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Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 06:15

 ÓRGÃOS DE ASSISTÊNCIA A SAÚDE
Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação

Hoje estivemos na Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação (SESA RJ), com o Dr. Nelson Cardoso e Dr. Carlos Peixoto, para atualização dos encaminhamentos da reunião dia 31 de março/2015. Dentre eles, a criação da Câmara Técnica em Doenças Raras que será o próximo passo após a implementação dos Serviços de Referência em Doenças Raras (citou IFF e UFRJ), que estão em processo de avaliação. 



Aproveitamos para deixar a  ata do dia 31/03/2015 e as 10 reivindicações já apresentadas.



Centro de Referencia

Written By Fatima Santos on terça-feira | 05:09

Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória 

Centro de Referência no tratamento da Osteogênese Imperfeita no Estado do Espírito Santo


Quando estamos em bando, é possível voar, voar mais alto, voar além, é possível juntos chegarmos longe, alcançar o inesperado e transformar a realidade de um OBJETIVO. CROI-ES juntamente com Profissionais, que todo tempo se dispõe em realizar um trabalho que muda, que concede melhorias em alcançar a qualidade de vida, através da diversidade . Nossos parceiros HOSPITAL DÓRIO SILVA, ACACCI, APAE DE VITÓRIA, INSTITUTO UNIMED. Somos todos gratos por essa iniciativa e que juntos possamos criar projetos, programas que viabilizem o Bem Estar de todos. PARABÉNS a essa equipe. 



Sesa amplia serviços para pacientes com osteogênese imperfeita

Pacientes atendidos pelo Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROIda Secretaria deEstado da Saúde (Sesavão poder contar com mais serviços para o tratamento da osteogêneseimperfeitamais conhecida como doença dos ossos de cristalNeste sábado (23) será lançado oProjeto “Cuidar +”, uma parceria entre os hospitais estaduais Dório Silva e Infantil de Vitória,Instituto UnimedApae de Vitória e Acacci. O evento acontece no auditório do Hospital EstadualInfantil de Vitória a partir das 8h30.

De acordo com a assistente social do CROI e do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Sâmia Barros Vieira, com essa parceriaos cerca de 70 pacientes identificados com a doença no Espírito Santo eatendidos pelo Centro terão sessões de hidroterapia e acompanhamento nutricional, cardiologia, oftalmologia e otorrinolaringologia. “Cada uma das três instituições parceiras vai oferecer um tipo de serviço. A hidroterapia, por exemplo, que fortalece a musculatura dos pacientes, a fim de evitar as fraturas, será ofertada pela Apae de Vitória”, disse.
Além do lançamento do projeto “Cuidar +”, o evento deste sábado (23), que reunirá profissionais das instituições parceiras, diretores de hospitais, entre outros convidados, tem o objetivo de divulgar o trabalho do CROI para que novos pacientes possam ser atendidos. “Será feita uma apresentação do programa para que os profissionais parceiros saibam como ele funciona”, afirma a coordenadora do Programa de Osteogênese do Hospital Estadual Dório Silva, Luiza Monteiro. 
Doença
A osteogênese imperfeita é uma doença rara e de origem genética, conhecida como “doença dos ossos de cristal”. Ela é caracterizada pela fragilidade óssea e promove alterações esqueléticas e oculares, problemas auditivos e baixa estatura.
De acordo com o ortopedista do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Estado, Akel Nicolau Junior, a doença é causada por baixa quantidade de colágeno ou com estrutura inadequada de colágeno que gera problemas em todos os sistemas orgânicos do corpo, como coração, pulmão, ouvidos e olhos.
O defeito na estrutura dessa proteína gera problemas para os portadores da doença, entre eles, muitas dores ósseas de forma variada. Para tratamento, o paciente necessita de cirurgia ortopédica, fisioterapia e medicação. “Antigamente não havia tratamento medicamentoso. Hoje, com a medicação, o número de fraturas é reduzido, com isso, possibilitando a melhora da qualidade de vida do paciente”, explica o ortopedista.
Segundo a assistente social do CROI, Sâmia Barros Vieira, a estimativa é de um caso para cada 20 mil nascimentos no Brasil. “Desta forma, estima-se que no Espírito Santo tenha aproximadamente 200 casos, já que sua população é cerca de quatro milhões de habitantes”, afirma Sâmia.
O Hospital Estadual Infantil de Vitória e o Hospital Estadual Dório Silva são referências da rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado para atendimento desses pacientes. Crianças e adolescentes recebem acompanhamento no Hospital Infantil enquanto os pacientes acima de 18 anos, são referenciados para o Hospital Dório Silva.
A criança diagnosticada com osteogênese imperfeita é encaminhada para o Hospital Infantil de Vitória, onde é ofertado um acompanhamento multiprofissional composto por geneticista, ortopedista, pediatra, enfermeira, nutricionista, psicóloga e assistente social. Já o Hospital Dório Silva oferece consulta especializada com ortopedista, nutrólogo e odontologia para os pacientes acima de 18 anos. 
Como ter acesso 
Para ter acesso ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo o paciente é encaminhado ao setor de genética do Hospital Estadual Infantil de Vitória, na qual é feito a avaliação e após a definição do diagnóstico o paciente é cadastrado no CROI. O paciente que já teve um diagnóstico fechado em outra instituição também é encaminhado para genética, é feita a reavaliação e após o cadastramento no Centro.
Dia Internacional
Para comemorar o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, celebrado em 6 de maio, o Centro de Referência promoveu um encontro entre os pacientes e familiares, no Hospital Estadual Infantil de Vitória, no último dia 08. Vestindo a cor amarela, que simboliza a doença, cerca de 30 pacientes participaram do evento que também teve como objetivo apresentar o projeto “Cuidar +”. 
“A osteogênese imperfeita é uma doença que pouca gente conhece. Queremos dar mais visibilidade aos cuidados com ela. Pois, uma das grandes dificuldades encontradas é o estabelecimento do diagnóstico correto. Existe a falta de informação dos portadores e familiares e até mesmo dos profissionais de saúde”, acrescenta assistente social do CROI, Sâmia Barros Vieira.
Serviço:
Lançamento do Projeto “Cuidar +”
Data: 23 de maio de 2015 (sábado)
Horário: a partir das 8h30
Local: Auditório do Hospital Estadual Infantil de Vitória.
Endereço: Rua Alameda Mary Ubirajara, nº 205, Santa Lúcia, Vitória-ES.


