional, fisioterapia) e social; Fala que o Programa é Institucional e não Individual e, permitindo dessa forma que dure muitos anos; Fala sobre a Dra. Joyce que é endocrinologista  do IEDE e atua com adultos jovens e adultos e, pela própria característica do IFF que trata de crianças, o Programa busca parceria com outras instituições.

A Dra. Maria Angélica que é médica residente no IFF, fala sobre a genética da OI e as suas manifestações clínicas gerais (em crianças e adultos) e dos três principais objetivos do Programa que são: Tratamento Clinico (medicação); Reabilitação; Cirúrgica (INTO); Fala de especialidades que não existem no IFF e que proporcionariam melhorias no atendimento dos pacientes de OI e que serão providenciadas: - Otorrino e dentista.
Fala sobre a medicação PAMIDRONATO e sua importância no tratamento; Mostra a tabela com os resultados do Programa: Caiu a taxa de fraturas; Melhora da dor óssea e bem-estar Melhora da mobilidade; Aumento da densidade e massa óssea; Fala sobre os pacientes que devem ser medicados: Aqueles que têm compressão vertebral ; Aqueles que têm  duas ou mais fraturas por ano; Que possuem deformidade de ossos longos; Crianças com OI do tipo III e...(I).
Fala sobre o Protocolo de tratamento: doses do medicamento para crianças menores e maiores de dois anos: Efeitos colaterais (febres e broncoespasmos); Internação após medicação (infusão do medicamento); Fala do ALENDRONATO para tratamento em adultos e Fala do ALENDRONATO para tratamento em crianças. Compara os dois medicamentos PAMIDRONATO e ALENDRONATO: O ALENDRONATO como terapia de manutenção ( por via oral) tem também efeitos colaterais, e por isso é preferencialmente indicado para crianças maiores, que já possuam condições de descrever algum desconforto diferente. Avaliação dos parâmetros de tratamento é realizada através de: Exame clínico; Densitometria anual; Radiografia anual; Exames de laboratório (4 em 4 meses) A idéia final é a melhora da qualidade de vida das crianças e sua independência.

Dr., Juan: Insiste no retorno das crianças ao IFF para avaliação do tratamento; existem hoje aproximadamente 140 crianças em tratamento; O ALENDRONATO ainda é pouco utilizado (pouca experiência na área); Farão um protocolo desse medicamento para crianças; É preciso ter uma avaliação e exigências para  o uso desse medicamento. Fala sobre os dois leitos reservados na enfermaria do IFF, explicando que não são específicos para as crianças com OI. O que garante é a presença das crianças. Caso elas faltem o leito deve ser ocupado por outra criança, com ou sem OI.

Dra. Carmem Lia Martins (Fisioterapeuta) . Fala da parceria da ABOI e o  IFF e da portaria legal. Fala do Protocolo clínico de fisioterapia / Abordagem fisioterapêutica ( Conceito BOBATH) Considerações sobre as limitações funcionais (ex.: levar o pão a boca, se alimentar sozinho); Acompanhamento sistemático e orientações (específica aos familiares); Acompanhamento semanal; Atendimento de crianças até 5 anos ou ter nascido no IFF; Fala e mostra fotos (slides) do tratamento ambulatorial que deve ser repetido em casa, e se possível, não deve ser estimulada a utilização da cadeira de rodas. Fala dos fundamentos da fisioterapia ( preocupação principal) : Desenvolvimento físico; Mobilidade e Postura . Fala das dificuldades em relação ao desenvolvimento motor: Preocupação das mães em tocar as crianças pelo medo de provocar fraturas dificultando, de certa forma,  o desenvolvimento motor e postural, além de diminuir as experiências sensitivomotoras; Fala das repercussões secundárias: Movimentar a criança, trocar a criança de posição para que haja um enrijecimento postural; Colocar a criança de pé é fundamental para enrijecer a coluna e formar a fossa plantar; Fala dos princípios para o desenvolvimento motor e tátil: Tocar a criança (corpo); Colocar a criança no chão para engatinhar, preferencialmente em um tapete emborrachado; A importância do tratamento na água (meio aquático), pois estimula a marcha e o risco de fratura é mínimo. Fala dos fatores decisivos para o tratamento: Cita a recompensa pois o tratamento fisioterápico (em casa, principalmente), não deve ser tão duro e rígido, porém constante. Orienta aos pais nos primeiros anos de vida quanto:  aos posicionamentos (sentar, engatinhar...);  respeitar o tônus muscular; entender a hipermobilidade;  Fala sobre a percepção sonora e motora:
Após os dois anos de idade deve-se priorizar /incentivar o engatinhar ou o arrastar-se (conforme o que consegue a criança) pois cada um tem seu modo peculiar; Adolescentes e jovens devem ser estimulados a vencerem as dificuldades próprias da idade; Fala da importância do movimento para a criança com OI, observando que: A resistência ao toque, pela criança, não deve ser um fator para desistimulá-lo;  O excesso de estímulos; priorizar a qualidade do estímulo, qual deles agrada mais a criança (quais brinquedos ele gosta mais, por exemplo); 

Dra. Joyce (endocrinologista): Aborda o tratamento para adultos jovens – formação de ambulatório e serviço; Citou a experiência da 1ª aplicação em adulto ; Existência de outros medicamentos mais confortáveis, inclusive para outras doenças ósseas; Relatos particulares sobre a utilização dos medicamentos (prós e contras).

