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Manifestação de descontentamento

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 24 de setembro de 2018 | 05:01





O Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos para Pessoas com Doenças raras vem manifestar seu descontentamento em razão das reportagens de cunho depreciativo veiculadas no RJ TV e no G1 em 18 e 19 de setembro respectivamente.

As pessoas com doenças raras lutam para garantir a visibilidade e atenção devidas. As datas não são comemorativas, como a reportagem abordou. De fato são referenciais que objetivam garantir evidência para as necessidades das pessoas com doenças raras que não são poucas e que comportam ampla complexidade, como: tratamentos e remédios caros, além da escassez das medicações que garantirão a qualidade e a própria vida das pessoas.
O dia 29 de fevereiro abarca grande significado por ser raro. Todavia, não poderíamos deixar de fazer alusão ao tema nos anos que não são bissextos, sendo esta a razão pela qual o dia 28 também é reservado para causa. De igual importância é a semana das pessoas com doenças raras, por se tratar de um momento de grande mobilização.

As conquistas não podem ser depreciadas ou desqualificadas. Somos 13 milhões de raros no Brasil onde existem 8 milhões de doenças raras, e mesmo com esse número expressivo ainda lutamos por respeito a nossa integridade.

Por todo exposto, solicitamos o desagravo pela forma pela qual nossa conquista foi reportada, e que a nossa causa seja tratada com a dignidade devida.


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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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