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Convite - 5º da ANOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 28 de agosto de 2019 | 19:44

ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA - ANOI

 

CNPJ 28.790.740/0001-98

 

Edital de Convocação

 

Assembleia Geral Ordinária

 

                Ficam convocados todos os associados e membros da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI, por intermédio da sua Presidente Maria de Fátima Benincaza dos Santos, para participarem da Assembleia Geral Ordinária, que será realizada na Biblioteca Parque Estadual, situada na  Av. Pres. Vargas,1261 – Centro - RJ    às 10h do dia 28 (vinte e oito) de setembro de 2019, com base em seu estatuto, para tratar dos assuntos da seguinte pauta:

        

1-       APROVAÇÃO DO RELATÓRIO DE ATIVIDADES DO 2º SEMESTRE DE 2018 E 1ºSEMESTRE DE 2019;

2-       APRECIAÇÃO DA PRESTAÇÃO DE CONTAS DA DIRETORIA EXECUTIVA.

 

No segundo momento estaremos realizando o  41º Encontro Carioca da Osteogênese Imperfeita no RJ e o  5º Encontro Nacional da ANOI , para esse momento convidados os palestrantes com os seguintes temas:

 

1– “A inserção das pessoas com doenças raras no mercado de trabalho.” – Amanda Brito (BA)

              2– “Atitudes inclusivas que transformam a vida das famílias raras.” – Geisa Luz (PR)

              3 – “A minha vida após diagnóstico” – José Silvio (SP)

 

        Rio de Janeiro, 28 de agosto de 2019.


 Importante
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com
A entrada na Biblioteca Parque Estadual no sábado será pela avenida Tomé de Sousa.






XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 5 de agosto de 2019 | 14:23


Aconteceu no dia 16 de julho a XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras na OAB/RJ.  Foi dada as boas-vidas e apresentação dos visitantes; teve aprovação da ata de junho; Foi criado grupo de trabalho (GT)  para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras que ficou na Coordenação: Sybelle (ACAM), Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM);
 
Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na  reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;  Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.


 Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.


 O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.


 Informes:
-A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.


 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.

 

































 
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