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sexta-feira, 11 de outubro de 2019

Grupo de Trabalho (GT) Secretaria Estadual de Saúde - SES/RJ


Secretaria Estadual de Saúde - SES/RJ



ANOI, Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, ontem dia 27/08 na Secretaria Estadual de Saúde  Rio de janeiro na Reunião Grupo de trabalho (GT) na construção da proposta da criação de centro de referencia para as doenças raras em diagnostico.




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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.