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32º Encontro da Osteogênese Imperfeita no Rio de Janeiro.

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 06:28

32º Encontro da Osteogênese Imperfeita no Rio de Janeiro.

No dia 05 de dezembro de 2015 em sua confraternização de natal reuniu pacientes, familiares, profissionais da área de saúde, a Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves (AFAG) e a associação Anjos da guarda ( Mucopolissacaridoses).

O encontro  aconteceu no Instituto Fernandes Figueira, no Centro de Referência da Osteogênese Imperfeita, hoje também é o Centro do Centro de referência em Doenças Raras.




Com o tema: "Centro de Referencias em Doenças raras e o SUS - Responsabilidades  e descentralização" o Dr Juan LLerena comentou alguns itens da portaria 199, de 30 de Janeiro de 2014. Destacou a importância das associações, orientou o cadastro no SISREG ( Sistema Nacional de Regulação) pela agência de família para que todas as doenças sejam cadastradas e conhecidas pelo SUS. Apresentou a estrutura do Instituto Fernandes Figueira e suas especificidades, colocando que a genética médica tem uma estrutura própria e que o Centro de referencia em doenças raras se enquadra nesta estrutura.  Destacou a grande vantagem da possibilidade de realizar diagnósticos molecular, ou seja,  o sequenciamento completo de todos os genes. Além de permitir com maior precisão os diagnósticos abre um aprofundamento maior nas pesquisas.



Para melhorar atender as novas demandas o Instituto Fernandes Figueira vai ser transferido para outra unidade maior, com melhor estrutura.

Durante o encontro tivemos atividades lúdicas para as crianças com Luiz Dobraduras que com sua alegria e simplicidade encantou a todos, cantando, contando história , fazendo dobraduras e tocando alguns instrumentos de sopro.



Para encerrar o personagem Hulk apareceu para a alegria de todos e finalizamos com uma confraternização de Natal.
















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