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Osteogênese Imperfeita e Covid-19

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 6 de maio de 2020 | 06:58

         


Osteogênese Imperfeita  é uma doença genética rara e não afeta o sistema imunológico em si!  No entanto, o tecido conjuntivo pulmonar é alterado em todos os tipos de OI.

 A gravidade dos sintomas e o risco de problemas pulmonares aumentam em pessoas com baixa estatura, formato anormal do peito, cifoscoliose e fraturas vertebrais ou nas costelas.
Alguns pacientes podem ter alterações cardíacas, também pela OI, e teriam maior risco.
Em alguns países, eles colocaram especificamente a osteogênese imperfeita na lista oficial de "pacientes em risco".

COVID-19 e uma doença infeciosa  causada pelo coronavírus da síndrome respiratória aguda grave 2 (SARS-CoV-2). Os sintomas mais comuns são febre, tosse e dificuldade em respirar. Perda de paladar ou olfato também é um sintoma. Cerca de 80% dos casos confirmados são ligeiros ou assintomáticos e a maioria recupera sem sequelas. No entanto, 15% são infeções graves que necessitam de oxigênio e 5% são infeções muito graves que necessitam de ventilação assistida em ambiente hospitalar. Os casos mais graves podem evoluir para pneumonia grave com insuficiência respiratória grave, falência de vários órgãos e morte.




WISHBONE DAY - 2020 - Caminhada

WISHBONE DAY - 2020
   
                 06 de maio.   

      
            Dia Mundial de                           Conscientização da Osteogênese         Imperfeita

A comemoração do Wishbone Day, em 2020, está sendo especial e muito diferente de anos anteriores. Temos hoje, um wishbone day recluso, um pouco mais reflexivo devido a situação de pandemia pelo COVID - 19. 

Caminhada para o Futuro com OI. 

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, é a única no Brasil, têm dentre os seus princípios fundamentais, proporcionar as pessoas com Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.

A fundação da ANOI, em maio de 2017, possibilitou ampliar a nossa participação em eventos importantes relacionados a Osteogênese Imperfeita, em congressos de associações de doenças raras, em audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e as suas reivindicações.

Atualmente a ANOI é membro  no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ. É membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias. Está no Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ como Representante dos Usuários. Vice-presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

É nossa responsabilidade social, enquanto Instituição Nacional, estarmos representados em todas estas instâncias que nos ajudam a ampliar o horizonte de conquistas para as pessoas com doenças raras e em especial da OI.  Entendemos também que devemos incentivar as pessoas com OI e a seus familiares, a importância da independência, da participação social como também da coragem e esperança.

Sabemos do quanto somos desafiados em nossas vidas e, a pessoa com OI, desde o seu nascimento tem obstáculos de toda a ordem a serem vencidos. Sabemos da importância de estar ao lado da família do paciente de OI desde a mais tenra idade, transmitindo confiança e conhecimento sobre como lidar com as diversas situações, desde uma simples troca de fraldas, amamentação até internações cirúrgicas. Sabemos que este é também o nosso papel.
Temos buscado nos cercar cada vez mais de profissionais das diversas áreas da saúde, e de outras associações de pacientes com doenças raras estabelecendo importantes parcerias na divulgação e troca de conhecimento sobre as doenças raras e, em especial, sobre a OI.

Nossa motivação vem aumentando mediante as muitas conquistas obtidas e, das que certamente logo virão pois temos nos mobilizado incessantemente na busca por mais informações sobre novas pesquisas nas áreas da genética, de medicamentos, ortopedia, fisioterapia e demais especialidades afins com a OI. Queremos saber aonde podemos chegar e o que nos reserva o futuro enquanto pessoas com uma doença rara. Tudo o que sabemos hoje é fruto de nossa insubordinação, não acomodação e sim persistência.

Nesse momento, temos o exato retorno do quanto estamos no caminho certo, dando visibilidade a uma doença que não tem cura, ainda, mas cujos pacientes, iniciando o tratamento desde o nascimento serão promessas de grandes realizações que merecem ser vivenciadas.


