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terça-feira, 8 de outubro de 2019

Fórum sobre doenças raras: "E se fosse com Você"


Dia 15 de Maio de 2019

Fórum sobre doenças raras:  “E se fosse com você”

 

O Fórum foi proposto como forma de estratégias de atuação no Supremo Tribunal Federal -STF  concernentes aos julgamentos de maio de 2019 sobre a retomada de julgamento da   responsabilidades do poder público na distribuição de medicamentos de alto custo à população .


Iniciamos os trabalhas com uma breve apresentação do Caio Silva -  CDDPCD/OABRJ ; Patrícia Wakerd Pontes - CEDDHPDR/RJ; Gabriele Gomes – ARAR/RJ. Tivemos duas mesas com os moderadores: Caio Silva e Sybelle Drumond – ACAMRJ.

1ª Mesa: Raquel Boy - UERJ apresentou “O que são doenças raras”; em seguida o Juan Llerena - IFF/FIOCRUZ  Apresentou “ as Políticas nacional de atenção básica as pessoas com doenças raras e os serviços de referencia em doença rara”; Sybelle Drumond  informou as dificuldades  “Judicialização da saúde no STF e a Joyce Cantoni falou do s “Impacto do diagnóstico de uma doença rara.”

2ª Mesa: Cristiano Silveira esclarece sobre o movimento “ Minha vida não tem preço.”; Júlia Valler paciente com SHUA faz um testemunho de vida muito emocionante ; Alexandre Costa e Mimi Rebouças, nos traz uma realidade que vivencia em casa com o irmão que tem AME – atrofia Muscular Espinhal, eles são do Ceará e vieram para nos fortalecer na luta que é também nacional e por fim Rafael Torre que veio falar das pacientes com fibrose Cística.






 







 Mesa de Abertura









1ª Mesa


 
 
 




 

 
 

 
 
 
 

 

 

 
 2ª Mesa

 


 




Encerramento















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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.