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CONVITE - Rio Grande do Sul -

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 22 de abril de 2019 | 10:16

CONVITE
=> DIA MUNDIAL DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
✔Juntos somos mais fortes!!
✅Nossa luta é pelos direitos previstos na lei, melhorias no tratamento, qualidade de vida, INCLUSÃO e divulgação da OI
✔COMPARTILHEM!!!!!




VII Plenária do Comitê Estadual de defesa dos direitos humanamos das pessoas com doenças raras

Written By Fatima Santos on terça-feira, 2 de abril de 2019 | 19:21




O Comitê estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras deliberou importantes ações na tarde de hoje (19 de março), uma delas diz respeito a articulação do Comitê, da Defensoria Pública, da Aliança Rara Rio - ARAR e da OAB na questão dos julgamentos do STF.


















5ª Caminhada de Doenças Raras Rio de Janeiro

V Caminhada em prol das Doenças Raras Carioca, participaram 22 associações do Rio de Janeiro, aconteceu ano Parque do Flamengo.














































































































































































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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