Dra. Luciana Marques (nutricionista): Fala que todos os tratamentos devem ser conjugados e estimulados; Cuidados com o excesso de peso e o prejuízo para quem tem OI; Não há alimento que cure a OI; A dieta deve ser balanceada: 1- fracionar a alimentação (5 a 6 refeições diárias); 2- baixo teor de gordura; 3- cinco porções de frutas/vegetais por dia; 4- vegetais verdes e amarelos; 5-reduzir gorduras e açúcar; 6- 1.000 mg/dia de cálcio na dieta; O Fósforo diminui a excreção do Cálcio pela urina; O Magnésio favorece a formação de colágeno; O Zinco Favorece o crescimento das células ósseas. Evitar o refrigerante (qualquer um) pois dificulta a absorção do Cálcio.

Dr.  Celso Rizzi (ortopedista) – INTO Aborda os cuidados com os pacientes e o tratamento com jovens adultos; As dificuldades no tratamento cirúrgico devem-se a falta de experiência médica (médicos especialistas); 38 crianças foram operadas no INTO; Foram realizados 52 procedimentos cirúrgicos e foram registradas 08 complicações devido a migração de fios e hastes (mais comum); Problemas ortopédicos: fraturas, deformidades, discrepâncias, escolioses; Impressão basilar (lembrou de um jovem adulto) é progressiva, pode levar a tetraplegia e a cirurgia é arriscada.  Fraturas: Levam a osteopenia : Qual o tipo deve ser operada? Aquelas que podem levar a deformidade (Membro superior e membro inferior) ; Qual o método que deve ser empregado? (hastes rígidas ou hastes flexíveis);
OBS: placas e parafusos devem ser consideradas com cuidado  pois são desastrosas para pacientes com OI;
Deformidade angular (ossos longos) são agravadas pelas microfraturas; Hastes telescópicas intramusculares (em titânio) – acompanham o crescimento do osso. Custo do par de hastes em torno de 12 mil Reais. Variam de espessura pois são indicadas para crianças e adolescentes. O INTO não possui hastes disponíveis para todos; A haste é utilizada em fraturas que podem ou não ser  de pacientes com OI; A ortopedia pediátrica do INTO tenta dar prioridade aos pacientes com OI.  A utilização de  coletes é indicada para deformidades entre 20o e 40o da coluna, mais que isso só cirurgia; Há interferência da ABOI na fila de espera em cirurgias, no INTO.  

Antília (Assistente Social) relata o encontro com os professores e diretores de escola no encontro realizado no IFF. O primeiro encontro contou com a participação de diretoras de escolas, professoras , pais , médicos  e outros profissionais que lidam com a OI. As apresentações  foram divididas em quatro partes.

Fátima (Núcleo RJ) relata sua experiência  com seus filhos, na escola  e no trabalho de  assistência desenvolvido pela ABOI  junto as crianças com OI , no ambiente escolar. Esclarece que as primeiras barreiras são o medo e o preconceito, que muitas das  vezes são transmitidos pelos próprios pais ao ambiente escolar; comenta que uma primeira medida é saber que tudo tem risco, fraturas poderão acontecer em casa ou na escola, mas isso não pode inibir o desenvolvimento da criança  de ter acesso ao conhecimento e ao convívio  com outras crianças.  A  experiência da superação e da auto realização  que a convivência escolar proporciona  gera confiança e vontade de viver e isso estimula as crianças e seus país;   Portanto, em vez de mostrar medo,  deve-se esclarecer  os profissionais de ensino e aos alunos  quais os cuidados que deverão ser tomados e ao mesmo tempo procurar tranquilizar os professores  que em caso de fraturas como deverão agir, lembrando-os que estes não deverão se sentirem culpados, em eventuais acidentes. O importante é tomar as medidas preventivas , tais como evitar locais muito movimentados, quando for necessário freqüentar utilizar cadeiras de rodas ou muletas ou ficar em local protegido.

O relato da reunião é de minha inteira responsabilidade. Todos esses fatos analisados se tornam prazerosos quando percebemos o grandioso trabalho realizado com a ajuda do Serviço Social e de todos os profissionais envolvidos no processo de luta do movimento social de pais e portadores. 

Maria de Fátima Benincaza dos Santos









Nas mãos do Ministro

http://www.conexaofutura.org.br/texto/nas-maos-do-ministro#comments

Meus caros

Estou divulgando esse link na esperança que o poder público se
sensibilize com a nossa causa. A ABOI continua se empenhando para que
o tratamento da OI melhore em qualidade e que seja ampliado para todo
o território nacional. Esperamos contar com a colaboração de vocês.

Atenciosamente,
--
Katia Ogawa



Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta

Provador de roupa especial

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 17:27

Parabenizamos a Loja  Leader do Shopping  Jardim Guadalupe, no Rio de Janeiro – RJ
A Loja tem um provador especial para portadores de necessidades especiais. Com espaço amplo, um espelho grande, uma cama e barras de apoio. Tudo bem amplo e adaptado para atender seus clientes especiais. Lá é possível experimentar roupas com segurança , independência e conforto. Vejam as fotos.





22º Encontro da OI no Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on domingo | 13:50


















CONVITE 03/12

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 07:53


É com satisfação que o núcleo da ABOI - RJ tem o prazer de convida-lo (a)
para o seu 22º Encontro que será realizado no próximo dia 03 de dezembro de 2011, sábado, das 8:30 às 13:00hs, no Instituto Fernandes Figueira - IFF. Av. Rui Barbosa 760, RJ...
Todos estão convidados para a animada festa de confraternização que será realizada no mesmo local e no mesmo dia.

Dentre as pautas: Resultado da pesquisa do Serviço Social com os
portadores que faz tratamento no IFF " Qualidade de vida de Adolecentes
com Osteogenesis Imperfecta - OI"

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