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Manifestação de descontentamento

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 24 de setembro de 2018 | 05:01





O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos para Pessoas com Doenças raras vem manifestar seu descontentamento em razão das reportagens de cunho depreciativo veiculadas no RJ TV e no G1 em 18 e 19 de setembro respectivamente.

As pessoas com doenças raras lutam para garantir a visibilidade e atenção devidas. As datas não são comemorativas, como a reportagem abordou. De fato são referenciais que objetivam garantir evidência para as necessidades das pessoas com doenças raras que não são poucas e que comportam ampla complexidade, como: tratamentos e remédios caros, além da escassez das medicações que garantirão a qualidade e a própria vida das pessoas.
O dia 29 de fevereiro abarca grande significado por ser raro. Todavia, não poderíamos deixar de fazer alusão ao tema nos anos que não são bissextos, sendo esta a razão pela qual o dia 28 também é reservado para causa. De igual importância é a semana das pessoas com doenças raras, por se tratar de um momento de grande mobilização.

As conquistas não podem ser depreciadas ou desqualificadas. Somos 13 milhões de raros no Brasil onde existem 8 milhões de doenças raras, e mesmo com esse número expressivo ainda lutamos por respeito a nossa integridade.

Por todo exposto, solicitamos o desagravo pela forma pela qual nossa conquista foi reportada, e que a nossa causa seja tratada com a dignidade devida.


Dia Nacional de luta das pessoas com deficiência - RJ

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 20 de setembro de 2018 | 11:44

A ANOI esteve  presente hoje dia 20 de setembro  no evento comemorativo pelo "Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência" no Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia Jamil Haddad - INTO

O evento foi uma iniciativa da Área de Saúde do Trabalhador, Área de Reabilitação e Área de Serviço Social. Teve a participação das associações de doenças raras ( ANOI, ACADIM, ANJOS DA GUARDA  e AFAG).

Contou com a presença de Pacientes, Trabalhadores e seus Familiares.

Aconteceu também atividades culturais, educativas, informativos sobre direitos da pessoa com deficiência e informações sobre as doenças raras (Osteogênese Imperfeita, Mucopolissacaridose e Distrofia Muscular.































Plenária Extraordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras

Written By Fatima Santos on terça-feira, 18 de setembro de 2018 | 19:44

Hoje, dia 18 de setembro, aconteceu a Plenária Extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema :

                         “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”.


A imagem pode conter: 2 pessoas, incluindo Fátima Benincaza Dos Santos, pessoas sentadas e área interna


As entidades presentes debateram sobre a decisão do Superior Tribunal de Justiça, que em  12   de   setembro   de  2018,   decidiu manter   a   obrigação   do poder   público   fornecer   somente   remédios   registrados   na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O comitê irá acompanhar a publicação da decisão em diário oficial para se posicionar a respeito.

 O grupo discutiu estratégias para identificar o número de pessoas com doenças raras no Estado do RJ, para dessa forma, fortalecer as discussões com os órgãos e autoridades responsáveis sobre as dificuldades vividas pelas famílias e pessoas com doenças raras.

 Além disso, uma logo foi definida e representará o comitê com o seguinte conceito: um diamante simbolizando a raridade e, ao mesmo tempo, o alto valor das vidas das pessoas com doenças raras; duas mãos que representam a união das associações de pacientes, serviços de saúde e outros órgãos na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras.
A Professora Edicléia Mascarenha, Presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência toma posse no Comitê na data de hoje.

 Presidente e Diretora Administrativa da ANOI, estiveram na reunião juntamente com as seguintes entidades: Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi, Instituto Fernandes Figueira, Instituto Estadual de Deabetes e Endocrinologia, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Associação Carioca de Distrofia Muscular, Secretaria de Estado de Educação, Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social e Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente.

A imagem pode conter: 4 pessoas, pessoas sentadas e área interna







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Convite - Evento de comemoração pelo dia Nacional de Luta das Pessoas com deficiência

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 17 de setembro de 2018 | 08:12


A ANOI vai está presente.







Convite para Plenária Extraordinaria



Convite para Plenária Extraordinária do Comitê Estadual












Convite para o Piquenique em Curitiba-PR

Written By Fatima Santos on domingo, 9 de setembro de 2018 | 19:28

Vai acontecer no dia 15 de setembro um Piquenique no Parque Bacacheri - Curitiba - PR



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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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