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Convite - Assembleia Geral Ordinária

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 31 de agosto de 2018 | 08:12








Primeira reuniãpo do CEDHPDR-RJ

No dia 28 de agosto, ocorreu a primeira reunião do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras- CEDDHPDR-RJ, no prédio da SEDHMI- Secretaria de Estado de Direitos Humanos, Políticas para Mulheres e Idosos (Avenida Erasmo Braga, nº 118, 3º andar, sala 1 do Plenário).

Na ocasião, membros que não puderam comparecer no dia da posse, assinaram o termo de posse.

O regimento interno foi aprovado e a primeira diretoria eleita. O cargo da presidência do Comitê ficou com representante do governo e a vice-presidência com representante da sociedade civil. Ainda foi mencionada a importância dos centro de referencia e a questão dos medicamentos.













25ª Edição da FIOCRUZ PRA VOCÊ - 2018

Written By Fatima Santos on terça-feira, 21 de agosto de 2018 | 06:30




A ANOI e ACADIM participaram levando 10 voluntários na 25ª Edição da Fiocruz pra você que aconteceu no sábado (18/8), no Rio de Janeiro, no evento promoção de saúde, campanha da vacinação, feira de ciência, atividades culturais e de lazer. Além da vacinação, no mesmo dia no campus Manguinhos aconteceu várias atividades ao longo do dia para os visitantes.  Uma delas o ‘Mamaço’, organizado pela Rede de Bancos de Leite Humano do Instituto Fernandes Figueira. Em uma tenda em frente ao Castelo Mourisco, cerca de 50 mães compareceram e alimentaram  seus filhos em público buscando conscientizar a população de que amamentar é um direito da mãe.

No estande da ANOI foi possível se ter informações de várias doenças raras. Queremos sair da invisibilidade. ANOI e a ACADIM deram entrevista para o Canal Saúde da FIOCRUZ.



Aproveito para destacar a importância do trabalho voluntário sem os voluntários  nada seria possível e perfeito. Eles tem responsabilidade no desenvolvimento da atividade e tem desafios de fazer o trabalho da melhor forma possível.











Participar da Feira de Ciência da FIOCRUZ é uma oportunidade única e emocionante de está muito próxima de um grande número de famílias cariocas que vivem uma realidade muito dura e diferente. Essa é a minha 15ª edição como voluntária, agradeço muito essa oportunidade em fazer a diferença mesmo que seja uma vez por ano na campanha da vacinação. No estande da ANOI, os voluntários são estudantes da área de saúde, meus sobrinhos (as), amigos e afilhadas. A cada ano tem atividades lúdicas diferente para as crianças e também não falta a atenção para os responsáveis. Divulgamos a patologia, o tratamento e o Centro de referencia da  Osteogênese Imperfeita e  doenças raras.  A maior alegria e satisfação de todos nós  é ver o sorriso em cada rostinho das crianças que passam em nosso estande.

 







































































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Convidamos os associados, familiares e profissionais da área de saúde para participar do evento importante que acontecerá no dia 28 de setembro no  Biblioteca Parque Estadual.
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com
ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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