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IV Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica

Written By Fatima Santos on terça-feira, 22 de maio de 2018 | 14:29




No  IV Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica a Presidente da ANOI- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita fez uma apresentação sobre a Osteogênese Imperfeita  no Congresso de Enfermagem que aconteceu no dia 17 de maio na sessão: Atuação do enfermeiro junto as associações de pacientes e familiares.
Ficou muito claro apresentação,  que é muito importante o cuidado ao manipular um paciente com OI. Falou  da importância de estimular o bebe para sugar logo ao nascer, orientei o uso de travesseiros para segura-los,  falou que são bebes  bem especial dada as suas características mais primordiais que é a fragilidade óssea. 

Contou que a maior queixa dos familiares e da associação  é relacionada a esse aspecto e do pouco ou nenhum conhecimento de técnicas de punções venosas, menos dolorosas, que poderiam ser utilizadas nas internações para infusão de medicamentos. Falou também dos frequentes relatos de fraturas que ocorrem nessas internações.


É importante lembrar ao profissional de enfermagem que o familiar (pai, mãe, avós, irmãos) de um paciente de OI é na maioria das vezes, aquele que mais conhece sobre a doença, pois convive com ela há muito mais tempo. É a pessoa com bastante experiência e que merece ser ouvida, em determinadas situações, quanto às características da OI e pode ser de grande valia em muitas situações.


Como bem o disse Manoel Neri,
Presidente do Conselho Federal de Enfermagem, no site do COFEN “A Enfermagem é
a profissão do cuidado. É uma profissão elaborada, que envolve aspectos humanos,
técnicos e científicos. Os profissionais executam procedimentos complexos que
precisam ser apreendidos e muito bem treinados.”






No XXX Congresso Brasileiro de Genética Médica no dia 15 de maio teve uma manha que foi muito bem abordado os temas sobre a Osteogênese Imperfeita - OI



































I Congresso Brasileiro sobre doenças raras no Estado do Rio de Janeiro

Aconteceu no dia 14 de maio de 2018 o Primeiro Congresso Brasileiro sobre doenças raras no estado do Rio de Janeiro. na OAB/RJ
Comissão organizadora: ANOI, ACADIM e Anjos da Guarda
Realização: OAB/RJ




 Somos todos raros. Não existe verdade maior que esta. Cada ser humano é ímpar, é especial. Somos tão iguais quanto o sangue que corre em nossas veias e tão diferentes quanto o desenho formado pelas papilas  presentes nas polpas dos dedos das mãos, deixado em uma superfície lisa por um artista inspirado.
Cada um de nós tem o sopro Divino e, por isso, nossa vida não tem preço.
Nossa raridade, no entanto, muitas vezes, nos coloca em situação de vulnerabilidade, como no caso dos  afetados por Doenças Raras.
Sofremos com o descaso do poder público, com o preconceito da sociedade, com o desconhecimento sobre nossas enfermidades.
No entanto, juntos somos mais fortes. Hoje, mais uma vez, nos reunimos para mostrar nossa força. Partilharmos saberes e experiências, no propósito de nos conhecermos e nos unirmos cada vez mais.


Compôs a mesa de abertura no I  Congresso de Doenças Raras do Rio de Janeiro.
- Dr Luiz Cláudio -  Presidente da Comissão de Defesa de Direitos das pessoas com Deficiência
- Clara da ACADIM -  Representante da Comissão Organizadora do I Congresso sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro
- Dra Ana - Assessora do Senador Romário
- Marcio Bravin - Representando a Baixada Fluminense

















Dando prosseguimento ao evento, convidamos o Dr Caio Souza que falará sobre o importante tema: a representatividade dos pacientes.







 Depois a  senhora Alessandro Souza que nos ajudará a entender como a tecnologia e redes sociais podem ser nossas aliadas.




O Tratando das Doenças Raras: do tratamento multidisciplinar as terapias alternativas: será nossa próxima palestra com Dr Renato de Paula









A esperança é o que nos une mais fortemente. É ela que nos faz compartilhar experiências de vida.
Neste momento, teremos o nosso bate-papo. Para iniciá-lo, convido o Sr Boris Najman para expor suas impressões sobre importantes assuntos.



Tivemos também a Presença dos Deputados Atila Nunes e de seu Filho  Atila Alexandre Nunes





.A Dra Antilia Januária Martins para falar sobre O papel do Serviço Social no empoderamento
dos pacientes.





Estamos na vida. Ocupamos nosso lugar na sociedade. Trabalhamos, estudamos, namoramos, praticamos esportes. Abrindo essa etapa do Congresso teremos a palestra com a Dra Rosana Alves, abordando o tema as possibilidades da Vida .






Não podemos deixar de ser raros, mas podemos e precisamos sair da invisibilidade.


Neste momento, convidamos o Sr Rafael Lellis Nicoll Simões Leite, a Sra Alessandra da Silva Gomes, a Sra Thais Peçanha, a Sra Kenia Maria de Sousa Rio e a Sra   Mônica Tomaz de Lima que, a despeito de todas as dificuldades enfrentadas, são exemplos de sucesso.







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As experiências aqui compartilhadas nos dão a certeza de que "Sim, nós podemos".
Saímos fortalecidos, convictos de que a vida é bela!
Agradecemos a participação de todos.





































































































































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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