Wishbone Day 2024

 Já foi dada a largada para o Wishbone Day 2024 

Primeira Infusão no Instituto Fernandes Figueiras - IFF com o Ácido zoledrônico.

Hoje, 15 de abril de 2024, exatamente 22 anos depois da primeira infusão do Pamidronato para o paciente da osteogêneses Imperfeita, O IFF- Instituto Fernandes Figueira inicia no Centro de Infusão o tratamento com o Ácido zoledrônico para as pessoas com Osteogênese Imperfeita.  ANOI- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, acompanha, os primeiros pacientes que recebem hoje pela primeira vez. 

Ácido zoledrônico é um bisfosfonato de terceira geração e administração intravenosa sem necessidade de internação hospitalar. Mais potente que o pamidronato.

Parabéns familiares, pacientes e a equipe do IFF/FIOCRUZ por essa grande conquista!

Semana Rara Rio - 2024

Com o tema ILUMINE COM SOLIDARIEDADE – SEMEANDO UM FUTURO MELHOR, a Aliança Rara Rio – ARAR, em parceria com diversas Associações e entidades, realizou a SEMANA RARA RIO 2024, promovendo um ciclo de eventos em prol da conscientização do mês e do Dia Mundial das Doenças Raras, no período compreendido entre os dias 29 de fevereiro e 12 de março deste ano.

8º Caminhada, 6º Feira, 3º Ação Social, 7º Varal de camisetas, 3º Oficina com as Crianças, Visita ao estádio do Maracanã,  Exposição de camisetas e material informativo das associações nas areias de Copacabana, Trilha Rara, Faixa alusiva as doenças raras no Estádio do Maracanã e XXX (6º Seminário?), celebraram a importância da conscientização acerca das doenças raras, a luta contra a invisibilidade e, principalmente, a história, a trajetória de embates e avanços, a voz valiosa daqueles que vivem essa condição.

Prosseguimos sempre, agradecendo hoje, de coração, a todos os participantes, parceiros e apoiadores, pois sabemos que o sucesso de mais este evento só foi possível graças à colaboração de cada um de vocês. Juntos somos mais fortes.

Findo o evento, desfaremos os grupos de trabalho criados no whatssapp, com o objetivo pontual de organizar as ações, mas seguimos juntos, sempre, nesta Aliança pelas doenças raras no Estado do Rio de Janeiro.

Abraço fraterno

Coordenação da Aliança Rara do Rio de Janeiro - ARAR 

Relação dos Parceiros “Semana Rara Rio” 2024 que tornaram as ações de conscientizações inesquecíveis, alegres e fundamentais para a data de 29 de fevereiro.

1 -Associação Brasileira Adissoniana - ABA

2 - Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi

3 - Associação Brasileira de Angioedema Hereditário/ ABRANGHE

4 - Associação Brasileira de Esclerose Multipla

5 - Associação Brasileira de Narccolepsia e Hipersonia Idiopática

6 - Associação Brasileira de Paciente de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro

7- Associação Brasileira de Síndrome de Rett - Abre-te

8 - Associação Brasileira de Sindrome Prader Willi

9 - Associação Brasileira dos Parentes, Amigos & Pacientes de Pompe

10 - Associação Brasileira de Huntington - ABH

11 - Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose - ACAM

12 - Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM

13 - Associação de amigos e portadores de Psorierj do RJ –

14 - Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras - Cuida dos Raros

15 - Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro

16 - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE RIORIO DE JANEIRO

17 - Associação de Retinopatia Norte Fluminense/Retina Campos

18 - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

19 - Associação Nacional de Osteogenese Imperfeita - ANOI

20 - Associação Nanismo Brasil - ANNABRA

21 - Casa Rara de Niteroi

22 - Clínica Reabilis- Reabilitação cognitiva

23 - Comissão de Acolhimento a PCD, TEA e Raros

24 - Comissão do Direito das pessoas com deficiência da OAB/RJ

25 - Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência OAB Ilha do Governador -

26 - Comissão dos Direitos PCDs Câmara Municipal de Niterói

27 - Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras

28 - Coordenação de Doenças Raras – SDSODH

29 - Coordenadoria de Doenças Raras – SEDH

30 - Coordenadoria de Doenças Raras – SES

31 - Diretoria da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB Rio de Janeiro

32 - Doença Neuromielite Óptica

33 - Espaço Integrar Multidisciplinar

34 - Especial& juntos sempre

35 - Eu contra o sol

36 - EVA – Terapias Integradas

37 - Farmalê

38 - Fórum das Pessoas com Deficiência da cidade de Belford Roxo

39 - Grupo de Teatro Confabulando

40 - Grupo Policondrite e Amigos

41 - Grupo Raros & juntos Esclerose Multipla

42 - Grupo SED-RIO-Sindrome de Ehlers Danlos

43 - Inclusão escolar Mônica Ribeiro

44 - Instituição Casa Atípica / Lupus Eritematoso Sistêmico

45 - Instituto Alice

46 - Instituto DAHUER

47 - Instituto ELO Espaço Terapêutico

48 - Instituto Municipal Helena Antipoff

49 - Instituto Rio Teama 

50 - Juntos*Sempre

51 - Lions Clube Internacional

52 - Lions Cube RJ Vozes da Pólio 

53 - Ministério Betânia Inclusão

54 - Nutricionista clínica - SRTN no Rio de Janeiro

55 - OceanPact  - Serviços Marítimos SA

56 - Oficina D’Arte

57 - ONG Luz de Sophia

58 - Projeto Fernanda Leal

59 - Projeto Incluir Petrópolis

60 - Projeto social: Amigas do Peito por Aí

61 - Rotary Club

62 - Rotary Club de Nova Iguaçu Leste

63 - Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Rio de Janeiro

64 - Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro

65 - Sindicato Nacional Psicopedagogos. Sinpsicopp -BR

66 - Síndrome de Angelman - RJ

67 - Sindrome de Cushing- adenoma de hipófise

68 - Síndrome de Ehlers Danlos e Síndrome de Ativação Mastocitária

69 - Sindrome de Miastenia Gravis

70 - Superintendência PCD da Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do RJ

71 - Trupe Lelé da Cuca – Doutores da Alegria

72 - Vice-diretoria da Comissão dos Direitos da Pessoa com Doenças Raras da OAB - RJ

73 - Vice-presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB Barra

74 - #Incluir