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Coordenadores Regionais - WhastApp

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 10:15





Coordenadores Regionais - WhastApp
 
Região Norte ( RO, AC, AM, RR, PA, AP e TO )
Pará – PA
Kelly - WhastApp: (91) 8118 5032


Região Nordeste ( MA, PI,CE,RN,PB,PE,AL,SE e BA )
Bahia – BA
 Jéssica  e Daniel - WhastApp: (75) 8192 8146

Ceará – CE 
Célia Bastos (Fortaleza – CE)  -  WhastApp: (85) 9991 4287


Região Sudeste ( MG, ES, RJ e SP )
Rio de Janeiro – RJ 
Fátima Benincaza - WhastApp: (21) 99962 8281

Espírito Santo – ES
Suzana Lima - WhastApp: (27) 99630 8986

Região Sul ( PR, SC e RS)
Paraná PR
Kelly Lima - WhastApp: (41) 9949 2118  

Espírito Santo – SC
 Luciana - WhastApp: (47) 9925 7052

Rio Grande do Sul –RS
 Lílian - WhastApp: (51) 9897 3242

Região Centro Oeste ( MS, MT, GO e DF)
Distrito Federal  - DF 
Cláudio Oliveira (Paracatu - MG)
E-mail:claudiooliveira@ada.com.Br



Médicos responsáveis pelo tratamento da OI em cada região brasileira.



Como viver com Ossos de "Cristal".


OSSOS DE CRISTAL
Osteogenesis imperfecta


FONTE:  www.aboi.org.br


  Como viver com Ossos de "Cristal".



O que você deve saber sobre Osteogenesis Imperfecta

O que é a Osteogenesis Imperfecta?


É uma doença  genética provocada por um defeito num dos genes produtores de colágeno (um dos elementos formadores dos ossos),  o que resulta numa estrutura óssea muito  frágil, sujeita a fraturas, muitas vezes desde,  o período da gestação do portador. A cortical (camada externa do osso) dos portadores de OI é mais fina, e conseqüentemente, o osso é mais frágil. Dependendo do caso, a OI pode ser acompanhada de dentiogenesis imperfecta, que torna a camada externa dos dentes (dentina), tornando-a escura.

É uma doença rara, atinge 1 a cada 21.000 nascidos, Estima-se que no Brasil existam pelo menos 12.000 portadores de OI. Os estudos sobre OI, mas o conhecimento produzido não tem atingido igualmente as áreas distantes das centros urbanos e a maioria dos interessados, o que muitas vezes acaba complicando a situação dos portadores.


A  OI não causa deficiência intelectual!

Quais são as causas?

São desconhecidas, mas a maior parte das vezes é hereditária. Em famílias com precedentes, a possibilidade de gerar um filho com a doença, é de 50%. Os casos sem histórico familiar são minoria – de 2% a 5% do total – e ocorrem quando há alguma mutação genética (uma alteração inesperada na seqüência do gene).


Quando é possível fazer o diagnóstico?

Pode ser feito no pré-natal, por ultra-som, da 14° à 18° semana de gestação.
A maior conquista da ABOI - até agora - foi conseguir que o Ministério da Saúde Brasileiro subsidiasse o tratamento com pamidronato dissódico, único a apresentar resultados realmente positivos no que diz respeito ao aumento da densidade óssea em OI, diminuindo o número de fraturas, as dores, melhorando a mobilidade e, assim, a qualidade de vida de quem tem a doença. E em dezembro de 2001, foram criados Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta em 10 hospitais do país. Em 2005, o Ministério da Saúde assinou a portaria 126, criando mais um CROI, agora em Pernambuco. Em 2002, pela primeira vez na história da medicina brasileira, a OI foi tema de um Congresso Internacional, e de um Simpósio para leigos e especialistas, ocorrido dentro do “V CIOMM - Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral”, no Estado do Espírito Santo. Também participamos, em 2005, do “I Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas”, realizado em São Paulo , com o apoio da Associação Brasileira de Genética Clínica.
Em dezembro de 2009 e abril de 2013 a ABOI em  parceria com o Instituto Fernandes Figueira, realizou-se o I e o II Encontro Nacional dos Centros de Referencia na OI , onde participou todos os coordenadores nacionais tanto dos CROIs como os dos núcleos estaduais da ABOI.



