“Assistência Fisioterapêutica à Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde do Município do Rio de Janeiro”

http://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/8015/1/Nicolette_Cavalcanti_iff_mest_2013.pdf

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A OI é uma condição genética pouco conhecida e que demanda especificidades no tratamento fisioterapêutico. A partir da publicação da Portaria 2305/01 tornou-se dever de Estados e Municípios ofertarem o tratamentomedicamentoso à população com OI. Entretanto, uma parte necessária do tratamento integral destes indivíduos, o tratamento fisioterapêutico, não é contemplado nem regulamentado pela Portaria. Essa indefinição de normas e procedimentos acarreta lacunas na assistência fisioterapêutica a esta população, carecendo de planejamento e controle sobre o tratamento realizado.

A importância do CROI-IFF, criado em 2002 sob a coordenação-geral do Departamento de Genética Médica, não se deve apenas a ser um hospital de referência para a OI, mas é também uma instituição reconhecida por propagar o conhecimento e referenciar pacientes de reabilitação para a rede, necessitando que esta forneça um suporte adequado de serviços.

Os serviços de reabilitação no SUS são organizados a partir de normatizações elaboradas por diferentes áreas técnicas do MS37. A partir de 2002 o município do Rio de Janeiro, iniciou o processo de implantação de núcleos municipais de reabilitação pediátrica com atendimento interdisciplinar (NAIDIs).

Projetado para o funcionamento de dez núcleos (NAIDIs), esta implantação parece ter sido interrompida, pois apenas sete dos dez núcleos programados foram inaugurados. No momento da pesquisa, a maioria deles funcionava com redução do número de profissionais, limitando sobremaneira a capacidade de atendimento  da rede. Deve-se ressaltar, no entanto, o investimento inicial realizado na capacitação destes profissionais, na aquisição de material adequado ao tratamento, assim como na estruturação da rede. Entretanto não havia, no momento da pesquisa, definição sobre o número de profissionais de fisioterapia alocados nestes núcleos. Àquela época, apenas um dos núcleos funcionava com três fisioterapeutas enquanto que nos demais atuavam apenas um ou dois fisioterapeutas.

A partir de 2010, no município do Rio de Janeiro, ocorreu uma divisão das ações de reabilitação, que conta na atualidade com uma nova secretaria voltada para as pessoas com deficiência (SMPD). Esta nova secretaria, além de promover ações inclusivas, também dispõe de atendimento ambulatorial nas especialidades de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, dentre outras. Parece, desta maneira, estar ocorrendo ações paralelas na assistência em reabilitação.

Os resultados desta pesquisa apontaram uma demanda reprimida para a assistência fisioterapêutica e acesso limitado ao tratamento fisioterapêutico de crianças com OI no SUS no município do Rio de Janeiro.

Com relação às instituições estudadas, verificou-se uma prática restritiva em parte delas para o ingresso ao tratamento fisioterapêutico da população estudada, utilização contida da rede interligada e profissionais com dificuldades no conhecimento, manejo e prática da doença. Apesar de existir o investimento do Ministério da Saúde na oferta de medicamento para tratar pessoas com OI, o que vem transformando a história clínica dos indivíduos, não houve uma definição clara na Portaria do MS 2305/01 quanto a normas e procedimentos fisioterapêuticos, não havendo meios de  planejamento e controle sobre o tratamento fisioterapêutico realizado. Tal política definida pela Portaria consolidaria as ações visando a potencialização do uso do medicamento e os procedimentos fisioterapêuticos a serem realizados, objetivando a melhora da qualidade de vida e bem-estar do paciente.

Bahia (2007) sugere que as organizações e os programas públicos sejam monitorados para serem conhecidos os padrões de eficiência e qualidade em queoperam e que as secretarias de saúde informem a sociedade sobre os padrões de equidade e qualidade das suas organizações e serviços de saúde92.

