Quinhentos e noventa e duas pessoas com OI no Brasil cadastradas até o dia 13/10/2015

Você já fez o seu cadastro ou já cadastrou o seu filho (a)?

 É muito legal saber  quantos somos.

Com objetivo de conhecer a realidade e subsidiar ações de políticas públicas voltada para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com osteogênese Imperfeita (OI) estamos atualizando o nosso cadastro no Brasil. Pedimos a colaboração de todos (as) para o preenchimento com seus dados e que divulguem para que todos possam ser cadastrados.  As informações não serão divulgadas individualizadas os dados pessoas serão mantidos em sigilo.

Contamos com a colaboração de todos e agradecemos desde já.

Estatistica da OI no Brasil

Passaram-se quase dez anos da criação da portaria que institui o tratamento da OI no Brasil e grande parte da população ainda não tem acesso ao tratamento, sobretudo os portadores moradores de regiões mais distante de Rio e São Paulo. Não conhecemos sequer quantos somos e qual a incidência da doença no Brasil. Enfim, não conhecemos a realidade da população com OI no Brasil. Tais informações são fundamentais para reivindicarmos, junto aos governos, o tratamento para outras regiões, dentre outras finalidades. Nesse sentido, peço a todos que receberem esse email, quer seja portador ou que conheça portadores, a preencherem as perguntas abaixo por portador. As informações devem ser enviadas para o meu e-mail. :  fatima.benincaza@gmail.com

Para contato: (21) 3371 2941 \ 9962 8281 Fátima

Se quiser enviar pelo correio : Rua Major Azevedo, 48 Fds Irajá – RJ CEP: 21230-060

Nome Completo:

Tipo da OI:

Data de nascimento:

Estado e cidade em que mora:

Escolaridade:

Locomoção: ( ) anda normal ( ) muleta ou bengala ( ) cadeira de rodas ( ) não anda

Telefone :

e-mail:

Vamos conhecer a realidade da OI no Brasil.

Obrigada,

Fátima Santos