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Ossos de vidro e nervos de aço: Implantes dentários em pacientes tratados com Bifo...

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 12:21

Ossos de vidro e nervos de aço: Implantes dentários em pacientes tratados com Bifo...: "Terapia de implante bem sucedida é viável em pacientes que recebem terapia anti-reabsorção. O risco de desenvolvimento de osteonecrose...

Feira de doenças Raras no RJ



#JornadaRaraRio2017

Amigos do Rio, dia 14 vocês têm mais um super encontro com a informação na Primeira Edição da Feira Rara 2017 na Cinelândia. São 18 associações cariocas disponíveis para divulgar seu trabalho tirar dúvidas sobre diversas doenças raras! Esperamos todos vocês!


A imagem pode conter: atividades ao ar livre


Fórum das Doenças Raras RJ


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#DiaMundialdasDoençasRaras #SomosTodosRaros
Com muita satisfação a comissão organizadora da Jornada Rara Rio 2017 divulga a programação temática do Fórum sobre Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida. O espaço foi pensado para reunir todo cidadão disposto a tornar o sistema de atendimento a pacientes com doenças raras melhor e mais justo. Os interessados devem enviar um e-mail para: semanarara@gmail.com.



05 de março - III Caminhada carioca de doenças raras

Written By Fatima Santos on terça-feira | 08:37

III Caminhada carioca de doenças raras



Cerca de 350 pessoas estiveram no 05/03/2017 na III Caminha de conscientização das doenças raras no Parque do Flamengo no RIO de Janeiro. Entre ás 20 associações ali representadas estavam a ANOI – Associação Nacional de Osteogêneses Imperfeita. Foi um domingo pra lá de especial. Foi uma demonstração que a união faz a diferença.





O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28.  A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.







De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil doenças já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).













ASSOCIAÇÕES DOENÇAS RARAS -  RIO DE JANEIRO

1 - Associação Anjos da Guarda MPS - Gabriela (021) 991058464
2 - Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM) - Cristiano (021) 97936-5222
3 - Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) - Clara (021) 97673 6651
4 -  Associação Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI) - Fátima (021) 99962 8281
5 - Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA (MOVELA) - Jorge (024) 99902 4235
6 – Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) – Ingrid – (21) 96431 - 9638
7 - Grupo Eu luto pelas Imuno – Cristiane (021) 99846 - 4083
8 - Associação de Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro (AEBERJ) - Cristina - (021) 9212 2707
9 - Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH) - seção RJ - Simone (021) 96470 6261
10 - Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-te)- seção RJ - Aline (21) 99478 8825
11 - Associação Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal (APEPI) - Margareth (021) 98226  9858
12 – Ataxias Rio – Lilia (21) 99300 - 0029
13 – Associação RecomeçAR RJ – Artrite Reumatóide – Célia Maria (21) 99188-3513
14 –Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) – Kênia (21) 96416-5296
15 – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) - Izabel (21) 98011 - 1118
16 – Grupo de pessoas com Hipertensão Pulmonar – Elaine (21) 99172 - 0897
17 - Grupo de Pacientes com Esclerodermia Sistêmica - Nazilda  (021) 98848 8266
18 – Grupo de pacientes com Doença Intestinal Inflamatória (DII) – Alessandra (21) 98076 – 4000
19 – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) – Fátima (021) 99962 8281.
20 – Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) – Liane (21) 99510-9525





















































































































































































































































































































































































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