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Convite - 5º da ANOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 28 de agosto de 2019 | 19:44

Importante
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com






XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 5 de agosto de 2019 | 14:23


Aconteceu no dia 16 de julho a XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras na OAB/RJ.  Foi dada as boas-vidas e apresentação dos visitantes; teve aprovação da ata de junho; Foi criado grupo de trabalho (GT)  para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras que ficou na Coordenação: Sybelle (ACAM), Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM);
 
Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na  reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;  Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.


 Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.


 O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.


 Informes:
-A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.


 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.

 

































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Convidamos os associados, familiares e profissionais da área de saúde para participar do evento importante que acontecerá no dia 28 de setembro no  Biblioteca Parque Estadual.
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com
ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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