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Written By Fatima Santos on domingo | 20:22





MEU GRANDE MESTRE PAPAI PARTIU....ACREDITO ESTÁ JUNTO AMADA MAMÃE!



Queridos Amigos


Meu Grande Mestre e Heroi,Meu Pai nos deixou , dia 24 de julho/2011 , acredito para ficar junto sua eterna e amada Bibiuzinha (como ele sempre chamava),Mamãe. sua Abigail, que também partiu há 5 meses atrás!


É Difícil


encontrar palavras corretas


para definir o que foi para mim a pessoa de Meu Pai. Homem digno (termo que ele sempre usava para enaltecer,elogiar uma pessoa). Passou para nós, cinco filhas, seis netos valores importantes, em estudar, trabalhar, mesmo quando a vida nos coloca grandes obstáculos.Homem de cultura, científica,política,artistica, sensibilidade aos clássicos, tendo coleções de "LPs",depois CDs dos mais conhecidos e famosos da Música Clássica!


O Seu Amor a ARTE de ensinar, me fez também a quinta filha a escolher a mesma profissão dele:PROFESSSOR UNIVERSITÁRIO, e passar anos de minha VIDA PROFISSIONAL no CAMPUS UNIVERSITÁRIO aonde nos levava com frequencia a antiga " Escola de AGRONOMIA" que dedicou uma Vida mesmo após tempo de aposentadoria.


Meu Grande Mestre,Meu Heroi, teve uma criatividade de adaptar tudo para as duas filhas mais novas portadoras de "osteogenesis imperfecta-ossos de cristal"


síndrome rara, levarem uma vida independente:caderinhas com rodizios, carrinhos especiais,bancos estáveis para alcançar bancadas de laboratórios até nossos carros adaptados e estimulados por ele a dirigir de verdade, fazendo com que nós pudessemos "ir e vir" aos locais de trabalho,passeios, enfim viver!


Jamais esquecerei tudo que aprendí e recebí de Papai, e com dor e orgulho, saúde perfeita, submeteu-se a uma cirurgia dolorosa para me doar seu tecido osseo retirado do ilíaco, quando


tive uma fratura difícil, ele dizia que tinha que tinha ossos fortes e tinha que poupar Mamãe, que cuidaria de mim e dele no HOSPITAL, durante "Nossa" recuperação!


Meu Referencial de AMOR a FAMÍLIA continuam fortes sempre agradecendo a DEUS de ter sido entregue a pais como Hugo e Abigail, que a Genética que ele sempre se orgulhava em dizer, que foi professor de Genética em Agronomia,(tão estudada e transmitida por ele) e a religiosidade


intensamente vivida e transmitida por ela,uniram Papai e Mamãe,


moléculas


com RNA e DNA, que tão fortemente foram


feitos um para outro e após somente cinco meses de separação,voltaram a ficar juntos


acredito para sempre!


Tudo isso ameniza a minha dor e saudade de meus Amados Pais,


Célia Regina

- MISSA 7 DIA será realizada 1 de Agosto-segunda feira 19:3o hrs IGREJA DAS MISSIONÁIAS-AV. RUI BARBOSA 1246 ALDEOTA-FORTALEZA-CEARÁ




Estatistica da OI no Brasil

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 19:48





Passaram-se quase dez anos da criação da portaria que institui o tratamento da OI no Brasil e grande parte da população ainda não tem acesso ao tratamento, sobretudo os portadores moradores de regiões mais distante de Rio e São Paulo. Não conhecemos sequer quantos somos e qual a incidência da doença no Brasil. Enfim, não conhecemos a realidade da população com OI no Brasil. Tais informações são fundamentais para reivindicarmos, junto aos governos, o tratamento para outras regiões, dentre outras finalidades. Nesse sentido, peço a todos que receberem esse email, quer seja portador ou que conheça portadores, a preencherem as perguntas abaixo por portador. As informações devem ser enviadas para o meu e-mail. :  fatima.benincaza@gmail.com

Para contato: (21) 3371 2941 \ 9962 8281 Fátima

Se quiser enviar pelo correio : Rua Major Azevedo, 48 Fds Irajá – RJ CEP: 21230-060

Nome Completo:

Tipo da OI:

Data de nascimento:

Estado e cidade em que mora:

Escolaridade:

Locomoção: ( ) anda normal ( ) muleta ou bengala ( ) cadeira de rodas ( ) não anda

Telefone :

e-mail:

Vamos conhecer a realidade da OI no Brasil.

