Centro de Referencia

Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória 

Centro de Referência no tratamento da Osteogênese Imperfeita no Estado do Espírito Santo

Quando estamos em bando, é possível voar, voar mais alto, voar além, é possível juntos chegarmos longe, alcançar o inesperado e transformar a realidade de um OBJETIVO. CROI-ES juntamente com Profissionais, que todo tempo se dispõe em realizar um trabalho que muda, que concede melhorias em alcançar a qualidade de vida, através da diversidade . Nossos parceiros HOSPITAL DÓRIO SILVA, ACACCI, APAE DE VITÓRIA, INSTITUTO UNIMED. Somos todos gratos por essa iniciativa e que juntos possamos criar projetos, programas que viabilizem o Bem Estar de todos. PARABÉNS a essa equipe. 

Sesa amplia serviços para pacientes com osteogênese imperfeita

Pacientes atendidos pelo Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) da Secretaria deEstado da Saúde (Sesa) vão poder contar com mais serviços para o tratamento da osteogêneseimperfeita, mais conhecida como doença dos ossos de cristal. Neste sábado (23) será lançado oProjeto “Cuidar +”, uma parceria entre os hospitais estaduais Dório Silva e Infantil de Vitória,Instituto Unimed, Apae de Vitória e Acacci. O evento acontece no auditório do Hospital EstadualInfantil de Vitória a partir das 8h30.

De acordo com a assistente social do CROI e do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Sâmia Barros Vieira, com essa parceria, os cerca de 70 pacientes identificados com a doença no Espírito Santo eatendidos pelo Centro terão sessões de hidroterapia e acompanhamento nutricional, cardiologia, oftalmologia e otorrinolaringologia. “Cada uma das três instituições parceiras vai oferecer um tipo de serviço. A hidroterapia, por exemplo, que fortalece a musculatura dos pacientes, a fim de evitar as fraturas, será ofertada pela Apae de Vitória”, disse.

Além do lançamento do projeto “Cuidar +”, o evento deste sábado (23), que reunirá profissionais das instituições parceiras, diretores de hospitais, entre outros convidados, tem o objetivo de divulgar o trabalho do CROI para que novos pacientes possam ser atendidos. “Será feita uma apresentação do programa para que os profissionais parceiros saibam como ele funciona”, afirma a coordenadora do Programa de Osteogênese do Hospital Estadual Dório Silva, Luiza Monteiro. 

Doença

A osteogênese imperfeita é uma doença rara e de origem genética, conhecida como “doença dos ossos de cristal”. Ela é caracterizada pela fragilidade óssea e promove alterações esqueléticas e oculares, problemas auditivos e baixa estatura.

De acordo com o ortopedista do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Estado, Akel Nicolau Junior, a doença é causada por baixa quantidade de colágeno ou com estrutura inadequada de colágeno que gera problemas em todos os sistemas orgânicos do corpo, como coração, pulmão, ouvidos e olhos.

O defeito na estrutura dessa proteína gera problemas para os portadores da doença, entre eles, muitas dores ósseas de forma variada. Para tratamento, o paciente necessita de cirurgia ortopédica, fisioterapia e medicação. “Antigamente não havia tratamento medicamentoso. Hoje, com a medicação, o número de fraturas é reduzido, com isso, possibilitando a melhora da qualidade de vida do paciente”, explica o ortopedista.

Segundo a assistente social do CROI, Sâmia Barros Vieira, a estimativa é de um caso para cada 20 mil nascimentos no Brasil. “Desta forma, estima-se que no Espírito Santo tenha aproximadamente 200 casos, já que sua população é cerca de quatro milhões de habitantes”, afirma Sâmia.

O Hospital Estadual Infantil de Vitória e o Hospital Estadual Dório Silva são referências da rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado para atendimento desses pacientes. Crianças e adolescentes recebem acompanhamento no Hospital Infantil enquanto os pacientes acima de 18 anos, são referenciados para o Hospital Dório Silva.

A criança diagnosticada com osteogênese imperfeita é encaminhada para o Hospital Infantil de Vitória, onde é ofertado um acompanhamento multiprofissional composto por geneticista, ortopedista, pediatra, enfermeira, nutricionista, psicóloga e assistente social. Já o Hospital Dório Silva oferece consulta especializada com ortopedista, nutrólogo e odontologia para os pacientes acima de 18 anos. 

Como ter acesso 

Para ter acesso ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo o paciente é encaminhado ao setor de genética do Hospital Estadual Infantil de Vitória, na qual é feito a avaliação e após a definição do diagnóstico o paciente é cadastrado no CROI. O paciente que já teve um diagnóstico fechado em outra instituição também é encaminhado para genética, é feita a reavaliação e após o cadastramento no Centro.

Dia Internacional

Para comemorar o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, celebrado em 6 de maio, o Centro de Referência promoveu um encontro entre os pacientes e familiares, no Hospital Estadual Infantil de Vitória, no último dia 08. Vestindo a cor amarela, que simboliza a doença, cerca de 30 pacientes participaram do evento que também teve como objetivo apresentar o projeto “Cuidar +”. 

“A osteogênese imperfeita é uma doença que pouca gente conhece. Queremos dar mais visibilidade aos cuidados com ela. Pois, uma das grandes dificuldades encontradas é o estabelecimento do diagnóstico correto. Existe a falta de informação dos portadores e familiares e até mesmo dos profissionais de saúde”, acrescenta assistente social do CROI, Sâmia Barros Vieira.

Serviço:

Lançamento do Projeto “Cuidar +”

Data: 23 de maio de 2015 (sábado)

Horário: a partir das 8h30

Local: Auditório do Hospital Estadual Infantil de Vitória.

Endereço: Rua Alameda Mary Ubirajara, nº 205, Santa Lúcia, Vitória-ES.

Fonte:http://www.es.gov.br/Noticias/174712/sesa-amplia-servicos-para-pacientes-com-osteogenese-imperfeita.htm