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Fórum das Doenças Raras RJ

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 13 de março de 2017 | 11:02

#DiaMundialdasDoençasRaras #SomosTodosRaros
Com muita satisfação a comissão organizadora da Jornada Rara Rio 2017 divulga a programação temática do Fórum sobre Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida. O espaço foi pensado para reunir todo cidadão disposto a tornar o sistema de atendimento a pacientes com doenças raras melhor e mais justo. Os interessados devem enviar um e-mail para: semanarara@gmail.com.



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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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