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Texto feito pela Emanuelle - RN

Written By Fatima Santos on terça-feira, 5 de maio de 2020 | 08:35

WISHBONE DAY - 2020
06 de maio 

                            Dia Mundial de Conscientização da OI










O MUNDO PAROU EM 2020, UMA PANDEMIA PROVOCADA PEL0 CORONA VIRUS FEZ COM QUE AGENTES PÚBLICOS, PRIVADOS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE E TODA A SOCIEDADE CIVIL BUSCASSE INCESSANTEMENTE A CURA, E EU NÃO TENHO DÚVIDAS QUE ELA VIRÁ.

NO BRASIL PASSAMOS A VIVER O ISOLAMENTO SOCIAL EM MARÇO DE 2020.
MAS O MEU MUNDO JÁ HAVIA PARADO EM MARÇO DE 2018, NA ÉPOCA O EPICENTRO DA DOENÇA FOI SOMENTE A MINHA CASA.

A OSTEOGENESE IMPERFEITA, DIFERENTE DA COVID-19, É UMA DOENÇA RARA QUE ACOMETE 1 EM CADA 15 MIL NASCIDOS, NÃO É CONTAGIOSA, É DE PATOLOGIA GENÉTICA, MAS ASSIM COMO A COVID-19 NÃO TEM CURA. PROVOCA ISOLAMENTO SOCIAL E A NECESSIDADE DE UMA REDE DE APOIO, PORÉM, ELA AINDA NÃO GEROU COMOÇÃO E APOIO DA SOCIEDADE, A FRENTE DE BATALHA E PEQUENA.

E QUANDO SE FALA EM REDE DE APOIO, AO QUE REMETE? 

REMETE A INCLUSÃO, EMPATIA, AO ACOLHIMENTO DOS AMIGOS AO ACESSO A ESCOLA, AO INTERESSE E CARINHO DOS PROFESSORES, REMETE AO MÉDICO QUE PESQUISA, SE NÃO A CURA, MELHORES TRATAMENTOS, ASSIM COMO, REMETE AO PLANO DE SAÚDE QUE NÃO NEGA UM TRATAMENTO CLÍNICO, SIMPLESMENTE PORQUE NÃO ESTÁ NO ROL DE PROCEDIMENTOS DA OMS PARA AQUELE CID (QUE É DESCONHECIDO PELA MAIORIA DOS AGENTES DE SAÚDE).
A GRANDE DIFICULDADE DAS DOENÇAS RARAS É QUE É RARA, NÃO HAVERÁ PANDEMIAS, OU SEJA, NÃO HAVERÁ INTERESSE PRA ENCONTRAR A CURA. NOSSA REDE DE APOIO É TÃO FRACA QUANTO OS NOSSOS OSSOS. 

ENTRE NESSA LUTA CONOSCO, FORTALEÇA NOSSA REDE PRA QUE JUNTOS SEJAMOS MAIS FORTES!

COMO É VIVER COM A O.I?
 INICIALMENTE É UM PESADELO, E O TEMPO VAI PASSANDO E VC VAI CONHECENDO SEU FILHO, ENTENDENDO A OI ADAPTANDO OS CUIDADOS E ENXERGANDO AS NECESSIDADES.
NÃO VOU FALAR QUE É FÁCIL, POIS NÃO É, MUITAS VEZES É ENLOUQUECEDOR, MAS NA MAIORIA DAS VEZES, NÃO É TÃO DIFÍCIL E NOS PIORES MOMENTOS, NADA QUE UMA BOA PIZZA NÃO RESOLVA.

COM O TEMPO APRENDI QUE A DEFICIÊNCIA NÃO O IMPEDIRÁ, APENAS QUE O SEU TEMPO É DIFERENTE DOS DEMAIS.

APRENDI QUE ELE SEMPRE VAI CHEGAR LÁ E QUE NO CAMINHO, MESMO NOS MOMENTOS DE DOR, ELE VAI SORRIR. PRA ME ACALMAR? NÃO, NÃO.... POR QUE ELE É UM GUERREIRO!
POR ELE EU ME TORNEI ALGUÉM MELHOR E SEI QUE AINDA TENHO MUITO A MELHORAR.

 A DEFICIÊNCIA CURA A ALMA, CRESCE O CORAÇÃO, FAZ ENTENDER O QUE DE FATO É A EMPATIA.

A MAIOR DIFICULDADE É O CONHECIMENTO MÉDICO LIMITADO, ENCONTRAR PROFISSIONAIS ESPECIALISTAS NA ÁREA.


ASS. MÃE ATÍPICA &RARA
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