Obrigada,

Fátima Santos

Albúm





























21° Encontro da Osteogenesis Imperfecta।  Dia 13 de agosto de 2011 (sábado), às 09:00hs.
IFF - Instituto Fernandes Figueira RJ






















































































































































































































































































































Agenda







Convite

É com satisfação que vimos convidar pessoas com OI, familiares, amigos e profissionais da área de saúde a participar do 21° Encontro do Núcleo RJ. O evento será realizado no dia 13 de agosto de 2011 (sábado), com início às 9:00 horas e término previsto para às 13:00 horas, no Anfiteatro do Instituto Fenrandes Figueira, localizado na Av. Rui Barbosa n° 760, Flamengo, RJ.Salientamos que é uma oportunidade única para troca de informações e experiências entre especialistas da medicina, pais, educadores, estudantes e pessoas com a referida patologia.
Sua presença e participação é fundamental, estamos esperando por você!


Núcleo Rio de Janeiro da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta – ABOI

Centro de Referencia em Osteogenesis Imperfecta do Rio de Janeiro - IFF

Amigos Nacional de Osteogenesis Imperfecta - ANOI

José Carlos e Fátima - Contatos:(21) 3371 2941 / 2142 0297 / 99628281

Clique no convite para ampliar a imagem.





Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita – CROI





Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita – CROI




Grandes Regiões e Unidades da Federação



Região Nordeste

Ceará - CE Hospital Infantil Albert Sabin – FortalezaEnd: Rua Tertuliano Sales, 544 – V. União Cep: 60410-790 -Tel. (85) 3101-4195
Responsável: Dr. José Nilo Dourado (Ortopedia) Tel. Ortopedia: (85) 3488-9666 Diretoria (85) 3488-9602. Dra Sandra Regina Geroldo
http://www.hias.ce.gov.br/



Pernambuco - PE Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira – IMIP - Recife - PEEnd: Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Tel. (81) 3413-2299.
Responsável: Dra. Jacqueline Rosângela de Araújo - (Endocrinologia Pediátrica)
E-mail: araujoj@hotlink.com.br
http://www.imip.org.br/

Bahia - BAHospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BAEnd: Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909 Tel: (71) 3321-0383 e 3321-4503. Responsável: Dra Betânia Toralles E-mail: m.toralles@uol.com.br
Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago E-mail: rslago@uol.com.br
http://rute.rnp.br/



Região Sudeste
Espírito Santo - ES
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - Vitória - ESEnd: Alameda. Mary Ubirajara, S/N - Praia do Canto - CEP: 29055-120 -Srta Lúcia
Tel: (27) 3324-1566.
Responsável: Dra Maria Regina Galvas de Oliveira Rebouças (Genética)
Dr. Akel Nicolau Akel Junior - (Ortopedia). Telefone: (27) 3219-0109
E-mail: akel.es@uol.com.br
http://www.hinsg.org.br/

Rio de Janeiro - RJ
Instituto Fernandes Figueira - IFF - Rio de Janeiro - RJEnd: Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo. CEP: 22250-020 - Tel: (21) 2554-1752.
Responsável: Dr. Juan Clinton Llerena Jr. (Genética).
E-mail: llerena@iff.fiocruz.br
http://www.fiocruz.br/oi/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=12&sid=22


Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTOCentro Ortopédico da Criança e do Adolecente
End: Rua Washington Luis, 61 Centro – Cep 20230-024 – Rio de Janeiro
Tel. (21) 3512-49999 Fax: 55 (21) 3512-4718
Responsável: Dr. Pedro Henrique Mendes/ Dr. Celso Rizzi / Dr. Henrique Abreu/ Dr. Marcio Cunha/ Dr. Stélio Galvão
http://www.into.saude.gov.br/


Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Caprigline - IEDEEnd: Rua Moncorro Filho, 90 Centro – Rio de Janeiro – Cep: 20211-340
Tel: 2221-7577 / 2221-7342
Responsável: Dr. Joyce Cantoni (Endocrinologia ) só para portadores adultos
http://www.iede.rj.gov.br


São Paulo - SP
Fundação Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Ambulatório de Doenças Osteometabólicas da Pediatria
End: Av. Dr. Arnaldo, 455 - Cerqueira César CEP: 01246903 - Telefone: (11) 3061-7000.
Responsável: Prof. Dr.Pedro Henrique S. Correa – (Endocrinologia)
E-mail: correaph@uol.com.br
Responsável: Prof. Dr.Roberto Guarniero – (Ortopedia)
http://www.fm.usp.br/


Santa Casa de São Paulo - Hospital Central de São Paulo
Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo – São Paulo - SPEnd: Rua Dr. Cesário Motta Jr, 112 V. Buarque Tel (11) 3226-7000.
Responsável: Prof. Dr. Cláudio Santili - (Ortopedia Pediátrica)
E-mail: c.santili@terra.com.br -
http://www.santacasasp.org.br


Hospital São Paulo - UNIFESP- São Paulo - SPAmbulatório de Fragilidades Ósseas
End: Borges Lagoa, 800, Vila Clementino, São Paulo- Vila Clementino. Tel. (11) 5549-7255
Responsável: Profa. Dra. Marise Lazaretti de Castro (Endocrinologia) - Cel: (11) 9656-9660.
E-mail: mlazaretti@endocrino.epm.br
Responsável: Prof. Dr. Décio Brunoni (Genética).
E-mail: dbrunoni.morf@epm.br
http://www.unifesp.br/hsp//



Hospital das Clínicas de São Paulo - FMUSP – São Paulo – SPInstituto da Criança
Responsável: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho (Pediatra/Endocrinologista)
Email: hamiltoncm@uol.com.br
http://www.hcnet.usp.br/


Região Sul


Paraná - PR
Hospital Infantil Pequeno Príncipe- Curitiba - PREnd: Rua Desembargador Motta, 1070 - CEP 80250-060 Tel: (41) 3310-1010; Fax (41) 3225-2291.
Portaria: Nº 2305, de 19 de dezembro de 2001▲.
Responsável: Dra Julienne Ramires - (Endocrinologia)
E-mail:julienne@endocrinoped.com.br
http://www.hpp.org.br/


Santa Catarina - SC
Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis - SCEnd: Rua Rui Barbosa, 152 Agronômica - Tel. (48) 3251-9000./ (48) 3207-4273
Responsável: Dr. Genoir Simoni (Endocrinologia Pediátrica)
E-mail: genoir_simoni@hotmail.com / acm@acm.org.br
http://www.saude.sc.gov.br/


Rio Grande do Sul - RS
Hospital de Clinicas - Porto Alegre - RSEnd: R. Ramiro Barcelos 2350 Santana - CEP: 90035-003 Fone (51) 316-8309 - Fax: (51) 316-8010
Responsável: Dra. Têmis Félix - (Genética).
E-mail: tfelix@hcpa.ufrgs.br
http://www.hcpa.ufrgs.br/


Região Centro Oeste

Distrito Federal - DF
Hospital Universitário de Brasília (HUB)- Brasília - DFEnd: L2 Norte Nº 604/605 Asa Norte - Tel: (61) 3448-5536
Responsável: Dr. Luiz Claudio Gonçalves de Castro - (Endocrinologia) - Tel. (61) 9984-6828.
E-mail: lc_castro@uol.com.br
http://www.hub.unb.br/

Sintomas e sinais

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 16:19

As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénese imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde.
Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénese imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose. Em alguns casos, nota-se um formato do rosto com tendências triangulares.

