WISHBONE DAY - 2020
06 de maio
O MUNDO PAROU EM 2020, UMA PANDEMIA PROVOCADA PEL0
CORONA VIRUS FEZ COM QUE AGENTES PÚBLICOS, PRIVADOS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE E
TODA A SOCIEDADE CIVIL BUSCASSE INCESSANTEMENTE A CURA, E EU NÃO TENHO
DÚVIDAS QUE ELA VIRÁ.
NO BRASIL PASSAMOS A VIVER O ISOLAMENTO SOCIAL EM MARÇO
DE 2020.
MAS O MEU MUNDO JÁ HAVIA PARADO EM MARÇO DE 2018, NA ÉPOCA O
EPICENTRO DA DOENÇA FOI SOMENTE A MINHA CASA.
A OSTEOGENESE IMPERFEITA, DIFERENTE DA COVID-19, É UMA
DOENÇA RARA QUE ACOMETE 1 EM CADA 15 MIL NASCIDOS, NÃO É CONTAGIOSA, É DE
PATOLOGIA GENÉTICA, MAS ASSIM COMO A COVID-19 NÃO TEM CURA. PROVOCA ISOLAMENTO
SOCIAL E A NECESSIDADE DE UMA REDE DE APOIO, PORÉM, ELA AINDA NÃO GEROU COMOÇÃO
E APOIO DA SOCIEDADE, A FRENTE DE BATALHA E PEQUENA.
E QUANDO SE FALA EM REDE DE APOIO, AO QUE REMETE?
REMETE A INCLUSÃO, EMPATIA, AO ACOLHIMENTO DOS AMIGOS AO
ACESSO A ESCOLA, AO INTERESSE E CARINHO DOS PROFESSORES, REMETE AO MÉDICO QUE
PESQUISA, SE NÃO A CURA, MELHORES TRATAMENTOS, ASSIM COMO, REMETE AO PLANO DE
SAÚDE QUE NÃO NEGA UM TRATAMENTO CLÍNICO, SIMPLESMENTE PORQUE NÃO ESTÁ NO ROL
DE PROCEDIMENTOS DA OMS PARA AQUELE CID (QUE É DESCONHECIDO PELA MAIORIA DOS
AGENTES DE SAÚDE).
A GRANDE DIFICULDADE DAS DOENÇAS RARAS É QUE É RARA, NÃO
HAVERÁ PANDEMIAS, OU SEJA, NÃO HAVERÁ INTERESSE PRA ENCONTRAR A CURA. NOSSA
REDE DE APOIO É TÃO FRACA QUANTO OS NOSSOS OSSOS.
ENTRE NESSA LUTA CONOSCO, FORTALEÇA NOSSA REDE PRA QUE
JUNTOS SEJAMOS MAIS FORTES!
COMO É VIVER COM A O.I?
INICIALMENTE É UM
PESADELO, E O TEMPO VAI PASSANDO E VC VAI CONHECENDO SEU FILHO, ENTENDENDO A OI
ADAPTANDO OS CUIDADOS E ENXERGANDO AS NECESSIDADES.
NÃO VOU FALAR QUE É FÁCIL, POIS NÃO É, MUITAS VEZES É
ENLOUQUECEDOR, MAS NA MAIORIA DAS VEZES, NÃO É TÃO DIFÍCIL E NOS PIORES
MOMENTOS, NADA QUE UMA BOA PIZZA NÃO RESOLVA.
COM O TEMPO APRENDI QUE A DEFICIÊNCIA NÃO O IMPEDIRÁ, APENAS
QUE O SEU TEMPO É DIFERENTE DOS DEMAIS.
APRENDI QUE ELE SEMPRE VAI CHEGAR LÁ E QUE NO CAMINHO, MESMO
NOS MOMENTOS DE DOR, ELE VAI SORRIR. PRA ME ACALMAR? NÃO, NÃO.... POR QUE ELE É
UM GUERREIRO!
POR ELE EU ME TORNEI ALGUÉM MELHOR E SEI QUE AINDA TENHO
MUITO A MELHORAR.
A DEFICIÊNCIA CURA A
ALMA, CRESCE O CORAÇÃO, FAZ ENTENDER O QUE DE FATO É A EMPATIA.
A MAIOR DIFICULDADE É O CONHECIMENTO MÉDICO LIMITADO,
ENCONTRAR PROFISSIONAIS ESPECIALISTAS NA ÁREA.
ASS. MÃE ATÍPICA &RARA
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