A terapia por pamidronato, embora não cure a doença, é efetiva na diminuição da dor e da incidência de fraturas.

Qual é a alimentação recomendável?
Cálcio: leite e derivados lácteos (queijo, manteiga, iogurte, etc), peixes, salmão, amêndoas, brócolis, espinafre, legumes (cenoura, beterraba, mandioquinha). Fósforo: carne, peixes, amêndoas, nozes, brotos de soja, gemas de ovo, fígado,  coração. Magnésio: cereais integrais, gérmen de trigo, acelga, batatas, amêndoas, chocolate amargo, nozes e legumes. Zinco: cereais integrais, ostras, carnes vermelhas e rins. Vitamina C: laranja, acerola, maçã, pimentões, tomates, verduras de folha verde, kiwis. Vitamina D: azeite, leite, sardinhas, arenques, salmão, óleo de fígado de bacalhau.

Alimentos não recomendáveis: embutidos (salsichas, chouriços, salame, copa); café e chá mate preto; refrigerantes e álcool.  

O que é a ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta?


É a única organização voluntária brasileira dedicada à melhoria da qualidade de vida dos cidadãos com OI e à conscientização da sociedade sobre a inclusão. Foi fundada, dia 11 de dezembro de 1999 (CNPJ: 0446474/001-12). Hoje os portadores pais, familiares, amigos, e profissionais trocam experiências, e divulgam informações voluntariamente em reuniões regionais e nacionais, congressos nacionais e internacionais, e por meio de uma lista de discussão na internet. Existem hoje aproximadamente 400 portadores de OI associados e um Conselho Científico composto por 23 médicos com experiência em OI. Também disponibiliza muitas informações, além dos vários artigos traduzidos no site, foi elaborado o “Livrinho do Portador”, e um formulário de pesquisa sobre a OI, usado pelos médicos, ao cadastrarem o portador em um dos Centros de Referência em OI.
  
Quais são os sintomas?

·        Fragilidade óssea (fraturas e deformidades);
·        Baixa estatura;
·        Escoliose  (desvio na coluna vertebral);
·        Defeitos na formação dos dentes (dentinogenesis);
·        Escleras  (a parte branca dos olhos) azuladas;
·        Problemas de audição, causados pelos ossinhos do
      ouvido interno (martelo, bigorna e estribo);
·        Alteração na face  (formação triangular);
·        Deformidade torácica.


Quais são os graus da doença?

1-    Poucas fraturas na infância, ocorrendo a maior parte na fase adulta;
2-    Fraturas intra-uterinas ou no momento do parto, quase sempre letal;
3-    Fraturas freqüentes com deformidades, podendo ocorrer na barriga da mãe e até mesmo no parto, baixa estatura;
4-    Fraturas freqüentes com poucas deformidades.


Quais são as conseqüências?

·        Múltiplas e sucessivas as fraturas levam a deformações nos ossos longos (pernas, coxa, antebraço, e braço) com encurtamentos, desvios e limitações de movimentos;
·        Muito frágeis, os ossos curtos (bacia, coluna) cedem ao peso de órgãos e tecidos do corpo e ficam achatados, provocando baixa estatura;
·        Com o achatamento da coluna, a caixa torácica (espaço pulmonar) fica reduzida, causando problemas respiratórios e cardíacos.



Quais são os tratamentos?

Clínico: a resistência óssea pode ser melhorada com medicamentos como os bisfosfonatos (à base de fosfato), principalmente o pamidronato e o alendronato. Informações nos Centros de Referência em OI no site da ABOI – www.aboi.org.br.


Cirúrgico (rodding): uso de haste de metal no interior do osso para aumentar a resistência, diminuir a ocorrência de fraturas e corrigir deformidades. Nas áreas onde houve uma fratura ou o osso está curvo, ele é cortado e realinhado. Uma haste é introduzida através dos seus segmentos para torná-lo reto. Ela age como um eixo interno para fortalecer o osso fraturado, e diminuir muito a dor de uma  fratura. É uma cirurgia usualmente restrita a crianças com as formas moderada ou severa de O.I., ou para repetidas fraturas de um ou muitos ossos longos. Recomenda-se, normalmente, esperar até que a criança tenha pelo menos um ano de idade para realizá-la. Nem todo portador pode usar a haste, devido à fragilidade óssea.


