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Written By Fatima Santos on terça-feira | 13:46

Vamos divulgar
Em virtude da necessidade de uma maior divulgação no tratamento da Osteogênese Imperfeita – OI no Brasil, vimos, por meio deste, apresentar-lhe resumidamente o tratamento e solicitar seu apoio no que diz respeito à divulgação junto a comunidade médica e possíveis encaminhamento das pessoas com essa patologia.
As pessoas com OI, também são conhecida como Ossos de Cristal, sofre fraturas com imensa facilidade e pode ter muitos problemas decorrentes dessa fragilidade que, se não for corretamente tratada, pode até levar à morte. 


Como é uma doença rara, até a fundação da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), em 1999, era pouco conhecida e sem investimentos sociais ou médicos que garantissem a vida digna e os direitos de cidadãos as pessoas com OI. A partir da ABOI, as pessoas com OI, conseguiram ver garantido por lei seu direito ao único tratamento capaz de diminuir os problemas causados pela doença rara. 


Em 2001 o SUS – Sistema Único de Saúde assumiu, a partir do pedido da ABOI, o custeio desse tratamento em 10 Centros de Referencia em 7 estados diferentes. Portaria n.º 2305/GM Em 19 de dezembro de 2001.
Hoje temos uma Portaria de nº 1306, 22 de novembro de 2013 da OI que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da OI. 


O pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movem-se melhor faltam menos à escola, são mais felizes. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos portadores e familiares. É neste sentido que a ABOI atua: ajudando os médicos a informarem seus pacientes com OI e informando os médicos sobre a diversidade em OI, dados aos quais, dada a relativa raridade da doença, eles nem sempre têm acesso.
 

Para maiores informações: Centro de Referencia no tratamento da OI - CROI – RJ
Dr. Juan Clinton Llerena Jr – Coordenador Nacional dos CROIs – IFF/Fiocruz
Telefone: (21) 2554 1752 e-mal: llerena@iff.fioc


Coordenadora do núcelo ABOI - RJ
Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Telefone: (21) 3371 2941 e-mail: fatima.benincaza@gmail.com

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 18:17

Recentemente teve na mídia o casa de um menino com osteogeneses imperfeita (OI) em Goiás em que a mãe quer colocar para adoção. Alertou-nos uma coisa grave - No Brasil ainda muitos médicos não sabe
que a OI tem tratamento no Brasil. O garoto ficou internado por 1 ano e 4 meses sem receber o tratamento que melhoraria a qualidade de vida. Por esse motivo estou enviando esse e-mail para pedir ajuda na divulgação do tratamento. Favor enviar por e-mail ou imprimir e entregar nos hospitais, nas maternidades ...  Obrigada.






Exmo. Sr.

Rio de Janeiro, janeiro de 2014.



Em virtude da necessidade de uma maior divulgação no tratamento da Osteogênese Imperfeita – OI no Brasil, vimos, por meio deste, apresentar-lhe resumidamente o tratamento e  solicitar seu apoio no que diz respeito à divulgação junto a comunidade médica e possíveis encaminhamento das pessoas com essa patologia.
As pessoas com OI, também são conhecida como Ossos de Cristal, sofre fraturas com imensa facilidade e pode ter muitos problemas decorrentes dessa fragilidade que, se não for corretamente tratada, pode até levar à morte.   
Como é uma doença rara, até a fundação da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), em 1999, era pouco conhecida e sem investimentos sociais ou médicos que garantissem a vida digna e os direitos de cidadãos as pessoas com OI. A partir da ABOI, as pessoas com OI, conseguiram ver garantido por lei seu direito ao único tratamento capaz de diminuir os problemas causados pela doença rara.

Em 2001 o SUS – Sistema Único de Saúde assumiu, a partir do pedido da ABOI, o custeio desse tratamento em 10 Centros de Referencia em 7 estados diferentes. Portaria n.º 2305/GM    Em 19 de dezembro de 2001.

Hoje temos uma Portaria de nº 1306, 22 de novembro de 2013 da OI que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da OI.

  O pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movem-se melhor faltam menos à escola, são mais felizes. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos portadores e familiares. É neste sentido que a ABOI atua: ajudando os médicos a informarem seus pacientes com OI e informando os médicos sobre a diversidade em OI, dados aos quais, dada a relativa raridade da doença, eles nem sempre têm acesso.

Para maiores informações:   Centro de Referencia no tratamento da OI - CROI – RJ

Dr. Juan Clinton Llerena Jr – Coordenador Nacional dos CROIs – IFF/Fiocruz
Telefone: (21) 2554 1752 e-mal: llerena@iff.fiocruz.br
Coordenadora do núcleo ABOI – RJ
Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Telefone: (21) 3371 2941 e-mail: fatima.benincaza@gmail.com
 

Tratamento no Brasil

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 16:59

Osteogenese Imperfeita - Urgente - Precisamos divulgar - TEM TRATAMENTO NO BRASIL - Tem duas portarias que garantem  o atendimento no SUS. 

Art. 3º Os gestores estaduais e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo desta Portaria.

- PORTARIA No- 1.306, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2013
Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita.
Etapas descritas no Anexo desta.

- Portaria n.º 2305/GM Em 19 de dezembro de 2001.
O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais, Considerando a constante necessidade de atualização da Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde;

Cobertura nos planos de saúde

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 17:27

Cobertura nos planos de saúde
http://www.ans.gov.br/images/stories/noticias/pdf/anexo%20nota%20tcnica%20analise%20molecular%20de%20dna.pdf
 
12. OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
1. Cobertura obrigatória para o aconselhamento genético de pacientes sintomáticos com quadro clínico e radiológico compatível com alguma das formas de apresentação da doença com ou sem histórico familiar, com
dosagem sérica de cálcio e fósforo normais e fosfatase alcalina normal ou aumentada quando os seus genitores ou o indivíduo sintomático tenham desejo de engravidar.

Método de análise utilizado de forma escalonada:
1. Pesquisa da mutação única c-14C-T por Reação em Cadeia da Polimerase (PCR) do gene IFITM5, apenas nos casos em que houver calcificação da membrana interóssea do antebraço ou perna, deslocamento da cabeça do
rádio ou calo ósseo hiperplásico.

2. Nos casos não enquadrados no item acima, realizar Sequenciamento bidirecional pelo método analítico de Sanger dos éxons do gene COL1A1.

3. Se o item anterior for negativo, realizar Sequenciamento bidirecional pelo método analítico de Sanger dos éxons do gene COL1A2.

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