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Convite - 5º da ANOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 28 de agosto de 2019 | 19:44

Importante
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com
A entrada na Biblioteca Parque Estadual no sábado será pela avenida Tomé de Sousa.






XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 5 de agosto de 2019 | 14:23


Aconteceu no dia 16 de julho a XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras na OAB/RJ.  Foi dada as boas-vidas e apresentação dos visitantes; teve aprovação da ata de junho; Foi criado grupo de trabalho (GT)  para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras que ficou na Coordenação: Sybelle (ACAM), Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM);
 
Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na  reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;  Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.


 Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.


 O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.


 Informes:
-A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.


 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.

 

































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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