Fisioterapia: é indispensável e deve ser contínua feita, em casa ou em centros de reabilitação, assim como a hidroterapia. Para quem pode fazer, natação também é uma das melhores formas de exercício.



Exercícios físicos: sempre que não estiver engessado, deve-se procurar exercitar a musculatura. O melhor, sempre que possível, é andar. Quando é impossível andar, deve-se fazer outros exercícios, como natação, hidroginástica, exercícios respiratórios etc., de acordo com cada caso específico e a critério médico.


Exercícios respiratórios: para diminuir as conseqüências da compressão medular (problemas de coluna) ou desvios como a escoliose, tanto adultos como crianças devem fazer exercícios respiratórios, em casa todos os dias, como: cantar, encher balões de ar, soprar línguas-de-sogra, empurrar uma bolinha de ping-pong dentro de uma bacia d'água soprando-a com um canudinho. Casos mais graves precisam de terapia respiratória específica. Se você sente muito cansaço sem razão aparente, pode ser o momento de começar a fazer exercícios respiratórios!



Para o portador de OI exercícios físicos e respiratórios devem se tornar um hábito diário, como tomar banho e escovar os dentes.



O que é importante saber sobre o medicamento Pamidronato Dissódico?
Segundo o Dr. Horácio Plotink, endocrinologista pediátrico, responsável pela Unidade de Metabolismo Ósseo do Munroe-Meyer Institute do University of  Nebraska Medical Center, pamidronato é uma medicação que pertence uma família farmacológica dos bisfosfonatos. Têm sido usados para o tratamento de osteoporose. A ampla ação dessa medicação para diminuir a taxa de reabsorção  dos ossos conduz ao aumento da densidade óssea.

O Protocolo de Montreal (avaliado durante 10 anos com excelentes resultados) aprovado pelo Ministério da Saúde estabelece uma série de três infusões de pamidronato por ano (uma a cada quatro meses). Cada infusão é feita durante três dias. No caso de crianças pequenas, o tratamento é repetido mais freqüentemente (conforme decisão médica), para potencializar os efeitos da droga neste período da vida em que mudanças ocorrem muito rapidamente.

A resposta ao tratamento tem sido encorajadora, primeiro porque a dor tem diminuído significantemente se não completamente desaparecido em todos os pacientes. Segundo, porque sua  mobilidade e, portanto, sua independência, tem sido aumentada; e terceiro porque, a incidência de fraturas tem sido significativamente reduzida, quando comparada com a incidência antes do tratamento. Finalmente, a densidade mineral dos ossos na espinha lombar tem aumentado, algumas vezes drasticamente, em todas as crianças.

O mais importante é que a taxa de crescimento nestas crianças não diminuiu, quando comparada com a taxa antes do tratamento. A melhora destes pacientes em termos de densidade e mobilidade é definida como muito importante. A terapia por pamidronato, embora não cure a doença, é efetiva na diminuição da dor e da incidência de fraturas e aumenta a mobilidade e a densidade óssea em elaborado o “Livrinho do Portador”, e um formulário de pesquisa sobre a OI, usado pelos médicos, ao cadastrarem o portador em um dos Centros de Referência em OI.  



Written By Fatima Santos on sexta-feira | 03:09

 “Assistência Fisioterapêutica à Osteogênese Imperfeita no Sistema Único de Saúde do Município do Rio de Janeiro”

CONSIDERAÇÕES FINAIS
A OI é uma condição genética pouco conhecida e que demanda especificidades no tratamento fisioterapêutico. A partir da publicação da Portaria 2305/01 tornou-se dever de Estados e Municípios ofertarem o tratamentomedicamentoso à população com OI. Entretanto, uma parte necessária do tratamento integral destes indivíduos, o tratamento fisioterapêutico, não é contemplado nem regulamentado pela Portaria. Essa indefinição de normas e procedimentos acarreta lacunas na assistência fisioterapêutica a esta população, carecendo de planejamento e controle sobre o tratamento realizado.

