Política de atendimento às Pessoas com Doenças Raras.

 A Presidente da ANOI, Fátima Benincaza, esteve  no dia 22 de fevereiro , no Evento na Câmara Municipal de Paulinia - SP, abordando o tema: Política de atendimento às Pessoas com Doenças Raras.

 Graduação: Serviço social

Presidente da ANOI- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita; Presidente interina do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Rio de Janeiro; Coordenadora da Aliança Rara Rio de Janeiro- ARAR;

No próximo dia 29 de Fevereiro será celebrado o Dia Mundial e nacional das Doenças e Raras para conscientizar os Governantes, os profissionais de saúde e a população sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que no Brasil são 13 milhões, mas o número pode ser maior.

🙏🙏 "SOMOS RAROS,  SOMOS FORTES "

Faixa dos raros no Maracanã

 Emoção gigante, ARAR- Aliança Rara Rio marca o gol inicial da programação especial sobre conscientização sobre Doenças Raras, Maracanã, Flamengo e Boa Vista, Campeonato Carioca, com o público de pé aplaudindo a faixa alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras.

A emoção foi muito grande, entrar em campo representando todos as pessoas com Doenças Raras e seus familiares.

Gratidão à SUDERJ pelo dia de ontem (20/02) e por todo apoio que tem dado a nossa causa e a ARAR. Em busca da visibilidade e equidade.  Obrigada!

ANOI - Na conscientização sobre Doenças Raras

 Conscientização sobre Doenças Raras

No Brasil, estima-se que, ao menos, 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras. Segundo o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estudos indicam que pelo menos 8 mil tipos de doenças raras foram diagnosticados, sendo 80% delas de origem genética. A maioria dessas condições (75%) se manifesta durante a infância dos pacientes.