Recentemente o decreto nº 7508/201193, que regulamenta a lei 8080/90, instituiu mecanismos de controle mais eficazes e instrumentos para que o Ministério da Saúde atue no monitoramento das ações realizadas na rede pública. Com isso, a perspectiva é que os serviços oferecidos pelo SUS ganhem em qualidade.

Portanto, diante dos resultados encontrados nesta pesquisa e das lacunas na assistência observadas, algumas ações podem ser sugeridas:

· Incluir maior número de fisioterapeutas nas instituições, aumentando o número de vagas para tratamento existentes na reabilitação pediátrica e criar mecanismos de informação da rede assistencial, assim como de controle de qualidade do tratamento, permitindo serviços articulados e otimizados.

· Elaborar critérios diferenciados para o desligamento do tratamento de populações com vulnerabilidades próprias à sua condição genética/ clínica.

· Fomentar o conhecimento dos profissionais da área, promovendo cursos de capacitação para fisioterapeutas pediátricos do SUS em doenças raras, a fim de que tenham a segurança necessária para tratar as necessidades integrais em fisioterapia pediátrica e não apenas as disfunções neurológicas em pediatria.

· Encaminhar as crianças com OI para estimulação em tempo hábil para promover as mudanças necessárias, priorizando a inserção de crianças menores na intervenção precoce, as quais podem se favorecer de importantes benefícios nas ações fisioterapêuticas em razão da plasticidade de suas estruturas.

· Criar e difundir protocolos de avaliação e tratamento fisioterapêuticos para a população com OI com fins de planejamento, uniformização e otimização do tratamento.

· Incorporar ao Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde, informações relativas ao atendimento de pessoas com OI, que subsidiariam o conhecimento dos usuários dos serviços, hoje não identificados.

Muito foi conquistado até o momento para o benefício da população com OI, porém ainda são necessários esforços para se alcançar o objetivo estabelecido pelo MS-SUS para o tratamento integral destes indivíduos. Fica clara a necessidade de abertura para novas pesquisas direcionadas à população com OI que enfoquem o tratamento fisioterapêutico, visto que a grande maioria dos estudos tem sua abordagem direcionada à fisiopatologia e ao tratamento medicamentoso. Espera-se, com este estudo, estimular a realização de mais pesquisas que beneficiem os indivíduos com OI, se possível em âmbito nacional, visando a sua inserção no tratamento fisioterapêutico, a adequação dos serviços e a promoção da assistência integral à sua saúde, a melhora da qualidade de vida e sua efetiva inclusão na sociedade.

Nicollete Cavalcanti

"Estudo da Efetividade do Tratamento da Osteogênese Imperfeita

com Pamidronato Dissódico no Instituto Fernandes Figueira/Fundação

Oswaldo Cruz – Centro de Referência para Osteogênese Imperfeita do

Rio de Janeiro.”

AUTOR: Cecília Oliveira Barbosa

http://teses.icict.fiocruz.br/lildbi/docsonline/get.php?id=116

Até o ano de 2001, os pacientes com Osteogênese Imperfeita atendidos e acompanhados no CGM tinham como única possibilidade terapêutica os analgésicos comuns e o tratamento ortopédico das fraturas quando elas aconteciam, além da indicação da prática de exercícios físicos e fisioterapia para fortalecimento muscular e estabilização (sustentação) do esqueleto. Em termos preventivos, o senso comum indicava a suplementação de cálcio e vitamina D para “fortificação dos ossos” e a experiência

ensinava as famílias como e quando manipular os portadores para tentar reduzir a incidência das fraturas (e, com elas, das deformidades e limitações funcionais).

Era realizado o aconselhamento genético para orientação das famílias acerca do risco de ocorrência de novos portadores e quais as gerações sob risco. Paralelamente, em 1999, era oficialmente criada, em São Paulo, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta), associação de pais e portadores de OI, fundamentalmente, com o principal objetivo de “(...) lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa, essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento e organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadãos. A ABOI orienta seus associados, encaminha para tratamento e tem um Conselho Científico formado por médicos experientes que, voluntariamente, auxiliam nos casos mais complexos.” (www.aboi.org.br).