A importância do CROI-IFF, criado em 2002 sob a coordenação-geral do Departamento de Genética Médica, não se deve apenas a ser um hospital de referência para a OI, mas é também uma instituição reconhecida por propagar o conhecimento e referenciar pacientes de reabilitação para a rede, necessitando que esta forneça um suporte adequado de serviços.

Os serviços de reabilitação no SUS são organizados a partir de normatizações elaboradas por diferentes áreas técnicas do MS37. A partir de 2002 o município do Rio de Janeiro, iniciou o processo de implantação de núcleos municipais de reabilitação pediátrica com atendimento interdisciplinar (NAIDIs).

Projetado para o funcionamento de dez núcleos (NAIDIs), esta implantação parece ter sido interrompida, pois apenas sete dos dez núcleos programados foram inaugurados. No momento da pesquisa, a maioria deles funcionava com redução do número de profissionais, limitando sobremaneira a capacidade de atendimento  da rede. Deve-se ressaltar, no entanto, o investimento inicial realizado na capacitação destes profissionais, na aquisição de material adequado ao tratamento, assim como na estruturação da rede. Entretanto não havia, no momento da pesquisa, definição sobre o número de profissionais de fisioterapia alocados nestes núcleos. Àquela época, apenas um dos núcleos funcionava com três fisioterapeutas enquanto que nos demais atuavam apenas um ou dois fisioterapeutas.

A partir de 2010, no município do Rio de Janeiro, ocorreu uma divisão das ações de reabilitação, que conta na atualidade com uma nova secretaria voltada para as pessoas com deficiência (SMPD). Esta nova secretaria, além de promover ações inclusivas, também dispõe de atendimento ambulatorial nas especialidades de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, dentre outras. Parece, desta maneira, estar ocorrendo ações paralelas na assistência em reabilitação.

Os resultados desta pesquisa apontaram uma demanda reprimida para a assistência fisioterapêutica e acesso limitado ao tratamento fisioterapêutico de crianças com OI no SUS no município do Rio de Janeiro.

Com relação às instituições estudadas, verificou-se uma prática restritiva em parte delas para o ingresso ao tratamento fisioterapêutico da população estudada, utilização contida da rede interligada e profissionais com dificuldades no conhecimento, manejo e prática da doença. Apesar de existir o investimento do Ministério da Saúde na oferta de medicamento para tratar pessoas com OI, o que vem transformando a história clínica dos indivíduos, não houve uma definição clara na Portaria do MS 2305/01 quanto a normas e procedimentos fisioterapêuticos, não havendo meios de  planejamento e controle sobre o tratamento fisioterapêutico realizado. Tal política definida pela Portaria consolidaria as ações visando a potencialização do uso do medicamento e os procedimentos fisioterapêuticos a serem realizados, objetivando a melhora da qualidade de vida e bem-estar do paciente.

Bahia (2007) sugere que as organizações e os programas públicos sejam monitorados para serem conhecidos os padrões de eficiência e qualidade em queoperam e que as secretarias de saúde informem a sociedade sobre os padrões de equidade e qualidade das suas organizações e serviços de saúde92.

Recentemente o decreto nº 7508/201193, que regulamenta a lei 8080/90, instituiu mecanismos de controle mais eficazes e instrumentos para que o Ministério da Saúde atue no monitoramento das ações realizadas na rede pública. Com isso, a perspectiva é que os serviços oferecidos pelo SUS ganhem em qualidade.

Portanto, diante dos resultados encontrados nesta pesquisa e das lacunas na assistência observadas, algumas ações podem ser sugeridas:
· Incluir maior número de fisioterapeutas nas instituições, aumentando o número de vagas para tratamento existentes na reabilitação pediátrica e criar mecanismos de informação da rede assistencial, assim como de controle de qualidade do tratamento, permitindo serviços articulados e otimizados.

· Elaborar critérios diferenciados para o desligamento do tratamento de populações com vulnerabilidades próprias à sua condição genética/ clínica.

