ANOI

Recentemente teve na mídia o casa de um menino com osteogeneses imperfeita (OI) em Goiás em que a mãe quer colocar para adoção. Alertou-nos uma coisa grave - No Brasil ainda muitos médicos não sabe
que a OI tem tratamento no Brasil. O garoto ficou internado por 1 ano e 4 meses sem receber o tratamento que melhoraria a qualidade de vida. Por esse motivo estou enviando esse e-mail para pedir ajuda na divulgação do tratamento. Favor enviar por e-mail ou imprimir e entregar nos hospitais, nas maternidades ...  Obrigada.

Exmo. Sr.

Rio de Janeiro, janeiro de 2014.

Em virtude da necessidade de uma maior divulgação no tratamento da Osteogênese Imperfeita – OI no Brasil, vimos, por meio deste, apresentar-lhe resumidamente o tratamento e  solicitar seu apoio no que diz respeito à divulgação junto a comunidade médica e possíveis encaminhamento das pessoas com essa patologia.

As pessoas com OI, também são conhecida como Ossos de Cristal, sofre fraturas com imensa facilidade e pode ter muitos problemas decorrentes dessa fragilidade que, se não for corretamente tratada, pode até levar à morte.   

Como é uma doença rara, até a fundação da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), em 1999, era pouco conhecida e sem investimentos sociais ou médicos que garantissem a vida digna e os direitos de cidadãos as pessoas com OI. A partir da ABOI, as pessoas com OI, conseguiram ver garantido por lei seu direito ao único tratamento capaz de diminuir os problemas causados pela doença rara.

Em 2001 o SUS – Sistema Único de Saúde assumiu, a partir do pedido da ABOI, o custeio desse tratamento em 10 Centros de Referencia em 7 estados diferentes. Portaria n.º 2305/GM    Em 19 de dezembro de 2001.

Hoje temos uma Portaria de nº 1306, 22 de novembro de 2013 da OI que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da OI.

  O pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movem-se melhor faltam menos à escola, são mais felizes. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos portadores e familiares. É neste sentido que a ABOI atua: ajudando os médicos a informarem seus pacientes com OI e informando os médicos sobre a diversidade em OI, dados aos quais, dada a relativa raridade da doença, eles nem sempre têm acesso.

Para maiores informações:   Centro de Referencia no tratamento da OI - CROI – RJ

Dr. Juan Clinton Llerena Jr – Coordenador Nacional dos CROIs – IFF/Fiocruz

Telefone: (21) 2554 1752 e-mal: llerena@iff.fiocruz.br

Coordenadora do núcleo ABOI – RJ

Maria de Fátima Benincaza dos Santos

Telefone: (21) 3371 2941 e-mail: fatima.benincaza@gmail.com