Idealizada por 3 pessoas e fundada com a participação de 50 membros, a ABOI conta hoje com cerca de 600 associados entre portadores (aproximadamente 400), familiares, amigos, médicos e outros profissionais de saúde. Como outras associações de pais e portadores de doenças raras em todo o mundo, utilizando-se da força da associação de profissionais médicos e do público leigo interessado (Terry e Boyd, 2001), a entidade iniciou no Brasil, tão logo teve conhecimento dos resultados promissores do tratamento com PD publicados por Glorieux em 1998, a luta pelo direito de receber a medicação no país.

A equipe de saúde do CGM, consciente da importância de apoiar os portadores de doenças raras e suas famílias na luta por melhores condições de vida e de tratamento, reconheceu, neste momento, a hora de entrar como adjuvante no processo de pleitear a implantação das condições necessárias para o tratamento da OI com a nova medicação no Brasil.

Em dezembro de 2001, ao fim de praticamente dois anos de sucessivas reuniões técnicas nas diversas esferas do poder público, é publicada a Portaria 2305 do Ministério da Saúde. Segundo esta, fica normatizado o tratamento da OI com bisfosfonatos de formagratuita, descentralizada e de acesso universal, em 10 hospitais selecionados do SUS edistribuídos por 7 estados do Brasil. Tem início, então, em abril de 2002, o funcionamento do CROI-RJ no Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz, primeiro centro de referência a realizar gratuitamente o tratamento da Osteogênese Imperfeita com pamidronato dissódico dentro do Sistema Único de Saúde no Brasil.

O Brasil é um país de dimensões continentais, sendo sua população atualmente calculada em 186.895.720 habitantes. Apenas no Estado do Rio de Janeiro, dados de 2005 mostram um número estimado de 15.383.407 habitantes divididos por 92 municípios, em uma área de 43.696,054 km2 (www.ibge.gov.br). Quando comparado com países como a Suécia, em que a população total não ultrapassava os 10 milhões de habitantes em 2002, ou Canadá e Holanda em que a população girava entre 10 e 50 milhões de habitantes neste mesmo período, torna-se fácil compreender a magnitude e

as dificuldades de uma ação de saúde pública como foi a criação dos CROIs no Brasil. Em função disso, como será visto a seguir, vários foram os ajustes, as alterações e/ou adaptações que se fizeram necessários a partir do protocolo original previsto quando da publicação da Portaria 2305 (2001) do MS. Desde 2002 até o pleno funcionamento do CROI-RJ, nos moldes atuais, passando pelos resultados obtidos nestes 4 anos de trabalho (até abril de 2006), discutir-se-á a efetividade deste programa e suas repercussões para os portadores de OI do Rio de Janeiro e para a população brasileira de um modo geral.

Osteogênese Imperfeita é o nome dado ao grupo heterogêneo de distúrbios herdados do metabolismo do colágeno tipo I caracterizado clinicamente por fragilidade óssea. A herança é autossômica dominante, na grande maioria dos casos, e são afetados cerca de 1:20.000 nascimentos (Orioli et al, 1986; Gorlin et al, 2001). A expressividade é bastante variável (MIM#266120), sendo comum encontrar indivíduos em uma mesma família com fenótipos bastante distintos. Além disso, considerando que já há mais de 300 mutações do colágeno do tipo I identificadas em pacientes com OI (Di Lullo et al, 2002), é impossível, da mesma forma, predizer o genótipo específico a partir do quadro clínico apresentado. Além das fraturas, que podem ocorrer nas mais diversas idades (desde intra-útero), também podem estar presentes, nos portadores de OI, algumas das seguintes características: escleróticas azuladas, dentinogênese imperfeita (dentes opalescentes e frágeis com características radiológicas típicas), surdez tardia, baixa estatura e frouxidão cutânea e ligamentar. Nas formas mais graves e sem intervenção, é comum a evolução com deformidade óssea, incapacidade funcional e óbito.