O que precisa saber



Osteogeneses Imperfeita é uma doença genética provocada por um defeito num dos genes produtores de colágeno (um dos elementos formadores dos ossos), o que resulta numa estrutura óssea muito frágil, sujeita a fraturas, muitas vezes desde, o período da gestação do portador. A cortical (camada externa do osso) dos portadores de OI é mais fina, e conseqüentemente, o osso é mais frágil. Dependendo do caso, a OI pode ser acompanhada de dentiogenesis imperfecta, que torna a camada externa dos dentes (dentina), tornando-a escura.

É uma doença rara, atinge 1 a cada 21.000 nascidos, Estima-se que no Brasil existam pelo menos 12.000 portadores de OI. Os estudos sobre OI, mas o conhecimento produzido não tem atingido igualmente as áreas distantes das centros urbanos e a maioria dos interessados, o que muitas vezes acaba complicando a situação dos portadores.

As causas são desconhecidas, mas a maior parte das vezes é hereditária. Em famílias com precedentes, a possibilidade de gerar um filho com a doença, é de 50%. Os casos sem histórico familiar são minoria – de 2% a 5% do total – e ocorrem quando há alguma mutação genética (uma alteração inesperada na seqüência do gene).



A Alimentação

A alimentação recomendável:Cálcio: leite e derivados lácteos (queijo, manteiga, iogurte, etc), peixes, salmão, amêndoas, brócolis, espinafre, legumes (cenoura, beterraba, mandioquinha). Fósforo: carne, peixes, amêndoas, nozes, brotos de soja, gemas de ovo, fígado, coração. Magnésio: cereais integrais, gérmen de trigo, acelga, batatas, amêndoas, chocolate amargo, nozes e legumes. Zinco: cereais integrais, ostras, carnes vermelhas e rins. Vitamina C: laranja, acerola, maçã, pimentões, tomates, verduras de folha verde, kiwis. Vitamina D: azeite, leite, sardinhas, arenques, salmão, óleo de fígado de bacalhau.

Alimentação não recomentavél: Embutidos (salsichas, chouriços, salame, copa); café e chá mate preto; refrigerantes e álcool.

Os Sintomas:

. Fragilidade óssea (fraturas e deformidades);

. Baixa estatura;

. Escoliose (desvio na coluna vertebral);

. Defeitos na formação dos dentes (dentinogenesis);

. Escleras (a parte branca dos olhos) azuladas; Problemas de audição, causados pelos ossinhos do ouvido interno (martelo, bigorna e estribo);

. Alteração na face (formação triangular);

. Deformidade torácica.


Graus e tipos mais comuns da doença:

Tipo 1 . Poucas fraturas na infância, ocorrendo a maior parte na fase adulta;

Tipo 2 . Fraturas intra-uterinas ou no momento do parto, quase sempre letal;

Tipo 3 . Fraturas freqüentes com deformidades, podendo ocorrer na barriga da mãe
e até mesmo no parto, baixa estatura;
Tipo 4 . Fraturas freqüentes com poucas deformidades.


As conseqüências

  • As múltiplas e sucessivas fraturas levam a deformações nos ossos longos (pernas, coxa, antebraço, e braço) gerando o encurtamento dos mesmos, e limitando os movimentos;
  • Muito frágeis, os ossos curtos (bacia, coluna) cedem ao peso de órgãos e tecidos do corpo e ficam achatados, provocando baixa estatura;
  • Com o achatamento da coluna, a caixa torácica (espaço pulmonar) fica reduzida, causando problemas respiratórios e cardíacos em alguns casos.



















    Cuidados com Osteogenesis Imperfecta

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