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quarta-feira, 9 de outubro de 2019

Dia de Adesão e Cooperação - ARAR



Termo de Adesão e Cooperação


Aliança Rara Rio de Janeiro – ARAR


CONTRATO DE PARCERIA E COOPERAÇÃO QUE ENTRE SI CELEBRAM: ARAR, ASSOCIAÇÕES, PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E GRUPOS DE APOIO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
Aliança Rara Rio – ARAR, aceita por este termo de adesão a (o) ___________________________________________________________ Estado do Rio de Janeiro, na Rua__________________________________________, nº __________, bairro ___________________, inscrito sob o CNPJ (CPF) nº____________________ doravante representada pelo seu atual presidente e/ou representante legal ____________________________________________ e ambas conjuntamente denominadas “Partes”, neste ato representado na forma de seus atos constitutivos, resolvem firmar o presente Contrato de Parceria e Cooperação, mediante as cláusulas e condições seguintes:
Capítulo I - Da Natureza
Art. 1° – A Aliança Rara Rio de Janeiro – ARAR é a união de várias associações cíveis, constituídas com pessoas jurídicas de direito público sem fins lucrativos, que sob a forma de Aliança entre as associações de pacientes de doenças raras, grupos de apoio e de pessoas com doenças raras que não tem nenhuma associação que os represente e que residem no Estadas do Rio de Janeiro.
Art. 2°- A ARAR não possui CNPJ, não tem sede, tem foro nos municípios e no estado do Rio de janeiro, tem um Código de Conduta e Ética de trabalhos entre todas as associações atuantes no Estado, além do presente Termo que norteará os trabalhos conjuntos de todas as associações, grupos de apoio e pacientes que desejam trabalhar em parceria com a ARAR. 
Art. 3° - O tempo de duração da Aliança é indeterminado.
Art. 4°- Coordenam a ARAR atualmente representantes das associações: Anjos da Guarda, ACADIM, ACAM-RJ e ANOI.
Capítulo II – Do Objetivo
Art. 5°- Unificar e fortalecer a parceria e a cooperação entre as partes com vistas a realizar ações nacionais conjuntas com ênfase no Estado do Rio de Janeiro que venham favorecer as Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares no âmbito da Lei.
Art. 6°- Debater e propor alterações legais e medidas judiciárias, serviços, políticas sociais voltadas para esta população. Ampliar estes debates à população usuária e suas famílias. Mobilizar a sociedade civil no controle e execução de ações de caráter público.
Capítulo III-Das Obrigações das partes
Art. 7°- Caberá a associação parceira e grupos de  apoio,  contribuírem para criação de cadastro raro no âmbito do Rio de Janeiro, em decorrência de seu conhecimento e “expertise” fornecer dados e especificidades das Patologias que assistem no Estado do Rio de Janeiro;
Art. 8°- Caberá os parceiros compartilhar suas atividades na página da ARAR descrevendo suas ações, necessidades e metas.
Art. 9°- Caberão ambas as partes não tornar público nenhum dado sensível relacionados às associações parceiras e pessoas físicas e ARAR sem  autorização prévia.
Art. 10°- Caberão ambas as partes se reunir em dois em dois meses em caráter extraordinário ou situações de caráter de urgência.

Capítulo IV – Das Despesas
Art. 11°- Cabe as associações parceiras arcarem com suas despesas individualmente. Ficando sujeito aos recursos pessoais e as doações caso seja importante para o coletivo da Aliança.
Capítulo V – Da Alteração e da Rescisão
Art. 12°- O presente Termo de Parceria e Cooperação só poderá ser alterado em reuniões de caráter extraordinário ou situações de caráter de urgência, mediante concordância de pelo menos 50% mais um dos participantes da Aliança.
Art. 13°- Assim como poderá ser rescindindo a parceria em comum acordo entre as partes a qualquer tempo, mediante comunicação por escrito à outra parte, com antecedência mínima de 30 (trinta) dias sem que caiba qualquer direito de indenização na hipótese de uma das partes:
Capítulo VI – Da Adesão e Cooperação
Art. 14°- O presente Termo de Adesão e Cooperação vigorará pelo prazo indeterminado, salvo manifestação contrária, iniciando-se na data de sua assinatura.
Art. 15°- A qualquer momento poderá ter inclusão de novos parceiros, após requisição por escrito e após leitura e assinatura do termo.
Nesses Termos
                                                             Rio de Janeiro, ____ de _______________ de _____
_____________________                                                               _____________________
ARAR – Representante                                                                   Parceria - Representante





Parceiras:


ACADIM

ANOI

ACAM

ANJOS DA GUARDA

SPW

MOVELA

MOV. SWH RIO

MB

ABRANGHE

POLICONDRITE RECIDIVANTE

Doença de Cushing

Lions Rio dr Janeiro Vozes da Pólio.

ABRAPES RJ

Abrete

ANAERJ

Epidermólise bolhosa


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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.