Termo de Adesão e Cooperação
Aliança Rara Rio de Janeiro – ARAR
CONTRATO DE PARCERIA E COOPERAÇÃO QUE ENTRE SI CELEBRAM: ARAR, ASSOCIAÇÕES, PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E GRUPOS DE APOIO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
Aliança Rara Rio – ARAR, aceita por este termo de adesão a (o) ___________________________________________________________ Estado do Rio de Janeiro, na Rua__________________________________________, nº __________, bairro ___________________, inscrito sob o CNPJ (CPF) nº____________________ doravante representada pelo seu atual presidente e/ou representante legal ____________________________________________ e ambas conjuntamente denominadas “Partes”, neste ato representado na forma de seus atos constitutivos, resolvem firmar o presente Contrato de Parceria e Cooperação, mediante as cláusulas e condições seguintes:
Capítulo I - Da Natureza
Art. 1° – A Aliança Rara Rio de Janeiro – ARAR é a união de várias associações cíveis, constituídas com pessoas jurídicas de direito público sem fins lucrativos, que sob a forma de Aliança entre as associações de pacientes de doenças raras, grupos de apoio e de pessoas com doenças raras que não tem nenhuma associação que os represente e que residem no Estadas do Rio de Janeiro.
Art. 1° – A Aliança Rara Rio de Janeiro – ARAR é a união de várias associações cíveis, constituídas com pessoas jurídicas de direito público sem fins lucrativos, que sob a forma de Aliança entre as associações de pacientes de doenças raras, grupos de apoio e de pessoas com doenças raras que não tem nenhuma associação que os represente e que residem no Estadas do Rio de Janeiro.
Art. 2°- A ARAR não possui CNPJ, não tem sede, tem foro nos municípios e no estado do Rio de janeiro, tem um Código de Conduta e Ética de trabalhos entre todas as associações atuantes no Estado, além do presente Termo que norteará os trabalhos conjuntos de todas as associações, grupos de apoio e pacientes que desejam trabalhar em parceria com a ARAR.
Art. 3° - O tempo de duração da Aliança é indeterminado.
Art. 4°- Coordenam a ARAR atualmente representantes das associações: Anjos da Guarda, ACADIM, ACAM-RJ e ANOI.
Capítulo II – Do Objetivo
Art. 5°- Unificar e fortalecer a parceria e a cooperação entre as partes com vistas a realizar ações nacionais conjuntas com ênfase no Estado do Rio de Janeiro que venham favorecer as Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares no âmbito da Lei.
Art. 5°- Unificar e fortalecer a parceria e a cooperação entre as partes com vistas a realizar ações nacionais conjuntas com ênfase no Estado do Rio de Janeiro que venham favorecer as Pessoas com Doenças Raras e seus Familiares no âmbito da Lei.
Art. 6°- Debater e propor alterações legais e medidas judiciárias, serviços, políticas sociais voltadas para esta população. Ampliar estes debates à população usuária e suas famílias. Mobilizar a sociedade civil no controle e execução de ações de caráter público.
Capítulo III-Das Obrigações das partes
Art. 7°- Caberá a associação parceira e grupos de apoio, contribuírem para criação de cadastro raro no âmbito do Rio de Janeiro, em decorrência de seu conhecimento e “expertise” fornecer dados e especificidades das Patologias que assistem no Estado do Rio de Janeiro;
Art. 7°- Caberá a associação parceira e grupos de apoio, contribuírem para criação de cadastro raro no âmbito do Rio de Janeiro, em decorrência de seu conhecimento e “expertise” fornecer dados e especificidades das Patologias que assistem no Estado do Rio de Janeiro;
Art. 8°- Caberá os parceiros compartilhar suas atividades na página da ARAR descrevendo suas ações, necessidades e metas.
Art. 9°- Caberão ambas as partes não tornar público nenhum dado sensível relacionados às associações parceiras e pessoas físicas e ARAR sem autorização prévia.
Art. 10°- Caberão ambas as partes se reunir em dois em dois meses em caráter extraordinário ou situações de caráter de urgência.
Capítulo IV – Das Despesas
Art. 11°- Cabe as associações parceiras arcarem com suas despesas individualmente. Ficando sujeito aos recursos pessoais e as doações caso seja importante para o coletivo da Aliança.
Capítulo IV – Das Despesas
Art. 11°- Cabe as associações parceiras arcarem com suas despesas individualmente. Ficando sujeito aos recursos pessoais e as doações caso seja importante para o coletivo da Aliança.
Capítulo V – Da Alteração e da Rescisão
Art. 12°- O presente Termo de Parceria e Cooperação só poderá ser alterado em reuniões de caráter extraordinário ou situações de caráter de urgência, mediante concordância de pelo menos 50% mais um dos participantes da Aliança.
Art. 12°- O presente Termo de Parceria e Cooperação só poderá ser alterado em reuniões de caráter extraordinário ou situações de caráter de urgência, mediante concordância de pelo menos 50% mais um dos participantes da Aliança.
Art. 13°- Assim como poderá ser rescindindo a parceria em comum acordo entre as partes a qualquer tempo, mediante comunicação por escrito à outra parte, com antecedência mínima de 30 (trinta) dias sem que caiba qualquer direito de indenização na hipótese de uma das partes:
Capítulo VI – Da Adesão e Cooperação
Art. 14°- O presente Termo de Adesão e Cooperação vigorará pelo prazo indeterminado, salvo manifestação contrária, iniciando-se na data de sua assinatura.
Art. 14°- O presente Termo de Adesão e Cooperação vigorará pelo prazo indeterminado, salvo manifestação contrária, iniciando-se na data de sua assinatura.
Art. 15°- A qualquer momento poderá ter inclusão de novos parceiros, após requisição por escrito e após leitura e assinatura do termo.
Nesses Termos
Rio de Janeiro, ____ de _______________ de _____
Nesses Termos
Rio de Janeiro, ____ de _______________ de _____
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ARAR – Representante Parceria - Representante
ARAR – Representante Parceria - Representante
Parceiras:
ACADIM
ANOI
ACAM
ANJOS DA GUARDA
SPW
MOVELA
MOV. SWH RIO
MB
ABRANGHE
POLICONDRITE RECIDIVANTE
Doença de Cushing
Lions Rio dr Janeiro Vozes
da Pólio.
ABRAPES RJ
Abrete
ANAERJ
Epidermólise bolhosa
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