· Fomentar o conhecimento dos profissionais da área, promovendo cursos de capacitação para fisioterapeutas pediátricos do SUS em doenças raras, a fim de que tenham a segurança necessária para tratar as necessidades integrais em fisioterapia pediátrica e não apenas as disfunções neurológicas em pediatria.

· Encaminhar as crianças com OI para estimulação em tempo hábil para promover as mudanças necessárias, priorizando a inserção de crianças menores na intervenção precoce, as quais podem se favorecer de importantes benefícios nas ações fisioterapêuticas em razão da plasticidade de suas estruturas.

· Criar e difundir protocolos de avaliação e tratamento fisioterapêuticos para a população com OI com fins de planejamento, uniformização e otimização do tratamento.

· Incorporar ao Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde, informações relativas ao atendimento de pessoas com OI, que subsidiariam o conhecimento dos usuários dos serviços, hoje não identificados.


Muito foi conquistado até o momento para o benefício da população com OI, porém ainda são necessários esforços para se alcançar o objetivo estabelecido pelo MS-SUS para o tratamento integral destes indivíduos. Fica clara a necessidade de abertura para novas pesquisas direcionadas à população com OI que enfoquem o tratamento fisioterapêutico, visto que a grande maioria dos estudos tem sua abordagem direcionada à fisiopatologia e ao tratamento medicamentoso. Espera-se, com este estudo, estimular a realização de mais pesquisas que beneficiem os indivíduos com OI, se possível em âmbito nacional, visando a sua inserção no tratamento fisioterapêutico, a adequação dos serviços e a promoção da assistência integral à sua saúde, a melhora da qualidade de vida e sua efetiva inclusão na sociedade.
Nicollete Cavalcanti

Imobilização de fratura femural em crianças com OI


Para quem não tem o Kit com a tala sintética mostrada no vídeo, utilize uma fralda descartável ou papelão no lugar da tala, para finalizar use faixas de tecido, para quem tem o Kit, lembre-se que a tala endurece rapidamente, por isso coloque na posição correta e tome cuidado para não apertar muito. Ter este tipo de conhecimento, ajuda muito a trazer um pouco de conforto a criança até a ida ao hospital. Espero ter ajudado um pouco.



ABOI 16 anos! Parabéns!!

Parabéns! ABOI 16 anos ...

Hoje dia 11 de dezembro de 2015 a Associação Brasileira de Osteogênese   Imperfecta - ABOI completa 16 anos de existência.
Para homenagear a ABOI, estou postando,  novamente o que a ABOI fez nos 4 anos quando ainda não se tinha conhecimento e nem tratamento para uma doença rara no Brasil.



O QUE A ABOI FEZ EM 2000

No período entre 11/12/1999 e 09/12/2000 foram publicadas 11 matérias sobre a OI e a ABOI, em jornais e revistas de grande, média e pequena circulação. Nunca antes a Osteogenesis Imperfecta havia sido tema de qualquer matéria de jornal ou revista, o que levava muitas pessoas a pensarem ser as únicas no mundo a conviver com a doença.


Nosso site recebeu 6.208 acessos, de gente de todo o país e do exterior.
 Destes acessos, 810 resultaram em consultas, representando 13% dos acessos. Das 810 consultas, 614 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. As restantes 196 consultas perguntavam sobre o pamidronato, nomes de médicos especialistas e outras doenças ósseas como "Mal de Paget", Osteopetrosis, Encondromatose e outras. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.

 Foram traduzidos para o português 15 textos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

 Foi criado o catálogo de médicos especialistas em OI.

 Foi assinado o acordo de parceria com a Gelre, visando obter empregos para portadores de OI com deficiências físicas.

 A Associação foi legalmente registrada em Cartório.

  A Associação foi inscrita em uma lista de fisioterapia e uma de pneumologia, em busca de dados que permitam uma visão crítica destes aspectos em OI. Também assinou um site de publicações médicas eletrônicas, a fim de obter e avaliar as publicações sobre OI no mundo.

 A associação colocou seu nome em todos os sites relacionados com deficiência em que isto foi possível.

  Nossa lista trocou 2359 mensagens.