Fonte:http://www.es.gov.br/Noticias/174712/sesa-amplia-servicos-para-pacientes-com-osteogenese-imperfeita.htm

30º Encontro do Núcleo RJ da ABOI

Panorama Atual da Osteogênese Imperfeito  
30º Encontro do Núcleo RJ da ABOI

A Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita  (ABOI)  embora inativa, ela continua com uma participação bem expressiva e bem articulada no Núcleo  Rio de Janeiro. 


Para conseguirmos avançar na melhoria da qualidade de vida para as pessoas com OI, precisamos ter uma entidade representativa da OI regularizada juridicamente.  A partir de 2011, a ABOI não conseguiu avançar sequer na sua organização interna de diretoria e núcleos e com pendências jurídicas, agravou-se mais a sua organização. Somente o Núcleo RJ conseguiu realizar eventos e desenvolver atividades em prol da OI. Para manter o conhecimento sobre a OI e permitir a troca de experiências o Nucleo RJ criou em 2012 um blog- "Amigos Nacional da OI "- ANOI e um grupo no facebook, pois o site da ABOI estava e continua parado, sem atualização e sem direção oficial. 

 Com a proposta para retomada de criação de uma  entidade representativa da OI no Brasil, o núcleo RJ reuniu pessoas com OI, pais , familiares, amigos e profissionais da área de saúde e aprovou o seguinte encaminhamento : 

   1ª  Avaliar a viabilidade da regularização jurídica e contábil da ABOI ( complexidade e custos ) a curto prazo( até o mês de julho). Sendo viável, convocaremos eleições para uma nova gestão da ABOI regularizada. 

  2ª  Não sendo viável resgatar a ABOI, criaremos uma nova Associação Nacional da Osteogêneses Imperfeita no Brasil.   

1º Tema: 




 

Dr Juan Llerena destacou a possibilidade de que em Junho o IFF vai ter uma nova tecnologia que dará condição de classificar as pessoas com OI. Em sua apresentação abordou a história do inicio do tratamento, falou da parcerias feitas com a ABOI,com o INTO e com o IEDE. Esclareceu alguns pontos da portaria nº199 de  30 de janeiro de 2014 que vai tratar das raras. Fez algumas considerações a novas classificações, destacou  os diferentes casos de OI,   informou das descobertas de 17 genes relacionados ao tipo de  OI. Mostrou os efeitos do pamidronato / alendronato nos diferentes tipos de OI.

Mostrou as características clínicas da OI segundo o tipo.


Funcionamento do CROI RJ 
Apresentou resultados, comentou alguns trabalhos e por final tirou várias dúvidas. 

2º Tema:





Dra Joyce Cantone  ressaltou a necessidade de um acompanhamento médico para prevenir os problemas na idade mais avançada. Falou dos hormônios  feminino  e masculinos, destacou a importância de pegar sol, dos exercícios e da vitamina D.  Alertou dos problemas que é observado em alguns casos da OI como tiroide, hipertiroidismo e a hipófise.





Momento de tirar dúvidas e trocar experiencias. 






















Divulgação e parceria com a AFAG - Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves. A AFAG luta pelo direito de vários pacientes com doenças graves e raras.



Esse grupo animado e conscientizados decidiram se for possível após levantar as pendências, reativar a ABOI  até julho de 2015. 

Na impossibilidade estaremos fundando a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita.












Momento de confraternização.
Bolo comemora o Wishbone Day
Dia 0 de maio

















Momento com as crianças - arteterapia










Algumas fotos registradas pela Célia Regina Bastos
Coordenadora do Núcleo  do Ceará. 
Voluntária no Hospital Infantil Albert Sabin 




















Célia Regina contanto sua experiencias como representante do Núcleo do Ceará e também  partilhando suas experiencias como mulher, cadeirante e professora universitária com OI.















Fotos registradas pela minha amiga que tem Esclerodermia. Uma doença auto-imune rara e progressiva que provoca enrijecimento da pele.












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