Texto feito por Janine Coutinho- Niterói - RJ

Dia Mundial de conscientização da OI

WISHBONE DAY - 2020

06 de maio

Olá eu me chamo Miguel Rodrigues, tenho 1 aninho, moro em Niterói - Rj sou portador da Osteogênese Imperfeita!

    Hoje minha mãe vai contar um pouco da nossa história até aqui desde que eu estava em sua barriga ...

É 1 ano passou desde o seu nascimento, quando na verdade está historio começou com você vencendo desde o ventre da mamãe .... me lembro cada momento que passamos juntos com você ainda aqui dentro , aquela alegria e surpresa  de saber que seria mãe de Menino com 16 semanas ... depois com 22 semanas o susto de saber  que teria um bebe ESPECIAL ... ainda meio assustada com a novidade , porém preensiva das incertezas veio mais  um susto com 32 semanas  Uma fratura Intrauterina😭aquele dia desabei demaiiiis , só Deus sabe como fiquei por dentro ( fui pesquisar “fratura intrauterina no Google só apareceu coisas não muito legais ) e aiiiii que minha cabeça não ficou nada bem , eu só sabia chorar , eu ia trabalhar mas não estava mais aguentando meu psicólogico mega abalado sem saber ao certo COMO VOCÊ SERIA/se você sobreviveria , com os médicos falando “ mãe só podemos falar/saber algo após o nascimento ... aquilo só me angustiava e a única coisa que podia fazer era chorar e pedir a Deus um filho com saúde ... e com 38 semanas você veio ao mundo , ao nascer eu olhei para o papai ele com cara de desespero ( pois você nasceu todo tortinho já com fraturas ) eu perguntando se estava tudo bem , ele tendo que se manter forte e falar que sim , te segurei nos braços só agradeci a Deus 🙏🏽 e você foi direto pra Uti neo , eu fui para o quarto eu cheia de dor só deixei passar o efeito da anestesia e fui “correndo” te ver,  o pessoal da enfermagem perguntando se eu conseguiria e eu ansiosa para te ver/ficar com você disse que sim ... e ao chegar a te ver foi um aperto no peito que nunca havia sentido ( por sinal depois que ele nasceu na sentir outras vezes ) te vi respirando por aparelhos , te vi taaaao pequenininho , te vi com os pezinhos quase que viradinho para trás , eu não podia nem encostar em você que você sentia dor , eu não podia te segurar , eu não podia te amamentar , eu só podia chorar e orar ! Mas cadê a fé nesse momento? Sinceramente eu questionei muito a Deus por fazê-lo sofrer , se eu estivesse que “pagar” por algo que fiz , eu teria que sentir o que ele estava sentindo ... quando na verdade a dor da alma estava muito grade Foi quando vi que eu questionar a Deus ou reclamar não poderia mudar em nada, pois tudo estava nas mãos dele e que eu só poderia pedir a ele pela vida do meu filho ... receber o diagnóstico da OSTEOGÊNESE IMPERFEITA foi muito difícil  , mas te ver ali daquele jeitinho eu vi o quanto era forte e que eu teria que lutar com você ( e eu farei até meu último dia de vida ) e assim foram 18 dias la dentro , eu aprendendo com os profissionais como trocar uma fralda , como dar banho , como colocar uma roupa , como  te segurar .... coisas simples que eu tive que aprender para não poder te machucar , ficamos lá até eu aprender tudinho e mamãe se dedicou muito  , passando os dias já fizemos o santo pamidronato , e viemos embora  , quando chegamos em casa mamãe toda feliz a família toda muito feliz que graças a Deus você conseguiu vim , a mamãe vai trocar sua roupinha e quebra o bracinho dele ... aaaaaa que sentimento de impotência não poder nem trocar a roupa do meu filho , senhor porque fez isso? ( começa os questionamentos novamente) e voltamos nós mais 4 dias na UTI ( pois como ele tinha acabado de sair pode voltar , no caso eu teria que aprender mais um pouco ) ... e então ficamos lá . Quando viemos embora  foi se passado o tempo ,  foi  iniciando os  desafios , as lutas , você mostrando que era muito forte em meio a todas as fraturas ( foram 15 após o nascimento até hoje  ), mostrando o quando era guerreiro , nos ensinando a ser como você ( não chego nem perto ) , nos ensinando o que é sentir a dor por alguém, ensinando a ter fé , ensinando a viver um dia de cada vez , ensinando que o MILAGRE EXISTE e eu tenho fé que você vai ser um milagre vivo ( como já é ) e levaremos esse exemplo para o mundo ... meu filho eu desejo a você somente saúde somente filho , essa data pra mim é muito especial , você é o nosso grande presente de Deus , você veio para nos transformar . Teremos muitas vitórias por vim e também muitas surpresas que a Osteogênese trás , mas eu irei está com você em TODOS OS MOMENTOS . Protegerei você , te segurarei , serei suas pernas se precisar 😭 eu te amo meu filho , relembrar tudo que vivemos dói demais , mas sei que o melhor está por vim 🙏🏽💙 VOCÊ É O NOSSO MILAGRE DA FÉ 💙