 Associaram-se à ABOI 180 pessoas. A distribuição por estado é a seguinte: 83 SP, 23 RJ, 20 MG, 09 PE, 07 CE, 07 RS, 04 DF, 02 SE, 02 AL, 02 MS, 02 BA, 02 SC, 02 PI. Estes números representam pais e portadores. Os demais são médicos, fisioterapeutas etc.

 Foi impresso um livretinho, o Livrinho do Portador, com 14 páginas com informações sobre OI e um questionário que ao ser preenchido estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes.

 Foi criado o Conselho Científico, composto por especialistas médicos e paramédicos.

  Foi criado o Conselho Jurídico, composto por profissionais especialistas em Direito e ligados à causa das pessoas portadoras de deficiência.


  
O QUE A ABOI FEZ EM 2001 

Em 2001 a ABOI ampliou o Conselho Científico, composto agora por 26 médicos de todo o país, a fim de obter apoio e informação em casos difíceis e encaminhamento.


A ABOI conseguiu seu registro no CNPJ.


 Distribuiu e recolheu Formulário de pesquisa para levantar, pela primeira vez na história da O.I. no Brasil, dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Este já apresenta resultados importantes na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.


 Distribui para portadores de todo o país o “Livrinho do portador”, criado pela ABOI em dezembro de 2000.
 Foram publicadas quatro matérias jornalísticas (Jornal do Brasil, Revista da Folha, Babilema e Site Sentidos), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.
Nosso site recebeu 21.601 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 2008 resultaram em consultas, representando 12% dos acessos. Das 2008 consultas, 1806 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
 Foram traduzidos para o português 4 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
  
Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.
 A ABOI passou a fazer parte da Rits, Rede de Informações do Terceiro Setor.
 A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 2000 mensagens.
Associaram-se à ABOI mais 50 pessoas, de todo o país.
Foi organizado o livreto “Como Viver com ossos de cristal”, que amplia o Livrinho do Portador, com informações básicas sobre OI que estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes. (para recebê-lo em papel escreva para aboi@aguaforte.com
 Em dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato e criasse Centros de Referencia em O.I. nos principais hospitais do país.

O QUE A ABOI FEZ EM 2002


Acompanhou o início da implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. O total despreparo dos hospitais e a evidente desarticulação e falta de comunicação do Ministério da Saúde com a direção dos hospitais por ele indicados para receberem o pamidronato e financiamento de todo o tratamento para portadores de 0 a 21 anos, tornou o processo terrivelmente lento. O desinteresse das diretorias dos hospitais (e NÃO dos médicos, saliente-se) em apoiar o estabelecimento do tratamento foi patente e o diálogo com o MS praticamente nulo devido ao processo eleitoral. A ABOI estabeleceu novas estratégias de pressão para agilização do funcionamento dos CROI em 2003.

 Continuou a distribuição e recolhimento do Formulário de Pesquisa para manter o levantantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa têm sido fundamentais na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.
Distribuiu para portadores de todo o país a publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001.

 Foram publicadas seis matérias jornalísticas (Site Sentidos, Jornal Gente Ciente, Rede Saci, Retz, Genteespecial, Diário de Minas), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.  

Pela primeira vez na história da medicina brasileira, graças ao empenho conjunto da ABOI e do Dr. Sergio Eis Ragi, ortopedista e membro do Conselho Científico de nossa entidade, a OI foi tema de um Congresso Internacional e de um Simpósio para leigos e especialistas em Vitória, no Espírito Santo. Ao final do simpósio ocorrido no V CIOMM - Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral, foi elaborada a CARTA DE VITÓRIA, com as principais reivindicações de portadores e médicos com relação ao tratamento da OI.

 A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e das Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais da AACD (Anne Kupfeld, Daiane Spalvieri, Fabiana Andrade, Ligia Abram, Carla Barreto e Roberta Peixoto) uma reunião temática sobre fisioterapia e cotidiano em OI, à qual compareceram pais e portadores de vários lugares de São Paulo e do Brasil, que puderam esclarecer suas dúvidas a respeito destes temas.  

