ANOI – ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA está realizando uma pesquisa para avaliar o tratamento de deformidades ósseas e prevenção de fraturas em indivíduos com osteogênese imperfeita.
Eu venho aqui convocar você, pessoa com Osteogênese Imperfeita ou familiares para responder a pesquisa que a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI está fazendo. Estamos em um momento de muitas lutas para conseguir a inclusão das Hastes Telescópicas para as criança e adolescente no Sistema Único de Saúde (SUS).
Preencha o questionário abaixo é so acessa o link
Há 20 anos atrás foi com uma pesquisa feita por iniciativa da associação que conseguimos sensibilizar os gestores da importância do tratamento com o pamidronato.
Atenção: Vamos todos preencher com muito cuidado e encaminhar para as pessoas que conhecemos e mudar novamente a história de uma doença rara que leva as pessoas afetadas aterem até dezenas de fratura.
Estamos contando como você.