Fátima Benincaza
Presidente da ANOI




Texto feito por Kátia Maria - CE

Written By Fatima Santos on terça-feira, 5 de maio de 2020 | 20:37

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 


Eu sou Katia Maria de Sousa tenho OI, minha mãe teve três filhos com OI, não tive tratamento nenhum, minhas irmãs faleceram, eu continuo com muita força, sabedoria e seguindo a vida com muitas superações ... Venci muitas com a fé em Deus, sou grata pela a vida, um dom de Deus, cada um de nós somos força e alegrias. 
Há tenho 57 anos. 

Texto feito por Elisângela Guinda - PR

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 
Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos e tenho Osteogênese Imperfeito (OI), sou nascida e criada em Paranavaí/PR.

Bom aos 15 dias de nascido tive minha primeira fratura, nesse ocasião o médico já observou que algo talvez não estaria certo, sendo assim aos 10 meses de vida com a segunda fratura o diagnóstico foi dado. A partir daí as fraturas se tornaram cada vez mais frequente, mas infelizmente os encaminhamentos médicos não era algo tão comum na época, então mesmo minha cidade não havendo o suporte ideal para um tratamento eu permaneci por 5 anos, porém após algumas complicações do meu quadro clínico, somente aos 5 anos de idade fui encaminhada ao Hospital Evangélico de Curitiba, a partir daí então iniciei o tratamento, até então eu andava, mas por prescrição médico tive que parar de andar, confesso que hoje não tenho mais lembranças de como era andar. E lá se foram anos de muitas viagens entre Paranavaí e Curitiba, muitos internamentos, procedimentos cirúrgico e consequentemente muitas dadas comemorativas passadas no hospital. A partir dos meus 10 anos o tratamento foi surtindo efeito assim tornando as  fraturas menos frequentes, logo me possibilitando a ter uma vida um pouco mais "normal". Bom até aqui parece uma história triste para quem está lendo, mas para mim tudo que passei serviu para construir a pessoa que sou hoje. Bom quem sou Hoje? 

Olá, me chamo Elisângela Guinda tenho 27 anos sou diagnosticada com Osteogênese Imperfeito (OI), sou cadeirante, mas mesmo diante da dificuldade que a falta de acessibilidade possa trazer, posso dizer que passei a ser mais independente a partir do momento que aceitei a cadeira de rodas. A partir dos esforços da minha mãe e família estudei, fiz faculdade, prestei alguns concursos de teste drive a fim de avaliar meus conhecimentos, mas advinha? Em um desses teste drive fiquei em 4 lugar e fui convocada um ano depois, mesmo com medo e insegurança assumi o cargo e sabe o que é mais engraçado, quando as pessoas me perguntam do que trabalho, elas esperam que minha resposta seja algo associado em escritório, algo que não exija tanta mobilidade, e sim mais trabalho brasal, na frente do computador talvez, mas advinha, quando eu digo minha profissão as pessoas nem consegue disfarçar o rosto de surpresa e  a feição de abismadas, bom aposto que estão curiosos para saber que profissão é essa, posso então responder com muito orgulho que sou Assistente Social, e ao contrário que muitos possam acharem, essa profissão não é apenas ajudar as pessoas, na realidade trabalhamos para garantir direitos que a população nem sabe que têm. Atuo na área da infância e juventude, idoso, adultos em situação de risco social e que tiveram seus direitos violados, assim como outras demandas complexas. Quando assumi o cargo tive que me mudar de cidade, pois o concurso não era na cidade em que morava, passei a morar sozinha, sei que muitos chegaram a duvidar se eu conseguiria e confesso que até eu cheguei a pensar nisso, será que dou conta? Será que conseguirei fazer todo o serviço de casa? Será que vou me adaptar? Mas hoje após 4 anos de profissão, olho para trás e agradeço a Deus por ter me dado coragem, pois Ele sabia que mesmo eu havendo OI eu era capaz de ter tudo o que tenho hoje, atualmente as fraturas já não fazem parte do meu cotidiano, apesar que até tive uma fratura há um ano e meio, fratura essa que interrompeu meu recorde de 10 anos sem fratura kkkk mas faz parte, comecei a contagem novamente kkkk e espero bater o recorde (melhor se nem tivesse mais, pq dói kkkkkkk). E antes que eu me esqueça minha vida profissional não se resume apenas na minha atual profissão, recentemente iniciei um novo trabalho na docência na modalidade EAD, algo novo para mim, estou em fase de aprendizagem profissional, mas com esperança que seja algo que venha a somar na minha carreira e também na vida pessoal. Ahhhhh algumas pessoas me vê como uma história de superação, respeito e agradeço o carinho, mas não acredito em superação, apenas escolhi viver, não foi fácil o mundo não é fácil, mas com um pouco de perseverança e base familiar a gente chega lá. Obrigada por ter lido minha história e abraços a todas as pessoas que tenham OI e a seus familiares.


