ANOI - Dr Juan Llerena - Geneticista do IFF/FIOCRUZ

OI antes e depois da associação - ANOI

1º Encontro das organizações da América Latina da OI - ANOI

Participação da ANOI

No dia 14/07, a ANOI teve a honra de participar a convite da Prof. Geisa Luz da Iª Jornada Científica a distância do grupo de Pesquisa Evidenciar, da Universidade Federal Fluminense - UFF para estudantes e professores de enfermagem de Rio das Ostras - RJ. 

A Professora Geiza Luz, fez uma apresentação muito esclarecedora sobre a importância e os desafios para os profissionais de enfermagem saúde e familiares.

Juliene Matos, com sua história de vida nos mostrou a importância dos profissionais de saúde escutarem as mães. O relato de sua vivência emocionou a todas nós. Ficou muito evidente como um profissional pode mudar a história de vida de uma pessoa ou de seus familiares simplesmente por não saberem ouvir. 

Juliene e sua filha tem Epidermólise Bolhosa (EB).

Fátima Benincaza,fez apresentação da Osteogênese Imperfeita, contou da sua  experiência de ser mãe de duas pessoas com doenças raras, evidenciou a importância das associações de pacientes. Conta que antes da existencia da associação não tinha nenhum tratamento para OI, destacou a importância do tratamento e do conhecimento sobre a doença exemplificou situações que por falta de conhecimento e medo de possíveis fraturas as mães são impedidas de amamentar seus filhos. Enfatizou que crianças com OI, com os devidos cuidados, devem sim ser amamentadas pelas suas mães.

Conheça a Osteogênese Imperfeita - Dr Juan Llerena

7º Encontro Online da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita 

Vídeo gravados pela OABRJ - I Simpósio da OI

Jornada da OI

14/07/2020

Dr. Juan Llerena - Geneticista - IFF/FIOCRUZ

1º Encontro virtual de organizações da América Latina

1º Encontro virtual de organizações de Osteogênese Imperfeita da América Latina

Programa 1º Encontro Virtual de Organizações de
Osteogênesis imperfeita da América Latina

Sábado, 18 de julho de 2020 
12:00 horas, GMT-4
Transmissão via Facebook Live.
12:00 horas bem vinda
12:05 horas Palavras organizadores
12:15 horas Apresentações de organizações:

• Anjinhos de Cristal, México
• Fundação Gotas de Cristal, Colômbia
• Associação Nacional do OI, ANOI, Brasil
• Fundação Equatoriana de Osteogênesis imperfeita FEOI
• Programa padrinhos Alemão-Espanhol de Osteogênesis imperfeita no Peru
• Associação de Osteogênesis Imperfeita AOI, Peru
• Fundação de Osteogenesis Imperfeita Chile, FOICH

13:25 Perguntas
13:40 Encerramento

Horário de início no Brasil é 13h.

Registro de Pessoas com OI no Brasil 1984 à julho 2019

Apresentação no  III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas do Hospital de Clínicas do Rio Grande do Sul - RS. Aconteceu nos dias 2 e 3 de agosto de 2019. Entre os assuntos estão a avaliação e o registro de doenças ósseas e osteogênese imperfeita, com palestrantes da Itália e Argentina.