Convite para confraternização de 2019

ANOI tem o prazer de convidar para o evento de confraternização a ser realizado dia 22/12, pessoas com OI e XLH, familiares, amigos e profissionais da área da Saúde, onde teremos a oportunidade de comemorar mais um ano de muitas conquistas e dividir as expectativas para o futuro.

O Convite se estende também aos associados e amigos da ACADIM  e Anjos da Guarda.

Contamos com a participação de todos!!

Osteogênese Imperfeita - OI
Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X - XLH.
Distrofia Muscular
Mucopolissacaridose - MPS

Convite 2º Fórum de debates

No dia 09/11, o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, realizará o 2° Fórum de debates "E se fosse com você " Direitos e Exercício da Cidadania das Pessoas com Doenças Raras. Neste evento teremos   palestrantes, que abordarão  através da ótica da educação, saúde, trabalho, transporte e dos direitos humanos a questão das doenças raras. Teremos também  o Lançamento do Livro " Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: Narrativas e trajetórias de cuidado.

Contamos com a presença e participação de todos e todas neste evento.

 

Simpósio trata das doenças hereditárias dos ossos - Convite

•O III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas do Hospital de Clínicas acontece nos dias 2 e 3 de agosto. Entre os assuntos estão a avaliação e o registro de doenças ósseas e osteogênese imperfeita, com palestrantes da

Itália e Argentina.

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•As inscrições estão disponíveis em: http://bit.ly/31KkAcH . Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (51) 3359.8090 ou pelo e-mail eventos@hcpa.edu.br.

Programa Preliminar

CONVITE 4º encontro no Rio de Janeiro

CONVITE

4º Encontro da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita no Rio de Janeiro

I Congresso sobre Doenças Raras na OAB RJ

 I Congresso sobre Doenças Raras na OAB/RJ

A OAB/RJ será a sede do I Congresso Sobre Doenças Raras, que acontecerá no dia 14 de maio, das 9h às 18h, no Plenário Evandro Lins e Silva, que fica na Avenida Marechal Câmara, 150, 4º andar, no Centro do Rio de Janeiro/RJ.


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Programação:
▶ 9h – Credenciamento

▶ 9:30h – Mesa de abertura

▶ 10h – Representatividade dos pacientes – Palestrante: Caio Silva Souza - OAB/RJ

– Diferença entre grupo de pacientes, Associação e OSCIP

– Advocacy

– Cartão de identificação de Doenças Raras

▶ 10:40h – Tecnologia e redes sociais como aliadas –  Palestrante: Alessandra de Souza - Farmale

– Como usar blogs

– Aplicativos que facilitam a vida de pessoas com deficiência

▶ 11:30h – Tratando das Doenças Raras: do tratamento multidisciplinar as terapias alternativas – Palestrante: Renato de Paula - Veiga de Almeida (UVA)

▶ 12:10h – Bate papo com as associações - Palestrante: Boris Najman - ACAM
- Teste de pezinho: Triagem neonatal
- Acesso a medicação
- Testes Genéticos

🍽 13h – Almoço



Fórum de pacientes e familiares
▶ 14h – O papel do Serviço Social no empoderamento dos pacientes – Palestrante: Antilia Januária Martins - IFF

– Loas

– Carro com isenção

– Como tirar carteira de motorista

– Lei de cotas

– A importância das organizações de paciente

▶ 14:40h – As possibilidades da Vida – Palestrante: Rosana Alves - ACADIM

▶ 15:30h Experiências de Sucesso
Palestrantes:
Rafael Lellis Nicoll Simões Leite - ACADIM
Alessandra da Silva Gomes - ANOI
Thais Ribeiro Pessanha - ANOI
Kenia Maria de Sousa Rio - ANAERJ
Mônica Tomaz de Lima - ANOI

▶ 17h- Encerramento





REALIZAÇÃO:
OAB/RJ – Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência

APOIO:
ANOI– Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular

Anjos da Guarda – Associação de Apoiadores aos Portadores De Mucopolissacaridose e De Doenças Raras




I CONGRESSO SOBRE DOENÇAS RARAS

DATA: 14 de maio

HORÁRIO: 9h às 18h

LOCAL: OAB/RJ – Plenário Evandro Lins e Silva – Av. Marechal Câmara, 150, 4º andar, Centro, Rio de Janeiro/RJ

INFORMAÇÔES: ☎ 21 2272 2053

INSCRIÇÕES: 📩 cdpd@oabrj.org.br

Acompanhem pelo Facebook também: www.facebook.com/events/227181251170576

Jornada Rara 2018

Jornada Rara Carioca - 2018

Congresso iluminado com as cores das Doenças raras para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras

Convite para o Seminário da Jornada Rara 2018

Convite

 Jornada rara do Rio de Janeiro

Sem união não há resultado. Esperamos vocês.

Convite IV Caminhada de Doenças raras

Amigos (as), com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa: o Parque do Flamengo.

O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância de divulgar a causa das Doenças Raras no Brasil, e desta maneira melhorar a qualidade de vida de milhões pessoas. 

Para isso precisamos de apoio. São dezenas entidades cariocas envolvidas nesta ação. A IV Caminhada pelas Doenças Raras do RJ também vai contar com:

- Palestra Motivacional.

- Distribuição de balões.

- Sorteio de Brindes. 

- Pintura de rosto. 

E muito mais!

Convide sua família e amigos, para este encontro muito importante!

Esperamo todos vocês:

Local: Parque do Flamengo em frente Teatro Municipal Carlos Werneck de Carvalho (Teatro de Marionetes)

Rio de Janeiro (RJ).

Data: 04 de Março de 2018 

Horário: 10h


Comissão Organizadora da Jornada Rara Carioca 2018
ACADIM -
ANOI-
Anjos da Guarda -


Idealização: AFAG -

Convite - Encerramento do ANO 2017

Para comemorar o final do ano, a nossa tradicional confraternização será no dia 16 de dezembro. Como de costume, logo após a apresentação dos resultados da pesquisa, teremos delicioso lanche reforçado, prendas e brincadeiras. Venha prestigiar e saborear com a gente!

CONVITE - 35º Encontro (ABOI) e Fundação da ANOI

É com satisfação que convidamos a todos a participarem do 35º Encontro do núcleo RJ da ABOI, no Rio de Janeiro, no dia 27/05/2017, nesta data, encerramos as atividades do Núcleo da ABOI.

Este encontro contara com a presença de dois especialistas e profundos conhecedores da Osteogênese Imperfeita. 

Na mesma data acontece a assembleia de fundação da ANOI - Associação  Nacional de Osteogênese Imperfeita, que é representativa em todo território nacional.

ANOI- terá como finalidades: Proporcionar as pessoas com Osteogênese Imperfeita (OI) melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito a saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos. 

Atuando  junto as pessoas com OI e seus familiares, junto ao poder público, junto à sociedade e junto à comunidade científica.

Sua participação é fundamental, estamos esperando por você.

Fórum das Doenças Raras RJ

#DiaMundialdasDoençasRaras #SomosTodosRaros
Com muita satisfação a comissão organizadora da Jornada Rara Rio 2017 divulga a programação temática do Fórum sobre Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida. O espaço foi pensado para reunir todo cidadão disposto a tornar o sistema de atendimento a pacientes com doenças raras melhor e mais justo. Os interessados devem enviar um e-mail para: semanarara@gmail.com.

Convite 17 de março de 2017