O site brasileiro sobre OI recebeu 23.846 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 3219 resultaram em consultas, representando cerca de 13% dos acessos. Destas consultas, 723 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
Foram traduzidos para o português mais 2 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

 A ABOI passou a fazer parte do .Centro de Referência para Demandas Físicas - Integração da Universidade Federal de Santa Catarina.  

A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1000 mensagens. 
Associaram-se oficialmente à ABOI mais 51 pessoas, de todo o país.  

Obs: A ABOI não cobrou nem um centavo por estes serviços.

O QUE A ABOI FEZ EM 2003


Acompanhou a implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. Neste ano, graças não apenas ao empenho dos médicos e dos responsáveis pela administração dos hospitais, mas também ao dos coordenadores locais da ABOI e, principalmente, dos portadores interessados, quatro CROI obtiveram grande avanço, recebendo pacientes locais e das regiões circunvizinhas para tratamento: CROI-RJ, CROI-CE, CROI-RS e CROI-SP. Cerca de 300 crianças foram atendidas e se encontram em tratamento sob estrita orientação médica. Nos CROI-PR e CROI-DF a ABOI não encontrou o mesmo interesse e nem voluntários para o trabalho de divulgação e de articulação dos Núcleos. No CROI-ES alguns pacientes estão recebendo tratamento, mas a organização do Núcleo ainda é precária. Por outro lado, Recife-PE começa a dar seus primeiros passos no sentido de oferecer tratamento aos portadores pernambucanos no Instituto Materno Infantil de Pernambuco.

Realizou, localmente, nos estados onde os Núcleos são ativos, reuniões de troca de experiência, apoio, conhecimento mútuo e esclarecimento.

Continuou a distribuição e recolhimento do Formulário de Pesquisa para manter o levantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa serão publicados no primeiro semestre de 2004. Os dados obtidos têm sido fundamentais à definição dos projetos prioritários da ABOI.

A ABOI continuou a distribuição gratuita, para interessados de todo o país, da publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001. O Portal Terra, provedor de Internet, encarregou-se de distribuir o formato eletrônico do livrinho.

A ABOI participou, como entidade convidada, do XV Congresso Brasileiro de Genética Clínica, em Porto Alegre-RS, do V Congresso Brasileiro de Ortopedia Pediátrica, em Belo Horizonte-MG e do XXXII Congresso Brasileiro de Pediatria em São Paulo-SP. A participação nestes eventos foi importante por criar canais de comunicação entre a Associação e a comunidade médica e por nos dar visibilidade nestes estados.

A ABOI fez uma ampla campanha de auto-apresentação por fax e e-mail aos hospitais do país, solicitando que estes divulgassem a existência da ABOI e de seus propósitos.

A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e dos médicos Prof. Dr. Pedro Henrique Correa (HC-SP), Prof. Dr. William Belangero (UNICAMP-Campinas), Prof. Dr. Décio Brunoni (UNIFESP-SP), Prof. Dr. Zan Mustacchi (Hospital Darcy Vargas-SP) e Dras. Tábata e Suzana, da equipe do Prof. Dr. Cláudio Santili (Santa Casa-SP) mais uma reunião temática sobre tratamentos (pamidronato, colocação de hastes, aconselhamento genético e cuidados de saúde em geral), à qual compareceram pais e portadores de vários locais do estado de São Paulo e do Brasil, que tiveram suas dúvidas esclarecidas e seu tratamento encaminhado, quando necessário.

A ABOI registrou seu domínio como organização na FAPESP e colocou no ar seu website oficial, que vem sendo construído e deve ser concluido até o início de fevereiro. O site recebeu cerca de 13.000 acessos de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 1303 resultaram em consultas, representando cerca de 10% dos acessos. Destas consultas, 831 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
Foi traduzido para o português mais 1 texto médico, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

Foram feitas e distribuídas as carteirinhas de associados. Elas têm como diferencial o fato se serem carteirinhas que não apenas identificam o associado como membro de uma coletividade que conhece e luta por seus direitos, mas que também atestam (ao serem abertas e desdobradas) aos profissionais que desconhecem a OI a necessidade de cuidados especiais com o portador.

A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1500 mensagens.

Associaram-se oficialmente à ABOI mais 60 pessoas, de todo o país.  

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