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Written By Fatima Santos on domingo | 20:41

 

O que é o Wishbone Day?
 

  É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita. Neste dia, milhares de pessoas no mundo, pessoas com OI, familiares, amigos, cuidadores, vestem amarelo, para dizer, nós existimos. Nós quer...emos ser cuidados, nós temos direito a vida digna. A primeira vez que foi comemorado no Brasil foi em 2011. Acontece todo 6 de maio de cada ano e foi criado por Jo Ragen da Austrália. Hoje é comemorado em todo mundo.
O lema do WISHBONE DAY é CONSCIÊNCIA FAZ A DIFERENÇA!
O LEMA DESTE ANO É NÓS SOMOS O WISHBONE DAY
e dois corações!  o seu e o meu!

Palestra ABOI Thais Pessanha

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 19:48


II Encontro Nacional da OI - segundo dia

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 20:21

Dia 14 de abril (Domingo)
JORNADA NACIONAL DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTEOGÊNESIS IMPERFECTA (ABOI)


 


Moderador: José Carlos Geraldo dos Santos




















 
Conferência de abertura
1- Palestrante: Dra. Têmis  Maria Félix - Geneticista - CROI/RS
 
 





 

2- Palestrante : Dr Hamilton Cabral Menezes Filho - Endocrinologista  - CROI/SP




Coordenador Nacional dos Centros de Referencia da OI ( CROI)
Dr Juan Clinton Llerena Júnior - Geneticista - CROI / RJ (IFF/Fiocruz)


 
 
 

Adultos com Osteogenesis Imperfecta  trata no IEDE- Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - RJ
Dra Joyce Cantoni  - IEDE
 
 
 
 
 
 




 
 Coffee break
 

Momento importante de confraternização e reencontros
 
 
 











 
 

 
 Mesa redonda - Palestrantes
Célia Regina Vieira Bastos - CE
Henrique Benincaza dos Santos - RJ
Thaís Ribeiro Pessanha - Macaé - RJ
Ernesto Medeiros - SC
Rosane Netto Inchausp - Niterói - RJ

1- A imagem Social e Autoimagem das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta
Palestrante: Thaís Ribeiro Pessanha - Macaé - RJ

 


 
2- Pessoas com deficiência no Mercado de trabalho
Palestrante: Henrique Benincaza dos Santos - RJ



3- Sexualidade da Pessoa com Osteogênesis Imperfecta
Testemunhos: 1 - Rosane Netto Inchausp - Niterói - RJ

3- Sexualidade da Pessoa com Osteogênesis Imperfecta
Testemunhos: 2- Ernesto Medeiros - SC


 
 4- Terceira idade com Osteogênesis Imperfecta é possível?
Palestrante: Célia Regina Vieira Bastos - CE


Algumas fotos tiradas durante o II Encontro Nacional da  OI












 
 


 

 

II Encontro Nacional da OI - primeiro dia

Dia 13 de abril (Sábado)
II Reunião Técnica Nacional dos Centros de Referência em Osteogênesis Imperfecta (Crois) e
 II Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (Aboi).
 
Aconteceu nos dias 13 e 14 de abril de 2013,  no Windsor Guanabara Hotel da Avenida Presidente Vargas ,392, Centro - Rio de Janeiro/RJ  

Esse encontro foi promovido pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) sob a coordenação do Dr. Juan Clinton Llorena Júnior

Depois  de  alguns  anos  conseguimos   reunir  novamente  os  coordenadores  dos  centros  de
referências em Osteogênese Imperfeita (CROI) e os  coordenadores dos núcleos da  Associação
Brasileira de Osteogênesis Imperfecta (ABOI) para  trocar experiências, conhecer a realidade de
cada centro no cotidiano clínico, o mapeamento das dificuldades como também  as  inovações e
a revisão da portaria SAS/MS nº 714, de dezembro de 2010, que  define, de  forma  simplificada,
o protocolo clínico e  as  diretrizes  terapêuticas  relacionadas  ao  tratamento da Osteogênese
Imperfeita (OI)  no Sistema Único de Saúde (SUS).

Abertura
Teve início com o Dr. Juan Clinton Llorena Júnior (IFF/FIOCRUZ) - RJ dando as Boas vindas
e explicando o objetivo que é o de reunir os CROIS  e  que a  verba  é  subsídios do CNPq -
Conselho Nacional de desenvolvimento Científico  e Tecnológicos que  foi  disponibilizada a
partir do  Edital  de genéticas clínicas que  foi realizada  em  2010 a partir da portaria MS nº
714. Falou que todos os CROIs estavam representados com exceção de DF e o representante do Hospital das clínicas de SP. Comunicou que o Ministério da Saúde ( MS) no dia 11 de abril publicou uma consulta pública  para normas de habilitações de serviços de atenção integral e especializadas e centros de referências em doenças raras no SUS.
Destacou a importância da sociedade civil, através das associações e de familiares na
colaboração e  integração dos centros de tratamentos e nos trabalhos de pesquisas.




Dr.  Juan Clinton Llerena Júnior - CROI - RJ - IFF/Fiocruz
Bem vindos à Osteogenêsis Imperfecta



Dr.Valcler Rangel Fernandes - Vice presidente de alguma das áreas da FIOCRUZ
do ambiente e atenção a saúde.


  Dr Carlos Maurício de Paulo Maciel - Diretor do IFF



.Christiane Amaral Baroni - Vice presidente da ABOI


Médicos responsáveis pelo tratamento da Osteogenêsis Imperfecta - OI no Brasil
CROIs : RJ, RS, SP, SP, CE, PR, SC, BA, CE e ES



Apresentação dos CROIs
CROI - SP
Dr. Claudio Santili






CROI - ES
Dra Wélida Salles


CROI - RS
Dra Têmis Maria Félix Porto


CROI - PR
Dra Gabriela Kraemer de Carvalho



CROI -SP
Dr. Hamilton Cabral  Menezes Filho


CROI - BA
Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago



CROI- CE
Dra Erlane
Dra Milena Souza Albuquerque


CROI - SC
Dra Juliana Van Sande Lee


CROI - RJ
Dr Juan Clinton Llerena Júnior
Antília Januária Martins – Assistente Social.






Representantes da Associação Brasileira de Osteogênesis Imperfecta nos estados - Núcleos da ABOI
Coordenadora do Núcleo da ABOI





Núcleo RS
Kátia Ogawa 

Núcleo  -PR
Kelly Lima
Angela Zanin

Núcleo - SC
Ernesto Medeiro

Núcleo - SP
Christiane Amaral
Adriana Dias

Núcleo - ES
Sueli Lima
Suzana Lima

Núcleo - BA
Jessica Pacheco
Dira Pacheco

Núcleo -DF
Claudio Oliveira

Núcelo - CE
Célia Regina Bastos

Núcleo - RJ
José Carlos
Fátima Benincaza
Henrique Benincaza
Gustavo Benincaza

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