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3º Simpósio de Mucopolissacaridose e 1ª Simpósio de Osteogênese Imperfeita -

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 07:36





No dia 08 de agosto de 2018, aconteceu na Ordem dos Advogados do Brasil, no Rio de Janeiro o
III Simpósio de Mucopolissacaridose e I Simpósio de Osteogênese Imperfeita

No Plenário Evandro Lins e Silva, com a organização da  Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD), da  AOB/RJ , da  Associação  de   apoiadores   aos portadores de Mucopolissacaridoses e  doenças raras (Anjos da Guarda) e da Associação  Nacional  de Osteogênese   Imperfeita   (ANOI), com o objetivo de capacitação e comemoração pelo dia das duas doenças raras que comemoram no mês de maio no dia 06 a osteogênese Imperfeita (OI) e no dia 15 a mucopolissacaridose (MSP). Que em função da realização do I Congresso  sobre doenças Raras e III Encontro das Associações de Pacientes dentro do XXX Congresso Brasileiro de Genética Médica , se fez necessário transferir pois os nossos ilustres palestrantes estavam também envolvidos nos eventos.


Assista na integra os vídeos do Simpósio.










Mesa de Abertura:





Palestrantes: 



Dra Raquel Boy - UERJ - Conheça a Mucopolissacaridose














Dr Juan Llerena - IFF/FIOCRUZ - Conheça a Osteogênese Imperfeita













Dra. Solange Valle - HUCFF Conheça a Angioedema Hereditária







Dr. Pedro Henrique Mendes - INTO -Tratamento Ortopédico na Osteogênese Imperfeita







Parte da Tarde:



Dr Gustavo Guida - UERJ - Conheça a Doença de Fabry










Dra Nicolette Cavalcanti - IFF/ FIOCRUZ









Dra Martha Moreira - IFF/FIOCRUZ - Atenção Psicológica de pessoas com alguma doença rara








Dra Joyce Cantoni - IEDE - Raquitismo Hipofosfatemico ligado ao X







Dra Janine Carvalho - IFF - FIOCRUZ









Encerramento:



No mesmo espaço aconteceu a Sessão de autógrafos do Livro "MÃES RARAS ESSAS MULHERES FORTES". Na obra há história de  mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. São histórias de vida de mães reais que vivenciam essa experiência.






Algumas fotos:
















 






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