No estande da ANOI foi possível se ter informações de várias doenças raras. Queremos sair da invisibilidade. ANOI e a ACADIM deram entrevista para o Canal Saúde da FIOCRUZ.
Aproveito para destacar a importância do trabalho voluntário sem os voluntários nada seria possível e perfeito. Eles tem responsabilidade no desenvolvimento da atividade e tem desafios de fazer o trabalho da melhor forma possível.
Participar da Feira de Ciência da FIOCRUZ é uma oportunidade única e emocionante de está muito próxima de um grande número de famílias cariocas que vivem uma realidade muito dura e diferente. Essa é a minha 15ª edição como voluntária, agradeço muito essa oportunidade em fazer a diferença mesmo que seja uma vez por ano na campanha da vacinação. No estande da ANOI, os voluntários são estudantes da área de saúde, meus sobrinhos (as), amigos e afilhadas. A cada ano tem atividades lúdicas diferente para as crianças e também não falta a atenção para os responsáveis. Divulgamos a patologia, o tratamento e o Centro de referencia da Osteogênese Imperfeita e doenças raras. A maior alegria e satisfação de todos nós é ver o sorriso em cada rostinho das crianças que passam em nosso estande.
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