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Pesquisa para avaliar o tratamento com as Hastes telescópicas

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 15 de dezembro de 2021 | 18:59

 ANOI – ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA está realizando uma pesquisa para avaliar o tratamento de deformidades ósseas e prevenção de fraturas em indivíduos com osteogênese imperfeita. 

Eu venho aqui convocar você, pessoa com Osteogênese Imperfeita ou familiares para responder a pesquisa que a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI está fazendo. Estamos em um momento de muitas lutas para conseguir a inclusão das Hastes Telescópicas para as criança e adolescente no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Preencha o questionário abaixo é so acessa o link


Há 20 anos atrás foi com uma pesquisa feita por iniciativa da associação que conseguimos sensibilizar os gestores  da importância do tratamento com o pamidronato.  

Atenção: Vamos todos preencher com muito cuidado e encaminhar para as pessoas que conhecemos e mudar novamente a história de uma doença rara que  leva as pessoas afetadas aterem até dezenas de fratura.

Estamos contando como você.


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