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quarta-feira, 6 de maio de 2020

WISHBONE DAY - 2020 - Caminhada

WISHBONE DAY - 2020
   
                 06 de maio.   

      
            Dia Mundial de                           Conscientização da Osteogênese         Imperfeita

A comemoração do Wishbone Day, em 2020, está sendo especial e muito diferente de anos anteriores. Temos hoje, um wishbone day recluso, um pouco mais reflexivo devido a situação de pandemia pelo COVID - 19. 

Caminhada para o Futuro com OI. 

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, é a única no Brasil, têm dentre os seus princípios fundamentais, proporcionar as pessoas com Osteogênese Imperfeita – OI, melhor qualidade de vida dentro da família e na sociedade, no que diz respeito à saúde e ao exercício de seus direitos constitucionais e humanos.

A fundação da ANOI, em maio de 2017, possibilitou ampliar a nossa participação em eventos importantes relacionados a Osteogênese Imperfeita, em congressos de associações de doenças raras, em audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e as suas reivindicações.

Atualmente a ANOI é membro  no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ. É membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias. Está no Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ como Representante dos Usuários. Vice-presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

É nossa responsabilidade social, enquanto Instituição Nacional, estarmos representados em todas estas instâncias que nos ajudam a ampliar o horizonte de conquistas para as pessoas com doenças raras e em especial da OI.  Entendemos também que devemos incentivar as pessoas com OI e a seus familiares, a importância da independência, da participação social como também da coragem e esperança.

Sabemos do quanto somos desafiados em nossas vidas e, a pessoa com OI, desde o seu nascimento tem obstáculos de toda a ordem a serem vencidos. Sabemos da importância de estar ao lado da família do paciente de OI desde a mais tenra idade, transmitindo confiança e conhecimento sobre como lidar com as diversas situações, desde uma simples troca de fraldas, amamentação até internações cirúrgicas. Sabemos que este é também o nosso papel.
Temos buscado nos cercar cada vez mais de profissionais das diversas áreas da saúde, e de outras associações de pacientes com doenças raras estabelecendo importantes parcerias na divulgação e troca de conhecimento sobre as doenças raras e, em especial, sobre a OI.

Nossa motivação vem aumentando mediante as muitas conquistas obtidas e, das que certamente logo virão pois temos nos mobilizado incessantemente na busca por mais informações sobre novas pesquisas nas áreas da genética, de medicamentos, ortopedia, fisioterapia e demais especialidades afins com a OI. Queremos saber aonde podemos chegar e o que nos reserva o futuro enquanto pessoas com uma doença rara. Tudo o que sabemos hoje é fruto de nossa insubordinação, não acomodação e sim persistência.

Nesse momento, temos o exato retorno do quanto estamos no caminho certo, dando visibilidade a uma doença que não tem cura, ainda, mas cujos pacientes, iniciando o tratamento desde o nascimento serão promessas de grandes realizações que merecem ser vivenciadas.


Fátima Benincaza
Presidente da ANOI




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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.