Texto feito por Mirian - RS

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

                                 06 de maio 


Mirian, mãe do Dominic
Cidade São Vendelino
Rio Grande do Sul

Olá meu nome é Mirian, tenho 21 anos, sou mãe do Dominic de 2 anos portador da osteogênese imperfeita,  grau 4. Recentemente passou por uma cirurgia para corrigir as tíbias, feita com fio de kirsch infelizmente a haste da perna direita não está como deveria, estamos aguardando ele melhorar de uma gripe pra ir pro centro cirúrgico arrumar essa haste, já no mesmo dia fará a cirurgia pra  corrigir os fêmur!
Só temos que agradecer porque até hoje temos recebido tantas bênçãos e vitórias...
 Osteogênese Imperfeita 💛



Texto feito por Célia Regina - CE

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 

Sou portadora Osteogênese Imperfeita tipo III tenho 66 anos 7 meses! Quando nasci pouco se sabia nossa síndrome mas minha irmã dois anos mais velha que eu também é portadora de Ossos de Cristal! Amada Mamãe hoje em lugar celestial e Papai confesso acho vieram missão cuidar , educar , estimular duas filhas portadoras de OI. Até 11 anos aproximadamente estudei professora particular em casa, evitando outras crianças escola brincadeira me machucasse e viesse fraturas. Depois entrei escola particular e sempre curti muito minhas colegas de escola. Desde criança usava carrinhos de pedalar como meio locomoção e reabilitação fraturas como Mamãe também colocava para nadar !Sou graduada Farmácia e Mestre em Química Dos produtos Naturais, lecionei 25 anos Química Orgânica na UFC( Universidade Federal do Ceará )hoje aposentada.Fraturas até adolescente mais fêmur,cabeça do fêmur, coloquei haste RJ fêmur andei uma vida de bengala, depois muletas canadense atualmente cadeira de rodas manual e motorizada.Dirigi carro adaptado por meu Grande Mestre Papai (aproximadamente 39 anos), foi uma liberdade ajudou muito meu trabalho,lazer, idas natação, visitas amigos e familiares! Sempre tive muitos amigos,amava viajar ia muitos congressos Química pela Universidade e depois aposentada passei viajar turismo com fiel amiga secretaria cuidadora. Mas em 2016 em uma dessas viagens acidentalmente cai cadeira e tive fratura no úmero passando dois meses tutor de úmero e tipoia após duas cirurgias. Muita fisioterapia retornei a nadar que amo fazer, fortalece ossos, músculos e melhora capacidade cardio pulmonar . Mas vi limites e medo aumentaram muito além morar cidade muito trânsito e violência então assumi usar táxi e perto cadeira motorizada. Nesses intervalos mais jovem fiz muitas cirurgias trocar haste fêmur, síndrome escaleno etc boa reabilitação. Sempre ativista causa pessoa deficiente participei primeira Associação Deficientes Motores do Ceará e fundação da ABOI atualmente ANOI, indo encontros RJ convidada por Fátima Benicazza dos Santos, SP ( SESC Vila Mariana), ES( congresso Osteoporose) e visita Hospital Pequeno Príncipe Paraná. Fui voluntária Hospital Infantil Albert Sabin (CROI Norte e Nordeste), atualmente mais pela internet tento orientar pais e portadores da síndrome!Estamos período difícil em todo mundo pandemia COVID 19, e como grupo alto risco #quarentena_emCasa, me cuidando exercícios respiratórios físicos, usando Vit D, C, nossos “biofosfonatos”, mas 6 de Maio Dia Internacional de Osteogenesis Imperfeita devemos divulgar, conscientizar, reivindicando melhor qualidade de vida para todos.                   
              #CelitinhadeCristal💙♿️







Texto feito por Dora - SP

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio 













 
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