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segunda-feira, 7 de dezembro de 2015

32º Encontro da Osteogênese Imperfeita no Rio de Janeiro.

32º Encontro da Osteogênese Imperfeita no Rio de Janeiro.

No dia 05 de dezembro de 2015 em sua confraternização de natal reuniu pacientes, familiares, profissionais da área de saúde, a Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves (AFAG) e a associação Anjos da guarda ( Mucopolissacaridoses).

O encontro  aconteceu no Instituto Fernandes Figueira, no Centro de Referência da Osteogênese Imperfeita, hoje também é o Centro do Centro de referência em Doenças Raras.




Com o tema: "Centro de Referencias em Doenças raras e o SUS - Responsabilidades  e descentralização" o Dr Juan LLerena comentou alguns itens da portaria 199, de 30 de Janeiro de 2014. Destacou a importância das associações, orientou o cadastro no SISREG ( Sistema Nacional de Regulação) pela agência de família para que todas as doenças sejam cadastradas e conhecidas pelo SUS. Apresentou a estrutura do Instituto Fernandes Figueira e suas especificidades, colocando que a genética médica tem uma estrutura própria e que o Centro de referencia em doenças raras se enquadra nesta estrutura.  Destacou a grande vantagem da possibilidade de realizar diagnósticos molecular, ou seja,  o sequenciamento completo de todos os genes. Além de permitir com maior precisão os diagnósticos abre um aprofundamento maior nas pesquisas.



Para melhorar atender as novas demandas o Instituto Fernandes Figueira vai ser transferido para outra unidade maior, com melhor estrutura.

Durante o encontro tivemos atividades lúdicas para as crianças com Luiz Dobraduras que com sua alegria e simplicidade encantou a todos, cantando, contando história , fazendo dobraduras e tocando alguns instrumentos de sopro.



Para encerrar o personagem Hulk apareceu para a alegria de todos e finalizamos com uma confraternização de Natal.

















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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.